Mis à jour le 13 mai 2026 — En EHPAD, environ 25 % des résidents décèdent chaque année, soit près de 150 000 personnes en France. Parmi eux, une part croissante est atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre démence — une population qui présente des défis spécifiques pour l’évaluation de la douleur, l’expression des volontés et la mise en œuvre des soins palliatifs. Ce guide détaille les protocoles, les outils d’évaluation et le cadre réglementaire actualisé que les équipes d’EHPAD doivent maîtriser.
Soins palliatifs et Alzheimer en EHPAD : un cadre légal renforcé
La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 constitue le socle réglementaire des soins palliatifs en France. Elle affirme le droit de tout patient à une fin de vie digne accompagnée du meilleur soulagement possible de la souffrance (article 1), et introduit la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) comme droit du patient en phase terminale (article 3).
Le décret 2024-166 a renforcé les obligations spécifiques aux EHPAD en rendant obligatoire l’intégration d’un volet palliatif dans le Plan Personnalisé d’Accompagnement (PAP) pour chaque résident. Ce volet doit comprendre : le recueil des directives anticipées, la désignation de la personne de confiance, les volontés relatives aux rites et rituels, et les prescriptions anticipées de confort (douleur, anxiété, encombrement bronchique). La formalisation doit intervenir dans les 6 mois suivant l’admission, avec réévaluation annuelle — semestrielle pour les résidents en unités protégées.
Malgré ce cadre, seuls 5 % des résidents d’EHPAD ont rédigé leurs directives anticipées à l’entrée, alors que 94 % ont été informés de leur droit à le faire. Pour les résidents atteints d’Alzheimer, le projet de vie personnalisé doit anticiper le moment où la capacité à exprimer ses volontés sera altérée — ce qui implique un recueil précoce, dès l’entrée, tant que le résident dispose encore de sa lucidité.
L’évaluation de la douleur chez un résident Alzheimer : les outils validés
La maladie d’Alzheimer altère progressivement la capacité à communiquer et à exprimer la douleur verbalement. L’utilisation d’échelles comportementales spécifiques est indispensable et recommandée par la HAS pour toute personne non communicante.
| Outil | Indication | Items évalués | Seuil d’alerte |
|---|---|---|---|
| DOLOPLUS-2 | Douleur chronique, résidents peu communicants | 10 items comportementaux (0-3) : retentissement somatique, psychomoteur et psychosocial | Seuil 5/30 = douleur probable |
| ECPA-2 | Personnes non communicantes (soins + repos) | 8 items (0-4) : avant et pendant les soins | Pas de seuil fixe — variation significative |
| ALGOPLUS | Douleur aiguë, détection rapide aux urgences | 5 items observationnels (0/1) | Score ≥ 2 = douleur probable |
| EVA / EN | Résidents encore communicants | Auto-évaluation visuelle ou numérique | EVA > 30 mm ou EN ≥ 4 |
L’utilisation systématique d’une de ces échelles, tracée dans le dossier de soins informatisé, réduit les erreurs de diagnostic de douleur de 20 % et améliore significativement le confort des résidents. Voir aussi notre guide complet sur la gestion de la douleur en EHPAD.
La sédation profonde continue (SPCJD) : conditions et protocole
La SPCJD est le traitement de dernier recours pour les souffrances réfractaires en fin de vie. Ses conditions d’application sont strictement encadrées par la loi Claeys-Leonetti et le guide HAS de mise en œuvre (2018).
Trois situations cliniques légales
- Patient communicant atteint d’une affection grave et incurable, pronostic vital engagé à court terme, souffrance réfractaire à tout traitement
- Patient communicant refusant des traitements dont l’arrêt engage son pronostic vital
- Patient NON communicant (cas fréquent en Alzheimer avancé) dépendant de traitements dont l’arrêt est décidé — situation irréversible
La procédure collégiale : étape non négociable
Toute décision de SPCJD exige une procédure collégiale documentée réunissant au minimum : le médecin prescripteur, un médecin consultant (extérieur ou spécialiste), l’infirmière référente, et tout autre professionnel jugé pertinent (psychologue, aide-soignante de référence). La décision doit être tracée par écrit dans le dossier de soins avec les motivations cliniques détaillées.
Le médicament de référence est le midazolam en administration intraveineuse, avec une surveillance infirmière deux fois par jour minimum et une visite médicale quotidienne. L’EMSP (Équipe Mobile de Soins Palliatifs) doit être contactée dès la phase d’anticipation — 82 % des EHPAD ont formalisé une convention avec une EMSP en 2025.
Le rôle de chaque professionnel dans l’accompagnement palliatif
| Professionnel | Mission spécifique en fin de vie |
|---|---|
| Médecin coordonnateur | Cohérence du projet de soins, responsabilité des décisions d’arrêt de traitement, présidence de la procédure collégiale SPCJD, lien avec le médecin traitant |
| IDEC | Coordination de l’équipe, formation aux protocoles palliatifs, supervision du recueil des directives anticipées et du volet palliatif du PAP |
| IDE | Administration des traitements de confort, évaluation quotidienne de la douleur (DOLOPLUS/ECPA), traçabilité et alerte, mise en œuvre de la SPCJD |
| Aide-soignante | Soins d’hygiène et de confort adaptés, présence rassurante, observation comportementale, transmission des signaux non verbaux, accompagnement des familles |
| Psychologue | Support psychologique des résidents encore communicants, accompagnement des familles dans le deuil anticipé, soutien de l’équipe soignante après un décès |
| Bénévoles d’accompagnement | Présence continue au chevet, compensation de l’isolement — 15 % des résidents d’EHPAD décèdent sans présence familiale |
| EMSP | Conseil expert pour les situations complexes, formation des équipes, élaboration des protocoles institutionnels |
Approches non médicamenteuses : humaniser l’accompagnement
Les soins palliatifs ne se limitent pas à la gestion pharmacologique de la douleur. Pour les résidents Alzheimer, des approches relationnelles et environnementales sont essentielles pour maintenir confort et dignité jusqu’au bout.
- Présence et toucher thérapeutique : contact physique bienveillant, massage des mains, porteur de sens pour un résident qui ne communique plus verbalement
- Musique et stimulations sensorielles douces : les résidents Alzheimer conservent souvent des réponses émotionnelles à la musique même à un stade avancé
- Cahiers de liaison famille-soignants : messages, photos, souvenirs déposés au chevet pour maintenir le lien famille-équipe
- Rituels d’adieu structurés : permettent à l’équipe de prendre acte du décès et réduisent le stress post-traumatique des soignants de 35 %
- Groupes de parole post-décès : essentiels pour prévenir le deuil compliqué chez les aides-soignantes qui accompagnent de nombreux décès
Sur la gestion du deuil des équipes, consultez notre guide sur la QVT et la prévention du burnout en EHPAD.
Indicateurs qualité de l’accompagnement palliatif en EHPAD
- Taux de résidents avec directives anticipées formalisées : objectif > 30 % (actuellement ~5 % en moyenne nationale)
- Taux de résidents avec volet palliatif dans le PAP : objectif 100 % (obligation décret 2024-166)
- Taux d’aides-soignantes formées aux soins palliatifs : objectif > 80 % (actuellement 45 %)
- Délai de soulagement de la douleur : de l’identification à la prescription de confort < 4 heures
- Taux de résidents décédant avec présence (famille ou soignant) : objectif 100 %
- Convention EMSP formalisée : obligatoire selon le décret 2024-166
Ces indicateurs s’inscrivent dans la démarche d’évaluation continue liée à la certification HAS. La qualité de l’accompagnement palliatif est évaluée lors des visites d’évaluation externe et fait l’objet de questions spécifiques dans le référentiel ESSMS.
Spécificités liées à la maladie d’Alzheimer à un stade avancé
À un stade sévère de la maladie d’Alzheimer, les équipes font face à trois difficultés cumulées :
- L’incapacité à exprimer la douleur verbalement : d’où l’importance cruciale des échelles comportementales (DOLOPLUS, ECPA) et d’une aides-soignante référente qui connaît intimement les habitudes du résident
- L’impossibilité d’obtenir un consentement éclairé : les décisions médicales se fondent sur les directives anticipées (si elles ont été rédigées à temps), les témoignages de la personne de confiance et la procédure collégiale
- La difficulté à évaluer le pronostic : chez un résident Alzheimer, la phase palliative peut s’étendre sur des semaines ou des mois, rendant le maintien de la mobilisation de l’équipe particulièrement éprouvant
Pour approfondir l’accompagnement des résidents Alzheimer au quotidien, consultez notre guide complet sur la maladie d’Alzheimer en EHPAD et notre guide sur les droits des résidents.
Questions fréquentes sur les soins palliatifs et Alzheimer en EHPAD
Un résident Alzheimer peut-il bénéficier de la sédation profonde (SPCJD) ?
Quelle est l’échelle de douleur la plus adaptée à un résident Alzheimer en soins palliatifs ?
Le volet palliatif du PAP est-il vraiment obligatoire depuis 2024 ?
Comment soutenir les équipes soignantes après de nombreux décès ?
La famille peut-elle s’opposer aux décisions palliatives prises par l’équipe médicale ?
Quand faut-il contacter l’EMSP dans un parcours palliatif Alzheimer ?
Pour aller plus loin
Ressources sosehpad.com :
- Page pilier — Soins palliatifs et fin de vie en EHPAD : guide complet
- Alzheimer et maladies neurodégénératives en EHPAD : guide complet
- Prise en charge de la douleur en EHPAD
- Droits des résidents en EHPAD
- Projet de vie personnalisé en EHPAD
- Humanisation de la fin de vie en EHPAD
- Évaluation et prise en charge de la douleur en EHPAD
📚 Pour approfondir — SOS EHPAD propose le Pack PREMIUM Douleur, Soins Palliatifs & Fin de Vie incluant protocoles d’évaluation, supports de formation et fiches pratiques pour accompagner vos équipes.
Sources officielles :
- HAS — Accompagner la fin de vie des personnes âgées en EHPAD (2017)
- Légifrance — Loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016
- SFAP — Législation et réglementation des soins palliatifs
