La sclérose en plaques touche parfois des résidents d’EHPAD plus jeunes que la moyenne de l’établissement. Cette affection inflammatoire du système nerveux central, dans laquelle des lymphocytes ciblent des antigènes de la myéline, dessine une trajectoire de handicap qui, des années plus tard, peut conduire en établissement — avec des besoins d’accompagnement qui ne sont pas ceux de la gériatrie classique.
La sclérose en plaques : une maladie neurologique aux formes évolutives multiples
La maladie survient le plus souvent tôt dans la vie active. Elle débute entre 20 et 40 ans dans 70 % des cas, avec un âge médian de début autour de 30 ans, et touche les femmes dans 70 % des cas. Elle reste rare mais non exceptionnelle : sa prévalence est estimée entre 30 et 60 cas pour 100 000 habitants, ce qui représente plus de 100 000 personnes en France, 400 000 en Europe et 2,3 millions dans le monde.
Trois formes évolutives structurent le parcours du patient, et donc le profil des résidents concernés. Dans 85 % des cas, la maladie évolue d’emblée par poussées séparées de phases de rémission — la forme dite rémittente. Certaines de ces formes évoluent ensuite vers une aggravation régulière et irréversible des lésions, dite forme secondairement progressive : après un délai variable de 5 à 20 ans, les poussées laissent des séquelles et un handicap permanent peut s’installer et s’aggraver progressivement, avec ou sans nouvelles poussées. Une minorité échappe à ce schéma : chez 15 % des malades, surtout ceux débutant après 40 ans, la SEP est d’emblée progressive, avec une expression clinique avant tout médullaire — cette forme, caractérisée par une aggravation des symptômes pendant au moins six mois, représente 15 % des cas.
C’est dans les formes évoluées que le tableau clinique se rapproche le plus de ce que rencontre une équipe d’EHPAD : les signes cliniques tendent alors à s’aggraver et à coexister — troubles moteurs, sensitifs, cognitifs, visuels, vésico-sphinctériens et génito-sexuels —, à l’origine d’une incapacité souvent importante. La fiche de l’Assurance Maladie sur les symptômes, le diagnostic et les formes de la sclérose en plaques détaille cette diversité clinique. Comprendre les facteurs qui favorisent le déclenchement de la sclérose en plaques aide à situer cette trajectoire, mais c’est bien la gestion du handicap installé, plus que l’étiologie, qui structure l’accompagnement en établissement.
La personne handicapée vieillissante : ce que dit le cadre médico-social
Le vocabulaire médico-social a un terme précis pour ce profil de résident. La HAS considère comme personne handicapée vieillissante toute personne qui a connu sa situation de handicap avant de connaître, par surcroît, les effets du vieillissement, une définition posée dans la recommandation HAS sur l’adaptation de l’intervention auprès des personnes handicapées vieillissantes. Ce n’est pas une catégorie marginale : une enquête DREES de 2010 recensait déjà plus de 165 000 usagers de plus de 40 ans accompagnés par des structures pour personnes handicapées, une population appelée à vieillir.
Les EHPAD n’échappent pas à ce mouvement. Fin 2019, 11 % des résidents d’EHPAD avaient moins de 75 ans, soit 67 000 personnes, dont 14 000 de moins de 65 ans — un âge où la sclérose en plaques, quand elle a débuté tôt et évolué vers une forme sévère, peut déjà avoir généré un handicap lourd. Ces trajectoires ne sont d’ailleurs pas nouvelles pour l’administration : la moitié des résidents d’EHPAD de moins de 65 ans ont eu une reconnaissance administrative de handicap avant l’âge de 60 ans, comme le détaille le rapport de la DREES sur les résidents d’EHPAD de moins de 75 ans. Consulter les chiffres clés des résidents en EHPAD permet de resituer ce sous-groupe dans la démographie globale de l’établissement.
Sur le terrain, l’offre reste pourtant peu spécialisée. Les unités EHPAD dédiées à l’accueil de personnes handicapées âgées demeurent rares — on en dénombre 280 sur 7 450 EHPAD en France — et seul un résident de moins de 65 ans sur dix y est hébergé. Concrètement, la grande majorité des résidents jeunes atteints de SEP sévère sont donc accueillis dans des unités classiques, aux côtés de résidents nettement plus âgés. Le fonds handicap qui peut financer une unité PHV en EHPAD constitue l’un des leviers pour faire évoluer cette offre.
