Ce que 2026 change pour les EHPAD

Deux lois ont réécrit cette année le cadre dans lequel les EHPAD accompagnent la fin de vie : celle du 26 mai 2026 sur l’égal accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, celle du 18 août 2026 sur le droit à l’aide à mourir. Le code de la santé publique pose un principe inchangé : « Toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. » Il précise désormais que « Ce droit comprend la possibilité d’accéder à l’aide à mourir dans les conditions prévues à la section 2 bis du chapitre Ier du présent titre ».

La place de la fin de vie en établissement est désormais considérable : En 2023, 168 519 résidents sont décédés, soit 26 % de l’ensemble des décès survenus en France, et 82 % sont réellement décédés au sein d’un EHPAD. Le code de l’action sociale et des familles range d’ailleurs le palliatif parmi les missions ordinaires du secteur : « Actions d’assistance dans les divers actes de la vie, de soutien, d’accompagnement et de soins, y compris à titre palliatif ». Sur le terrain, 77 % des EHPAD ont un volet soins palliatifs dans leur projet d’établissement en 2023. Les dispositifs d’accompagnement de la fin de vie existaient donc déjà : le législateur les rend opposables.

Les obligations nouvelles de l’établissement

Depuis la loi du 26 mai 2026, l’obligation est écrite : le projet d’établissement ou de service mentionné à l’article L. 311-8 comporte un volet relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Son contenu n’est pas libre : « Ce volet énonce les principes de l’approche palliative dans l’établissement ou le service », et il « prévoit les modalités de formation continue des professionnels à l’approche palliative, les procédures de coordination avec les équipes mobiles de soins palliatifs et les équipes mobiles gériatriques ainsi que les modalités d’évaluation de sa mise en œuvre. » Un projet muet sur la fin de vie place donc l’établissement en écart, quelle que soit la qualité réelle de ses pratiques, et l’oblige à former les équipes aux soins palliatifs dans la durée.

La coordination avec l’extérieur devient obligatoire, elle aussi : les établissements et les services médico-sociaux mentionnés au 6° du I de l’article L. 312-1 concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs et les équipes mobiles gériatriques. Le maillage existe déjà, puisque 6 071 EHPAD sont conventionnés avec une EMSP ou en bénéficient par le biais d’un rattachement. Sur les moyens, le code de la santé publique est direct : « les établissements médico-sociaux mettent en oeuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu’ils accueillent et à assurer l’accompagnement et les soins palliatifs que leur état requiert ». Le droit de visite, lui, reste entier en fin de vie : les établissements garantissent le droit des personnes qu’ils accueillent de recevoir chaque jour tout visiteur de leur choix.

À lire aussiPrévention des chutes en EHPAD : la vue, le facteur de risque que votre plan d’action oublieLes chutes se travaillent par l'activité physique, l'aménagement des chambres, une alimentation équilibrée. La vue, beaucoup moins…Lire le dossier →

Anticiper : plan personnalisé, directives anticipées, personne de confiance

Le plan personnalisé d’accompagnement se propose « Après l’annonce du diagnostic d’une affection grave, en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ou en cas de début de perte d’autonomie » — trois situations qui recouvrent la plupart des entrées en établissement, et le moment où le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins informe le patient de la possibilité de rédiger ou de réviser ses directives anticipées et de désigner une personne de confiance.

La portée des directives anticipées ne se discute pas : « Les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. » Ce sont les deux seules exceptions. Le témoignage de la personne de confiance compte tout autant quand le résident ne peut plus s’exprimer : « La personne de confiance rend compte de la volonté de la personne. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. » Sa désignation obéit à un formalisme : « La désignation est faite par écrit et cosignée par la personne désignée ». Pour approfondir, voir le guide pratique des directives anticipées.

Dès l’admission, l’établissement porte une obligation d’information dont la date est fixée par le texte : « Huit jours au moins avant l’entretien mentionné au cinquième alinéa de l’article L. 311-4 , le directeur de l’établissement ou toute autre personne formellement désignée par lui informe la personne accueillie » de la possibilité de désigner une personne de confiance. Elle laisse une trace opposable : « La délivrance de l’information sur la personne de confiance est attestée par un document daté et signé par le directeur de l’établissement ou son représentant et la personne accueillie ». Sur Mon Espace Santé, on compte désormais « Près de 450 000 directives anticipées déposées au 28/02/2026 ».

