Les directives anticipées en EHPAD ne se limitent pas à une case à cocher lors de l’admission : leur recueil engage, jusqu’en fin de vie, le respect effectif de la volonté du résident et la sécurité juridique de l’équipe soignante. Encore faut-il que la procédure soit organisée dès l’entrée, avec un formalisme précis et une traçabilité dans le dossier.
Fondamentaux : le cadre de la loi Claeys-Leonetti
Le cadre de référence reste la loi n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite loi Claeys-Leonetti. Ses modalités pratiques ont ensuite été précisées : le décret n°2016-1067 du 3 août 2016 a apporté des précisions sur les directives anticipées prévues par la loi n°2016-87 du 2 février 2016. Ce double texte structure toute organisation du recueil en établissement.
Sur le fond, l’article L.1111-11 du code de la santé publique permet à toute personne majeure de rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ce droit n’est pas réservé aux personnes en pleine capacité juridique : une personne majeure, y compris une personne sous tutelle avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille, peut rédiger une déclaration écrite de directives anticipées pour préciser ses souhaits concernant sa fin de vie. Une fois rédigées, les directives anticipées sont révisables et révocables à tout moment et par tout moyen, ce qui impose à l’équipe une vigilance continue plutôt qu’un simple archivage à l’entrée. Sur le plan clinique, la Haute Autorité de santé précise que les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation.
Le second pilier du dispositif est la personne de confiance : l’article L.1111-6 du code de la santé publique permet à toute personne majeure de désigner une personne de confiance, qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée si elle-même est hors d’état d’exprimer sa volonté. Elle n’est ni un tuteur ni un simple contact d’urgence : la personne de confiance accompagne le résident dans ses démarches de soins et est consultée en priorité comme témoin de sa volonté s’il ne peut plus l’exprimer. Ce statut se distingue des droits fondamentaux des résidents en EHPAD au sens large, dont il constitue une déclinaison opérationnelle en fin de vie.
Analyse approfondie : qui informe, qui recueille, comment conserver
Qui informe, qui recueille
L’information initiale revient d’abord au médecin traitant du résident : le médecin traitant informe ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées. En établissement, cette information est relayée dès l’accueil : lors de la période d’accueil, il convient de rechercher, auprès de la personne ou de ses proches aidants le cas échéant, si des directives anticipées ont été rédigées, une personne de confiance désignée, un mandat de protection future établi. Ce recueil n’a rien d’une simple case administrative à remplir : les directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance sont un droit et non une obligation, et ne doivent pas être considérées comme des formalités à recueillir obligatoirement. Un refus ou une absence de réponse est donc une issue légitime du processus.
Formalisme de rédaction et de désignation
Côté personne de confiance, la forme est précise : la désignation doit être faite par écrit et cosignée par la personne désignée, sur papier libre, daté et signé, en précisant ses nom, prénoms, coordonnées pour qu’elle soit joignable, ou en utilisant le formulaire joint. Comme pour les directives anticipées, cette désignation est révisable et révocable à tout moment. L’entrée en établissement fait explicitement partie des moments identifiés comme propices à cette démarche : un changement de conditions de vie, dont l’entrée en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes ou le passage à la retraite, est cité comme occasion de désigner une personne de confiance.
Conservation dans le dossier
Une fois recueillies, les directives doivent être matériellement accessibles à l’équipe : en cas d’hospitalisation ou d’admission dans un établissement pour personnes âgées, le résident peut confier ses directives aux professionnels de santé pour qu’elles soient intégrées dans son dossier médical ou de soins. Le résident conserve la main sur la diffusion de ce document : il peut donner des copies à plusieurs personnes et signaler l’existence et le lieu de conservation du formulaire sur une carte facilement accessible. Un canal complémentaire existe désormais au niveau national, puisque les directives anticipées peuvent être enregistrées et conservées dans l’espace numérique de santé — une option à mentionner au résident sans qu’elle ne dispense l’établissement de conserver sa propre copie au dossier.
Le cas des troubles cognitifs
Pour les résidents atteints de troubles neurocognitifs, le calendrier du recueil change de logique : la réflexion sur les directives anticipées doit être débutée très tôt, de préférence avec la personne de confiance, avant que la capacité à exprimer une volonté claire ne s’amenuise. Ce n’est pas un recueil figé à l’admission : les directives anticipées doivent être recherchées et actualisées au fil des aggravations de l’état de santé. Cette vigilance rejoint les enjeux abordés dans notre guide sur les soins palliatifs chez les résidents Alzheimer en EHPAD, où l’anticipation précoce conditionne la qualité de l’accompagnement en fin de vie.
Impact concret par profil
Directeur : procédure et traçabilité
Pour le directeur, l’enjeu est d’abord organisationnel : garantir que la recherche d’information décrite plus haut (directives anticipées, personne de confiance, mandat de protection future) soit tracée pour chaque admission, y compris lorsque la réponse est négative. Lorsque le résident n’exprime aucun souhait particulier, la vigilance porte sur la trace écrite : il convient de mentionner dans le projet personnalisé que la question a été posée et que la personne n’a exprimé aucun souhait particulier, plutôt que de laisser un blanc interprétable comme un oubli. La traçabilité devient critique en cas de désaccord médical : la décision de refus d’application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du résident, est prise à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical, et elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches. Le directeur veille à ce que cette chaîne d’information et d’archivage soit prévue dans les procédures internes, en cohérence avec le renforcement des obligations des directeurs issu de la loi bien vieillir de 2024.
IDEC et médecin coordonnateur : recueil clinique
Pour l’IDEC et le médecin coordonnateur, le recueil ne se limite pas à une signature : il s’agit d’un temps clinique où la personne de confiance accompagne le résident dans ses démarches de soins et est consultée en priorité comme témoin de sa volonté s’il ne peut plus l’exprimer. Cet investissement a une portée mesurable : la présence de directives anticipées associée à une démarche palliative constitue un facteur de réduction des hospitalisations, et la désignation d’une personne de confiance impacte la trajectoire de prise en charge de la personne au cours du dernier mois qui précède le décès. Ce temps d’échange gagne à s’appuyer sur les repères d’une communication soignant-résident fondée sur l’écoute active, en particulier lorsque le sujet est abordé pour la première fois avec un résident fragile.
Mise en œuvre : checklist d’admission, révision, articulation avec le projet personnalisé
Concrètement, la période d’accueil doit intégrer un temps dédié et identifiable, sans se substituer au consentement du résident.
| Étape | Action |
|---|---|
| 1. Recherche à l’accueil | Interroger le résident et, le cas échéant, ses proches aidants sur l’existence de directives anticipées, d’une personne de confiance ou d’un mandat de protection future |
| 2. Information | Rappeler que la démarche est un droit, non une obligation, et orienter vers le médecin traitant ou coordonnateur pour les questions cliniques |
| 3. Formalisation | Recueillir la désignation par écrit, cosignée par la personne de confiance, ou le document de directives anticipées daté et signé |
| 4. Traçabilité | Consigner la démarche dans le dossier, y compris en l’absence de souhait exprimé, en le mentionnant dans le projet personnalisé |
| 5. Conservation | Intégrer le document au dossier médical ou de soins et informer le résident de l’option de conservation dans l’espace numérique de santé |
| 6. Révision | Réinterroger le résident à intervalles réguliers et systématiquement en cas d’aggravation de son état de santé |
La révision n’est pas une option secondaire : puisque les directives anticipées sont révisables et révocables à tout moment et par tout moyen et que la désignation de la personne de confiance est elle-même révisable et révocable à tout moment, l’établissement doit prévoir un point de reprise récurrent plutôt qu’un recueil figé au jour de l’admission.
L’articulation avec le projet personnalisé est le levier qui évite la duplication des recueils : le projet personnalisé est construit à partir de l’ensemble des rencontres avec le résident, dans l’objectif de recueillir ses ressentis, ses envies, ses demandes, en lien avec son parcours de vie, résidentiel, de soins et son environnement social, et il est actualisé une fois par an, ou selon les changements de situation, à la demande de la personne ou des acteurs de l’accompagnement. Cette échéance annuelle constitue un point de contrôle naturel pour vérifier que les directives anticipées et la personne de confiance restent à jour, en cohérence avec la méthodologie décrite dans notre guide méthodologique du projet de vie personnalisé en EHPAD.
Perspectives
La procédure d’admission reste, dans la pratique, le moment charnière du recueil : en cas d’admission dans un établissement pour personnes âgées, le résident peut confier ses directives à l’établissement, qui les intègre dans son dossier. Cette étape gagne à être anticipée en amont, lors de la préparation de l’entrée avec les proches, comme le détaille notre guide sur la préparation de l’entrée d’un proche en EHPAD. À mesure que l’espace numérique de santé se généralise et que les organisations affinent leurs procédures internes, l’enjeu pour les établissements est moins de cocher une case administrative que de tenir vivant, dans la durée, un dialogue avec le résident et sa personne de confiance sur ses volontés de fin de vie.
Questions fréquentes
Un résident peut-il refuser de désigner une personne de confiance ou de rédiger des directives anticipées ?
Que se passe-t-il si le médecin juge les directives anticipées inadaptées à la situation ?
Comment recueillir les directives anticipées d’un résident atteint de troubles cognitifs ?
Sources officielles
- Recommandations de bonnes pratiques fin de vie en EHPAD (HAS)
- Fiche pratique directives anticipées (HAS)
- L’essentiel de la démarche palliative (HAS)
- Le projet personnalisé, dynamique de parcours d’accompagnement (HAS)
- Directives anticipées : dernières volontés sur les soins en fin de vie (Service-Public.fr)