Un profil qui ne correspond pas à la gériatrie classique : les besoins d’accompagnement qui distinguent ce résident
Ce contraste d’âge n’est pas qu’une donnée statistique : il conditionne des besoins d’accompagnement qui s’écartent de la prise en charge gériatrique habituelle. Les troubles moteurs de la SEP associent typiquement une faiblesse musculaire, une limitation de la marche, une paralysie partielle ou une spasticité d’un membre, des atteintes qui, contrairement à la perte d’autonomie liée à l’âge, peuvent toucher un résident dès la cinquantaine et évoluer par paliers plutôt que de façon linéaire. La maladie peut aussi entraîner, souvent plus tardivement, des difficultés à uriner, une constipation, des troubles de l’érection et une fatigue importante et inhabituelle — des symptômes qui recoupent en partie ceux du grand âge, mais dont l’origine neurologique appelle une lecture clinique différente.
Deux logiques de traitement coexistent. Les traitements de fond visent à réduire la fréquence des poussées et à ralentir la progression du handicap, au moyen d’immunomodulateurs, d’immunosuppresseurs ou d’anticorps monoclonaux ; des traitements symptomatiques ciblent en parallèle la spasticité, la douleur, les troubles sphinctériens et génito-sexuels, afin d’éviter les complications et d’améliorer la qualité de vie. Leur ajustement relève du neurologue et du médecin traitant ; l’EHPAD observe, trace et transmet, sans prescrire. Le médecin traitant peut par ailleurs demander la reconnaissance de la sclérose en plaques en affection de longue durée, ce qui ouvre une prise en charge à 100 % des examens et soins liés à la maladie, sur la base des tarifs de l’Assurance Maladie — un point à vérifier dès l’admission.
Cette maladie mobilise, historiquement, un suivi pluridisciplinaire que l’EHPAD doit prolonger : le patient atteint de SEP est classiquement pris en charge par une équipe associant neurologue, ophtalmologue, radiologue et biologiste, entre autres. En établissement s’ajoutent l’évaluation de la douleur chez un résident aux troubles sensitifs difficiles à verbaliser, et une collaboration pluridisciplinaire incluant des interlocuteurs peu habituels en gériatrie, comme le neurologue référent.
Activité physique adaptée : ce que recommande la HAS, et les précautions à connaître
Sur l’activité physique, la recommandation HAS de consultation et prescription médicale d’activité physique à des fins de santé a produit des repères précis, transposables à l’EHPAD dès lors que l’établissement dispose d’un accompagnement en réhabilitation. Premier message, rassurant : l’activité physique est globalement considérée comme sûre chez les patients atteints de SEP, et elle n’augmente pas le risque de déclencher une poussée. Une revue Cochrane de 2015 sur les effets thérapeutiques de l’exercice dans la SEP a d’ailleurs mis en évidence, avec un niveau de preuve élevé, des effets bénéfiques de l’activité physique. Ces travaux invitent à sortir d’une logique de prudence excessive qui priverait le résident d’un levier de maintien fonctionnel.
La vigilance porte sur les conditions de pratique, pas sur le principe. Il est recommandé d’éviter les activités physiques en environnement chaud et humide, en raison d’un risque d’aggravation transitoire des signes cliniques — le phénomène de Uhthoff, pas toujours anticipé en salle d’animation ou en séance de kinésithérapie l’été. L’adaptation doit aussi tenir compte du handicap moteur, mesuré par le score EDSS : les patients dont le score EDSS se situe entre 3,5 et 6 ont un périmètre de marche réduit, de l’ordre de 300 mètres, et peuvent nécessiter une aide unilatérale à la marche — canne, canne anglaise ou béquille. Pour le renforcement musculaire, les recommandations privilégient le travail des membres inférieurs si le score EDSS est inférieur ou égal à 6, et celui des membres supérieurs au-delà, chez un patient en fauteuil roulant — un repère à partager avec le kinésithérapeute et l’équipe d’animation. Enfin, les exercices d’équilibre contribuent à réduire les risques de chute chez les patients atteints de SEP, un axe qui rejoint la réhabilitation et le maintien de l’autonomie en EHPAD déjà posés pour d’autres publics de l’établissement.
Impact concret par profil métier
IDE. Vigilance différente de la routine gériatrique : repérer une poussée (aggravation brutale ou nouveaux signes), tracer la douleur et les troubles sensitifs souvent difficiles à objectiver, sécuriser la coordination avec le neurologue référent, en dehors des visites classiques du médecin coordonnateur.
Aide-soignante. L’accompagnement se joue dans le respect du rythme et de l’autonomie résiduelle d’un résident souvent plus jeune, et plus conscient de sa perte de capacités que la moyenne. Toilette, aide aux déplacements et gestion de la fatigabilité demandent une observation fine, sans infantiliser une personne qui a souvent vécu de longues années de vie active avant l’entrée en établissement.
Médecin coordonnateur. Rôle de pivot entre le projet de soins interne et le suivi spécialisé externe : il ne prescrit pas les traitements de fond, mais veille à leur suivi, à la cohérence des traitements symptomatiques et à l’anticipation des complications. Il pilote aussi, avec l’équipe, l’évaluation du niveau de handicap et l’adaptation du projet de vie.
Kinésithérapeute. Directement concerné par les recommandations HAS sur l’activité physique adaptée détaillées plus haut : adapter l’exercice au score EDSS, prévenir les chutes par le travail de l’équilibre, surveiller les conditions environnementales pendant les séances.
Psychologue. Il accompagne une expérience du vieillissement et de l’entrée en établissement différente de celle des résidents plus âgés : le résident jeune atteint de SEP fait souvent le deuil d’une vie professionnelle et sociale interrompue prématurément, dans un environnement dont l’âge moyen des autres résidents peut accentuer l’isolement — un enjeu qui rejoint la dépression et le risque suicidaire en EHPAD.
De l’admission au projet d’accompagnement personnalisé
La question de l’orientation se pose souvent bien avant l’entrée en EHPAD. Un principe général d’orientation médico-sociale par âge, formalisé par le protocole national de diagnostic et de soins HAS consacré à la maladie de Huntington pour une autre maladie neurologique évolutive mais transposable ici, recommande de rechercher avant 60 ans des établissements spécifiques — foyers de vie, FAM, MAS — et, après 60 ans ou de façon dérogatoire, des résidences autonomie ou des EHPAD. Pour un résident SEP sévère de moins de 60 ans, la question mérite d’être posée avec la famille, la MDPH et l’équipe médico-sociale, plutôt que de considérer l’EHPAD comme une évidence par défaut.
Une fois l’admission actée, l’enjeu est de bâtir un projet d’accompagnement personnalisé qui ne calque pas les trames génériques de la gériatrie : niveau de handicap moteur, troubles sensitifs et cognitifs éventuels, traitements en cours, besoins d’aménagement — un exercice proche de celui mené lors d’un audit d’accessibilité handicap en EHPAD, utile pour vérifier que couloirs, salle de bain et salle d’activité restent praticables pour un résident en fauteuil roulant ou utilisant une aide à la marche.
Perspectives
Le nombre d’unités EHPAD réellement dédiées aux personnes handicapées vieillissantes restant limité, la majorité des établissements continueront à accueillir ponctuellement des résidents atteints de SEP au sein d’unités généralistes. Cela place la formation des équipes — formes évolutives de la maladie, repère EDSS, phénomène de Uhthoff — au même rang que les aménagements matériels. À mesure que les financements dédiés aux unités handicap vieillissant se déploient, les établissements ayant déjà structuré leurs pratiques seront les mieux placés pour accueillir ce public dans de bonnes conditions.
Questions fréquentes
Qu’est-ce qu’une personne handicapée vieillissante ?
L’activité physique est-elle sans risque pour un résident atteint de sclérose en plaques ?
Combien de personnes sont concernées par la sclérose en plaques en France ?
Sources officielles
- HAS — consultation et prescription médicale d’activité physique à des fins de santé
- HAS — l’adaptation de l’intervention auprès des personnes handicapées vieillissantes
- Assurance Maladie — symptômes, diagnostic et formes de la sclérose en plaques
- DREES — les résidents des EHPAD de moins de 75 ans
- HAS — protocole national de diagnostic et de soins, maladie de Huntington