Le protocole de fin de vie en EHPAD : organiser, prescrire, coordonner

Le protocole repose sur le binôme médecin coordonnateur et infirmier coordinateur. Le premier « Elabore, avec le concours de l’équipe soignante, le projet général de soins et un programme de prévention, s’intégrant dans le projet d’établissement, et coordonne et évalue leur mise en oeuvre ». Le document d’appui des recommandations de bonnes pratiques résume ainsi le rôle du médecin coordonnateur en une phrase : « Il est le conseiller technique du directeur, l’animateur des soignants et le prescripteur de prise en charge. » Côté soins, « L’infirmier(e) coordinateur est garant du projet de vie défini pour la personne âgée. »

Le code lui confie aussi un pouvoir propre, précieux la nuit et le week-end : il « Réalise des prescriptions médicales pour les résidents de l’établissement au sein duquel il exerce ses fonctions de coordonnateur en cas de situation d’urgence ou de risques vitaux ». L’anticipation est déjà entrée dans les pratiques : 76 % des EHPAD mettent en place des prescriptions anticipées personnalisées. La disponibilité soignante, elle, reste rare : seuls 11% des EHPAD ont au moins un infirmier présent 24h/24 et 7j/7. D’où le poids de l’appui extérieur, et l’importance de connaître les responsabilités et la traçabilité attendues lors d’une hospitalisation. Lorsque le résident ne peut plus s’exprimer, le médecin a l’obligation de s’enquérir de l’expression de la volonté exprimée par le patient.

Accompagner les proches, le deuil et les équipes

Le soutien aux proches ne s’arrête pas au décès. Les recommandations de bonnes pratiques demandent d’agir « En proposant des solutions de soutien aux proches présentant des signes de souffrance. » Une fois le décès survenu, il se prolonge « En accompagnant les proches dans les formalités administratives à effectuer suite au décès, le cas échéant, les orienter vers des structures qui peuvent le faire (Caf, mutuelles, etc.). » Auprès des autres résidents, elle invite à travailler la ritualisation — En instaurant des « rites/rituels » qui permettront de mettre en place un travail de deuil.

Il vise aussi les professionnels, au-delà des soignants, « En repérant les professionnels les plus affectés et les plus isolés (par exemple secrétaire, surveillant de nuit, certains non-soignants, etc.). » Reste la question que le volet palliatif du projet d’établissement doit trancher, lui qui « prévoit les modalités de formation continue des professionnels à l’approche palliative » : qui a été formé, à quoi, et quand ?

Les bénévoles d’accompagnement complètent le dispositif, dans un cadre verrouillé : « Les associations qui organisent l’intervention des bénévoles dans des établissements de santé publics ou privés et des établissements sociaux et médico-sociaux doivent conclure, avec les établissements concernés, une convention conforme à une convention type définie par décret en Conseil d’Etat. » Sur le terrain, l’offre existe : 98 % des EHPAD proposent des soins de support aux résidents en fin de vie.

Outil : qui décide, qui consulter, que tracer ?

Les textes qui gouvernent la fin de vie sont précis, mais ils sont dispersés entre le code de la santé publique, le code de déontologie médicale et le code de l’action sociale et des familles. Résultat : au moment où la question se pose, dans une chambre, un soir de garde, personne n’a le temps de les rapprocher. Ce repère le fait à votre place. Renseignez la situation du résident et la décision envisagée : il restitue le circuit prévu par la loi, les personnes dont l’avis doit être recueilli, les traces attendues au dossier, et l’article sur lequel chaque règle repose.

Il ne rend aucun avis clinique et ne se substitue ni au médecin en charge du résident, ni à la procédure collégiale : il dit qui décide, selon quelle procédure, et ce qu’il faut être capable de montrer ensuite.

Évaluer et soulager la douleur d’un résident qui ne peut plus l’exprimer

Quand le résident ne peut plus décrire ce qu’il ressent, la douleur se repère par hétéro-évaluation, comme le rappelle la fiche repère de la SFAP : « La douleur est évaluée en hétéro évaluation (Algoplus, ECPA…) et les traitements antalgiques sont ajustés. » Le référentiel HAS de repérage des risques cite les mêmes outils : « Échelles comportementales (DOLOPLUS, ALGOPLUS, ECPA) ». Les recommandations demandent aux équipes d’agir « En recherchant et en évaluant régulièrement les symptômes d’inconfort éventuels à l’aide des outils et échelles existants ». Cette montée en compétence peut s’organiser via un plan de formation dédié.

Le manuel HAS des ESSMS en fait un critère : « Les professionnels repèrent et/ou évaluent régulièrement et tracent les douleurs de la personne accompagnée selon des modalités adaptées. » La cotation s’appuie sur une preuve précise — « Traçabilité dans le dossier de la personne accompagnée de l’évaluation des douleurs et de leurs réévaluations. » Le cadre légal dit la même chose : à l’article L1112-4, les établissements médico-sociaux mettent en oeuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu’ils accueillent et à assurer l’accompagnement et les soins palliatifs que leur état requiert.

Limitation et arrêt de traitement : qui décide, et selon quelle procédure

Le résident garde le droit de refuser un traitement : « Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement. Le suivi du malade reste cependant assuré par le médecin, notamment son accompagnement palliatif. » Hors d’état de s’exprimer, il reste protégé : « Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité ».

Les directives anticipées, quand elles existent, s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.. S’en écarter suppose une procédure collégiale qui associe l’EHPAD : elle comporte une concertation pluridisciplinaire entre les membres disponibles de l’équipe de soins et le médecin chargé du patient et incluant dans la mesure du possible le médecin traitant de celui-ci, le médecin référent de la structure médico-sociale qui accompagne le patient. Elle peut être déclenchée par l’entourage, puisque le médecin est tenu de le faire à la demande de la personne de confiance, ou, à défaut, de la famille ou de l’un des proches. Sur l’alimentation et l’hydratation, « La nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés conformément au premier alinéa du présent article. »

La sédation profonde et continue jusqu’au décès

Prévu à l’article L1110-5-2, il s’applique « Lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ». La loi prévoit son application en EHPAD : « A la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en œuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement mentionné aux 6° et 18° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles. » Le recours, comme le refus, doit être motivé : « Les motifs du recours ou non à cette sédation sont inscrits dans le dossier du patient, qui en est informé. »

La mise en œuvre suppose une organisation, que détaille la sédation palliative en pratique : l’équipe devra prendre contact avec une équipe experte en soins palliatifs, prévoir un lit de recours en cas d’échec ou d’impossibilité à poursuivre la sédation. Ensuite, « Les consignes doivent être laissées par écrit au domicile du patient : protocolisation de l’administration et de la surveillance du traitement et conduite à tenir en cas d’urgence. »

L’aide à mourir : ce que l’établissement doit permettre, ce qu’il ne peut demander à personne

La loi du 18 août 2026 crée un dispositif distinct des soins palliatifs, qu’elle définit ainsi : « Le droit à l’aide à mourir est le droit pour une personne qui en a exprimé la demande d’être autorisée à recourir à une substance létale et accompagnée ». L’accès suppose une affection qui engage le pronostic vital, en phase avancée, caractérisée par l’entrée dans un processus irréversible marqué par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie, ou en phase terminale. Elle écarte expressément un motif fréquent : « Une souffrance psychologique seule ne peut en aucun cas permettre de bénéficier de l’aide à mourir » — d’où l’importance du repérage de la dépression et risque suicidaire du résident. La personne doit aussi « Etre apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. »

La demande ne s’instruit pas à distance : « La personne ne peut ni présenter ni confirmer sa demande lors d’une téléconsultation. » Si le résident ne peut se déplacer, le médecin saisi se présente à son domicile ou dans son lieu de prise en charge pour recueillir sa demande ou sa confirmation. Il « Informe la personne qu’elle peut bénéficier de l’accompagnement et des soins palliatifs », puis réunit un collège pluriprofessionnel dont le texte énumère les membres, parmi lesquels « D’un auxiliaire médical ou d’un aide-soignant qui intervient dans le traitement de la personne ou, à défaut, d’un autre auxiliaire médical » — autrement dit un professionnel qui connaît le résident, et qui peut donc appartenir à votre équipe.

Le lieu est choisi par la personne : l’administration peut être effectuée au domicile ou dans une résidence de la personne ou d’un proche, dans un établissement de santé, la liste se poursuivant par les établissements relevant de l’article L312-1 du code de l’action sociale et des familles. Plusieurs cas conduisent à ce qu’« Il est mis fin à la procédure d’aide à mourir », dont la découverte de pressions exercées sur le résident. Le médecin y met alors fin et signale sans délai ces faits au procureur de la République.

Une clause de conscience protège chaque soignant : ceux qui sont appelés à intervenir ne sont pas tenus de participer aux procédures prévues aux sous-sections 2 et 3 de la présente section. Elle ne libère pas l’institution : quand la personne est hébergée en établissement médico-social, le responsable de l’établissement ou du service est tenu d’y permettre l’intervention des professionnels de santé concernés. Chaque procédure est contrôlée a posteriori par « Une commission de contrôle et d’évaluation, placée auprès du ministre chargé de la santé ».

Évaluation de la qualité et traçabilité : ce qu’un évaluateur regarde

Le référentiel des ESSMS distingue deux niveaux — L’évaluation repose sur 139 critères dits « standards », qui correspondent aux attendus de l’évaluation, et 18 critères « impératifs » qui correspondent à des exigences incontournables. Le dernier bilan annuel de la HAS mesure l’écart : « En 2025, seules 10,5% des évaluations satisfont l’ensemble des critères impératifs. » À défaut, l’ESSMS devra élaborer un plan d’action pour chaque critère impératif non satisfait, qui devra être transmis aux autorités de tarification et de contrôle en même temps que le rapport d’évaluation.

Sur la fin de vie, le manuel fixe un objectif dédié : « Les professionnels adaptent le projet d’accompagnement de fin de vie et du deuil de la personne. » Deux critères en découlent : « Les professionnels recueillent et tracent les volontés de la personne sur son accompagnement de fin de vie et ses directives anticipées, selon des modalités adaptées. », et « Les professionnels échangent en équipe pour adapter l’accompagnement à la fin de vie de la personne, dans le respect des volontés exprimées. » En amont : « La personne accompagnée est systématiquement informée de la possibilité de désigner une personne de confiance pour l’accompagner et l’assister dans ses démarches. » Documenter ces critères dans les procédures écrites attendues en évaluation reste la meilleure façon de préparer son évaluation de la qualité sur ce volet.

Questions fréquentes sur la fin de vie en EHPAD

Pour aller plus loin

Comprendre le nouveau cadre. Nous avons suivi ces textes, depuis les maisons d’accompagnement et le calendrier annoncé aux EHPAD jusqu’à la préparation des équipes à la loi. Sur l’aide à mourir, deux repères : ce que la décision du Conseil constitutionnel a changé pour les établissements privés et le cadre que prépare la Haute Autorité de santé. Les chiffres sont détaillés dans notre lecture de l’Atlas des soins palliatifs.

Organiser la démarche palliative. Pour bâtir votre volet palliatif, commencez par structurer la démarche d’accompagnement et par recueillir les directives anticipées dès l’admission. Le projet d’accompagnement personnalisé et le guide des droits des résidents complètent l’ensemble, avec notre dossier sur le refus de soins et la traçabilité de la décision.

Soulager et soigner jusqu’au bout. L’évaluation de la douleur du résident non communicant fait l’objet d’un guide complet dédié, complété par le mode d’emploi de l’infirmière coordinatrice et par nos repères sur la douleur invisible. Côté médicament, voyez le circuit du médicament en fin de vie. Pour les situations neuro-évolutives, voyez l’accompagnement palliatif des résidents atteints de la maladie d’Alzheimer. La toilette en fin de vie mérite un protocole à part entière.

Après le décès, et pour les équipes. Le protocole de décès et les soins post-mortem, l’annonce du décès aux autres résidents et le rituel d’équipe qui suit forment un enchaînement à préparer à froid. Côté proches : l’accompagnement des familles en deuil, le deuil blanc et les droits du proche. La fin de vie se joue enfin dans l’évitement des transferts : voyez la réduction des hospitalisations non programmées et notre guide de l’évaluation HAS.

Sources officielles

• Article L311-8-1 – Code de l’action sociale et des familles – Légifrance — le volet accompagnement et soins palliatifs du projet d’établissement.
• Article L312-7-1-1 – Code de l’action sociale et des familles – Légifrance — les conventions avec les équipes mobiles.
• Article L1110-5-2 – Code de la santé publique – Légifrance — la sédation profonde et continue jusqu’au décès.
• Article L1111-12-1 – Code de la santé publique – Légifrance — la définition du droit à l’aide à mourir.
• Accompagner la fin de vie des personnes âgées en Ehpad — Recommandations de bonnes pratiques professionnelles (Haute Autorité de santé).
• Atlas 2026 des soins palliatifs et de la fin de vie / Les chiffres nationaux et régionaux (Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie).