Mis à jour le 26 mars 2026. En EHPAD, l’accompagnement de fin de vie concerne chaque année des milliers de résidents et mobilise l’ensemble des équipes soignantes. Structurer une démarche palliative de qualité, conforme au cadre réglementaire et aux recommandations de la HAS, permet d’offrir un accompagnement digne tout en soutenant les professionnels au quotidien. Ce guide pratique vous donne les clés pour organiser, tracer et améliorer vos pratiques en soins palliatifs.
1. Contexte et enjeux des soins palliatifs en EHPAD
Un cadre réglementaire renforcé
Les soins palliatifs en EHPAD s’inscrivent dans un cadre législatif précis. La loi du 9 juin 1999 garantit à toute personne malade le droit d’accéder aux soins palliatifs, y compris en établissement médico-social. La loi Leonetti de 2005 a posé les bases de la limitation et de l’arrêt des traitements, tandis que la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 a introduit le droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès pour les patients en phase terminale dont la souffrance est réfractaire.
L’article L. 1110-10 du Code de la santé publique définit les soins palliatifs comme des soins actifs et continus visant à soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, sauvegarder la dignité de la personne et soutenir son entourage. Le médecin coordonnateur joue un rôle central dans la mise en œuvre de cette démarche au sein de l’établissement.
Chiffres clés : une progression réelle mais insuffisante
Les données nationales montrent une montée en compétence progressive des EHPAD sur le sujet, mais des marges de progression considérables subsistent.
| Indicateur | 2011 | 2023 |
|---|---|---|
| EHPAD ayant un volet soins palliatifs dans le projet d’établissement | 62 % | 77 % |
| EHPAD ayant signé une convention avec une EMSP | 51 % | 69 % |
| Résidents informés sur les directives anticipées | — | 94 % |
| Résidents ayant effectivement rédigé leurs directives anticipées | — | 5 % |
| Médecins coordonnateurs titulaires d’un DU soins palliatifs | — | 15 % |
L’écart entre les 94 % de résidents informés et les 5 % ayant rédigé leurs directives anticipées constitue un enjeu majeur. Nous vous recommandons de mettre en place un accompagnement personnalisé à la rédaction, en lien avec le projet de vie personnalisé de chaque résident.
2. Bonnes pratiques : structurer la démarche palliative
Repérer précocement les situations palliatives : l’outil PALLIA 10
Le repérage précoce est la clé d’un accompagnement de qualité. La HAS recommande l’utilisation de l’outil PALLIA 10, un questionnaire en 10 items qui permet d’identifier les résidents relevant d’une démarche palliative. Concrètement sur le terrain, nous vous recommandons de l’intégrer dans les transmissions ciblées et de le renseigner systématiquement lors des réunions pluridisciplinaires.
- Évaluer la trajectoire de la maladie : identifier les pathologies évolutives (insuffisance d’organe terminale, cancers avancés, insuffisance cardiaque terminale).
- Renseigner le PALLIA 10 en équipe : si le score est supérieur ou égal à 3, la situation relève d’une démarche palliative.
- Solliciter l’EMSP : activer la convention pour un appui spécialisé (évaluation, conseils thérapeutiques, soutien des équipes).
- Inscrire la démarche dans le dossier de soins : tracer le passage en soins palliatifs, les décisions collégiales, les souhaits du résident.
La convention EMSP : un levier indispensable
Avec 69 % des EHPAD ayant signé une convention avec une Équipe Mobile de Soins Palliatifs, la dynamique est engagée. Pour les 31 % restants, c’est une priorité. L’EMSP apporte une expertise complémentaire : évaluation de la douleur complexe, aide à la décision éthique, formation in situ des équipes. La convention doit prévoir des temps de présence réguliers, pas uniquement des interventions en urgence.
Protocoles à formaliser
Nous recommandons de disposer a minima des protocoles suivants, validés par le médecin coordonnateur et accessibles à l’ensemble de l’équipe :
- Protocole douleur : évaluation systématique (échelles ALGOPLUS, DOLOPLUS), prescriptions anticipées personnalisées, réévaluation régulière. Consultez notre guide complet sur la prise en charge de la douleur en EHPAD.
- Protocole de sédation : conditions de mise en œuvre de la sédation profonde et continue (loi Claeys-Leonetti), procédure collégiale, traçabilité.
- Protocole d’accompagnement des familles : information progressive, entretiens dédiés, accompagnement du deuil blanc.
- Protocole de soins de confort : toilette de fin de vie, soins de bouche, positionnement antalgique, environnement sensoriel apaisé.
- Protocole post-décès : soins post-mortem, annonce du décès aux co-résidents, soutien de l’équipe.
Erreurs fréquentes à éviter
- Attendre le stade agonique pour initier la démarche palliative : le repérage doit être anticipé, parfois plusieurs semaines en amont.
- Confondre soins palliatifs et arrêt de soins : les soins palliatifs sont des soins actifs, ils ne signifient pas l’abandon thérapeutique.
- Négliger l’accompagnement psychologique des soignants, source majeure d’épuisement professionnel.
- Ne pas recueillir les directives anticipées sous prétexte que le sujet est délicat à aborder.
3. Mise en œuvre par métier : qui fait quoi ?
La réussite d’une démarche palliative repose sur une coordination étroite entre les différents professionnels. Voici le rôle de chacun, concrètement sur le terrain.
Médecin coordonnateur
- Pilote la démarche palliative dans le projet d’établissement.
- Organise la procédure collégiale prévue par la loi Claeys-Leonetti (réunion avec l’équipe, le médecin traitant, éventuellement l’EMSP).
- Rédige ou valide les prescriptions anticipées personnalisées.
- Veille au recueil des directives anticipées et à la désignation de la personne de confiance.
- Assure le lien avec l’EMSP et les ressources palliatives du territoire. Seuls 15 % des médecins coordonnateurs disposent d’un DU en soins palliatifs : la formation continue est essentielle.
Infirmier(e) diplômé(e) d’État (IDE) et IDEC
- Évalue la douleur et les symptômes d’inconfort de manière systématique (au minimum une fois par vacation).
- Administre les traitements antalgiques et de confort selon les prescriptions anticipées.
- Coordonne les soins avec les aides-soignantes et transmet les informations clés en transmissions ciblées.
- Accompagne les familles lors des entretiens d’information sur l’évolution de l’état de santé.
- Trace toutes les évaluations et les décisions dans le dossier de soins informatisé.
Aide-soignant(e)
- Assure les soins de confort essentiels : toilette adaptée, soins de bouche, positionnement, hydratation.
- Observe et signale tout changement d’état (douleur, agitation, détresse respiratoire) à l’IDE.
- Maintient un environnement calme et sécurisant (lumière tamisée, musique douce, présence rassurante).
- Accompagne les familles dans les gestes du quotidien auprès de leur proche. Des approches complémentaires comme l’aromathérapie peuvent contribuer au soulagement de l’anxiété.
Psychologue
- Accompagne le résident dans l’expression de ses angoisses, ses peurs, ses souhaits.
- Soutient les familles dans le processus de deuil anticipé.
- Anime des groupes de parole pour les soignants après un décès ou une situation difficile.
- Participe aux réunions de concertation pluridisciplinaire et aux procédures collégiales.
- Contribue à identifier les signes d’épuisement professionnel au sein de l’équipe.
4. Points de vigilance : difficultés terrain, KPI et traçabilité
Difficultés récurrentes sur le terrain
Même avec un protocole formalisé, plusieurs obstacles persistent dans la mise en œuvre quotidienne des soins palliatifs en EHPAD :
- Manque de temps dédié : les soins palliatifs nécessitent une présence accrue que les effectifs standards ne permettent pas toujours.
- Permanence médicale limitée : la nuit et le week-end, l’accès au médecin peut être problématique. Les prescriptions anticipées personnalisées sont alors indispensables.
- Charge émotionnelle : les décès répétés exposent les équipes à un risque d’épuisement. Les droits des résidents incluent le droit à un accompagnement digne, ce qui implique de prendre soin aussi des soignants.
- Communication avec les familles : les attentes peuvent être contradictoires (demande de soins curatifs alors que la situation est palliative). Un travail d’information anticipé est essentiel.
Indicateurs de suivi recommandés
Pour piloter la démarche et la présenter lors de l’évaluation HAS, nous vous recommandons de suivre ces indicateurs :
| Indicateur | Cible | Fréquence de mesure |
|---|---|---|
| Taux de résidents avec directives anticipées recueillies | Supérieur à 30 % | Annuelle |
| Taux de résidents avec personne de confiance désignée | Supérieur à 80 % | Annuelle |
| Nombre de recours à l’EMSP par an | Suivi quantitatif | Trimestrielle |
| Taux de décès avec protocole palliatif tracé | 100 % | Continue |
| Nombre de formations soins palliatifs réalisées | Au minimum 1 par an | Annuelle |
| Taux de procédures collégiales tracées | 100 % | Continue |
Traçabilité dans le dossier de soins
La traçabilité est un enjeu majeur, tant pour la qualité des soins que pour la sécurité juridique de l’établissement. Chaque étape doit être consignée dans le dossier du résident : évaluation PALLIA 10, décision de passage en soins palliatifs, procédure collégiale, prescriptions anticipées, évaluations de la douleur, soins réalisés, entretiens avec les familles.
5. Évolutions récentes et perspectives 2026
Le projet de loi sur l’aide à mourir
Depuis 2024, le débat parlementaire sur l’aide active à mourir a profondément marqué le secteur. Le projet de loi, présenté en avril 2024, prévoit sous conditions strictes la possibilité pour un patient atteint d’une maladie grave et incurable d’accéder à une aide à mourir. Pour les EHPAD, cela implique de préparer les équipes à un cadre éthique potentiellement élargi, tout en réaffirmant que la priorité reste le développement de l’accès aux soins palliatifs. La clause de conscience pour les professionnels est prévue dans le texte.
Renforcement des EMSP et des ressources territoriales
Le plan national de développement des soins palliatifs prévoit un renforcement significatif des EMSP, avec l’objectif que 100 % des EHPAD disposent d’une convention active. Des dispositifs de téléconsultation palliative se développent également, permettant un accès à l’expertise même dans les territoires sous-dotés. Nous vous recommandons de vous rapprocher de votre ARS pour connaître les ressources disponibles sur votre territoire.
Formation des équipes : un levier prioritaire
La montée en compétence des équipes reste le principal levier d’amélioration. Au-delà du DU de soins palliatifs pour le médecin coordonnateur, des formations courtes et pratiques permettent de sensibiliser l’ensemble des professionnels : évaluation de la douleur, communication avec les familles, gestion du deuil professionnel, aspects éthiques de la fin de vie.
6. Questions fréquentes
Quelle est la différence entre soins palliatifs et fin de vie ?
Les soins palliatifs ne se limitent pas à la toute fin de vie. Ils peuvent être initiés dès qu’une maladie grave et évolutive est diagnostiquée, parfois plusieurs mois avant le décès. L’objectif est d’améliorer la qualité de vie du résident et de prévenir la souffrance. La fin de vie désigne plus spécifiquement la phase terminale, lorsque le pronostic vital est engagé à court terme.
Comment aborder les directives anticipées avec un résident ?
Le sujet doit être abordé avec tact, idéalement dans un moment de stabilité clinique et non en situation d’urgence. Le médecin coordonnateur ou l’IDE peut initier la discussion dans le cadre de la révision du projet de vie personnalisé. Il s’agit d’informer le résident sur ses droits (refus de traitement, personne de confiance, sédation profonde) et de l’accompagner dans l’expression de ses volontés, sans le contraindre.
Quand faut-il solliciter l’EMSP ?
L’EMSP doit être sollicitée dès qu’une situation palliative est identifiée et que l’équipe a besoin d’un appui : symptômes réfractaires (douleur, dyspnée, agitation), questionnement éthique (limitation de traitement, sédation), soutien psychologique de l’équipe, ou formation in situ. Il ne faut pas attendre la phase agonique pour faire appel à l’EMSP.
Les prescriptions anticipées personnalisées sont-elles obligatoires ?
Elles ne sont pas formellement obligatoires au sens réglementaire, mais elles sont fortement recommandées par la HAS et constituent une bonne pratique incontournable. En l’absence de permanence médicale 24h/24, elles permettent à l’IDE de soulager rapidement un résident en situation de détresse (douleur aiguë, dyspnée, agitation) sans attendre l’intervention du médecin.
Comment soutenir les soignants face aux décès répétés ?
Plusieurs dispositifs peuvent être mis en place : groupes de parole animés par le psychologue après chaque décès ou à fréquence régulière, débriefings en équipe après les situations difficiles, supervision externe, accès à un psychologue du travail, formation à la gestion du deuil professionnel. Il est essentiel que la direction reconnaisse la charge émotionnelle liée à l’accompagnement de fin de vie.
Que prévoit la loi Claeys-Leonetti sur la sédation profonde ?
La loi du 2 février 2016 prévoit le droit à une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès dans deux situations : lorsque le patient en phase terminale présente une souffrance réfractaire aux traitements, ou lorsque la décision d’arrêt de traitement engage le pronostic vital à court terme. La mise en œuvre requiert une procédure collégiale et le respect de la volonté du patient (ou de ses directives anticipées).
Comment intégrer la démarche palliative dans l’évaluation HAS ?
L’évaluation HAS examine notamment la capacité de l’établissement à accompagner la fin de vie dans le respect des droits du résident. Les critères portent sur l’existence d’un volet soins palliatifs dans le projet d’établissement, le recueil des directives anticipées, la convention EMSP, la formation des équipes, la traçabilité des procédures collégiales et la prise en charge de la douleur. Disposer d’indicateurs de suivi documentés est un atout majeur lors de l’évaluation.
7. Pour aller plus loin
Ressources sur sosehpad.com
Prise en charge et soins
- Soins palliatifs et fin de vie en EHPAD : page pilier complète
- Prise en charge de la douleur en EHPAD : guide complet
- La toilette de fin de vie : comment préserver la dignité du résident
- Comment réaliser les soins post-mortem en EHPAD
- Insuffisance cardiaque terminale en EHPAD : soulager la dyspnée
- Aromathérapie en EHPAD : former les soignants à soulager douleur et anxiété
Accompagnement des familles et des équipes
Sur le plan législatif, la loi soins palliatifs 2026 adoptée à l’Assemblée nationale crée une nouvelle catégorie d’ESMS — les maisons d’accompagnement — et impose aux EHPAD un volet palliatif obligatoire dans leur projet d’établissement ainsi que des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs.
- Accompagner les familles face au deuil blanc
- Comment annoncer un décès aux co-résidents en EHPAD
- Le projet de vie personnalisé en EHPAD : guide complet
- Droits des résidents en EHPAD : guide complet
Sources officielles
- HAS — Accompagner la fin de vie des personnes âgées en EHPAD
- Légifrance — Loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016
- SFAP — Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs
