En Hauts-de-France, la maladie d’Alzheimer mobilise une filière régionale dans laquelle l’EHPAD intervient, entre pôles spécialisés et relais de proximité. Avant la journée mondiale consacrée à la maladie, l’agence régionale de santé (ARS) passe en revue, dans un communiqué, l’offre régionale qui va du repérage en ville aux unités spécialisées des établissements.
Les faits
L’ARS Hauts-de-France a publié un état des lieux des dispositifs régionaux de diagnostic et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer. Selon ce communiqué, « L’ARS Hauts-de-France consacre chaque année près de 55 millions d’euros au diagnostic et à l’accompagnement des personnes touchées par la maladie d’Alzheimer. » Notre guide sur l’accompagnement des maladies neurodégénératives en EHPAD détaille le versant établissement de cette prise en charge.
Côté établissement, le communiqué détaille d’abord les pôles d’activités et de soins adaptés (PASA). 171 Ehpad de la région proposent des accompagnements spécifiques Alzheimer avec des pôles d’activité et de soins adaptés (PASA), financés par l’ARS. Selon les recommandations de bonnes pratiques de l’Anesm, aujourd’hui diffusées par la HAS, « Les PASA accueillent des personnes ayant des troubles du comportement modérés, consécutifs particulièrement d’une maladie neuro-dégénérative associée à un syndrome démentiel, qui altèrent néanmoins la qualité de vie de la personne et des autres résidents. » Des professionnels formés à l’accompagnement des personnes présentant des troubles cognitifs proposent, dans le cadre de ces pôles, des activités thérapeutiques et sociales en groupe comme des ateliers de stimulation cognitive ou de mémoire, des ateliers cuisine et des ateliers autour de la gymnastique, de la motricité et de la relaxation, ou encore des activités artistiques, du jardinage et de la zoothérapie. Notre guide sur le fonctionnement des PASA et des UHR décrit l’organisation de ces pôles au quotidien.
Le communiqué de l’ARS fait aussi le point sur les unités d’hébergement renforcé (UHR). Les unités d’hébergement renforcé (UHR) accueillent en petit effectif des personnes qui présentent une atteinte avancée de la maladie avec des troubles du comportement. Selon l’enquête nationale de l’Anesm consacrée aux UHR, aujourd’hui diffusée par la HAS, « Les UHR ont pour objectif d’améliorer l’accueil et l’accompagnement des résidents souffrant de symptômes psycho-comportementaux sévères consécutifs d’une maladie neuro-dégénérative associée à un syndrome démentiel, qui altèrent la sécurité et la qualité de vie de la personne et des autres résidents ». Dans la région, « L’ARS finance 35 UHR (25 dans des Ehpad et 10 en milieu hospitalier). » Les professionnels qui y interviennent sont spécifiquement formés et dédiés à ces unités. Ils y développent en priorité des activités pour le maintien ou la réhabilitation des capacités cognitives restantes, la mobilisation des fonctions sensorielles des résidents.
Mise en perspective
La place de l’EHPAD dans cette filière s’inscrit dans un contexte où l’ampleur de la maladie reste difficile à mesurer précisément. Bien que difficile à quantifier, en raison notamment d’un sous diagnostic, on estime que la maladie d’Alzheimer touche environ un quart des plus de 80 ans. À l’échelle nationale, « Selon les études de Santé publique France 1,2 million de personnes pourraient être atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentée en France, dont 750 000 personnes seraient diagnostiquées. » Pour la seule région Hauts-de-France, « Environ 40 000 personnes pourraient être concernées dans la région selon les différentes estimations. »
En amont de l’EHPAD, le repérage des premiers signes passe d’abord par la médecine de ville. Le médecin traitant est dans la majorité des cas le premier interlocuteur du patient ou de ses proches lors de l’apparition de troubles évocateurs de la maladie d’Alzheimer. Il peut si nécessaire orienter le patient vers une offre de proximité pour établir un diagnostic précis, en ville auprès d’un neurologue libéral, ou en milieu hospitalier dans l’une des 37 consultations mémoires qui couvrent toute la région. Sur le repérage en ville, voir aussi notre article consacré au le diagnostic précoce en ville. Ces consultations dédiées à la mémoire se tiennent en établissement de santé, au sein de services de gériatrie et/ou de neurologie. Elles ont pour objectif d’évaluer les troubles de la mémoire et d’établir un diagnostic à travers des exercices et le recours éventuel à un IRM. Pour les situations les plus complexes, « Deux centres de ressources et de recherche sont par ailleurs adossés aux CHU d’Amiens et de Lille. » Ce sont des centres de consultation experts qui interviennent en recours, à la demande d’un centre de consultation mémoire ou d’un neurologue, lorsque les troubles décelés appellent la réalisation d’examens approfondis.
Avant une éventuelle entrée en établissement, plusieurs dispositifs accompagnent le maintien à domicile. Les équipes spécialisées Alzheimer, composées d’infirmiers, d’ergothérapeutes, de psychomotriciens et d’assistants de soins en gérontologie interviennent ainsi au domicile des personnes. 42 équipes spécialisées sur la maladie d’Alzheimer financées par l’ARS interviennent dans toute la région. Pour soutenir les aidants eux-mêmes, « L’ARS Hauts-de-France finance 24 plateformes de répit qui accueillent les aidants pour répondre à leurs questions mais aussi proposer des formations, un soutien psychologique, des activités de bien-être et sociales. » Sur ce sujet, voir aussi notre dossier sur les solutions de répit proposées par les EHPAD. En complément, « Plus de 1 300 places d’accueil de jour temporaire sont par ailleurs disponibles dans la région pour accueillir les malades en relais de l’aidant et permettre ainsi à ce dernier de se dégager du temps personnel. » Notre article sur le cadre de l’accueil de jour en rappelle les règles. En 2023, 38% des personnes accueillies dans ces structures étaient atteintes de la maladie d’Alzheimer. Le communiqué de l’ARS mentionne enfin l’activité physique : L’ARS finance par ailleurs des forfaits d’activité physique adapté dans les maisons sport santé de la région. Selon l’ARS, « La pratique d’une activité physique réduit en effet d’environ 30% le risque de développer une maladie neurocognitive. » L’activité physique agit également positivement pour les personnes malades avec une évolution plus lente que pour les patients sédentaires.
Impact concret par profil métier
IDEC
Lecture de la rédaction : pour l’IDEC, arbitrer entre le maintien en PASA et une orientation vers l’UHR suppose une observation clinique fine des troubles du comportement et un lien régulier avec le médecin coordonnateur. Le travail au quotidien sur désamorcer les troubles du comportement reste, à ce titre, un point que le communiqué de l’ARS ne détaille pas. La coordination avec les consultations mémoire évoquées plus haut, lorsqu’un résident nécessite un réexamen, en fait également partie.
Aides-soignants et ASG
Lecture de la rédaction : les aides-soignants, et en particulier le métier d’assistant de soins en gérontologie, sont en première ligne des activités proposées en PASA. La formation à l’accompagnement des troubles cognitifs est un point d’attention pour les établissements qui n’ont pas encore de PASA et souhaitent structurer une équipe dédiée avant d’en faire la demande.
Animateur et psychologue
Lecture de la rédaction : les ateliers de stimulation cognitive, les activités artistiques ou la zoothérapie proposés en PASA touchent directement le champ de l’animateur et du psychologue ; la répartition des rôles au sein du pôle se définit dans chaque établissement. Le relais avec les plateformes de répit peut aussi servir à orienter les familles vers un accompagnement complémentaire hors les murs de l’établissement.
Directeur d’EHPAD
Lecture de la rédaction : pour un directeur, l’existence d’un PASA ou d’une UHR conditionne en partie le profil des résidents accueillis et le dimensionnement des équipes formées. Ce type d’organisation par pôles n’est pas propre à la région Hauts-de-France : l’appel à candidatures lancé en Bourgogne-Franche-Comté en donne un autre exemple, point que le communiqué de l’ARS ne détaille pas. Le maillage régional décrit ici peut aussi nourrir des partenariats avec les plateformes de répit et les structures d’accueil de jour à proximité de l’établissement.
Perspectives
Lecture de la rédaction : le communiqué de l’ARS Hauts-de-France dresse un état des lieux de la filière Alzheimer à la veille de la journée mondiale dédiée à la maladie. Il met en évidence une chaîne qui va du repérage en médecine de ville jusqu’à l’accompagnement en EHPAD, en passant par les relais à domicile que sont les équipes spécialisées Alzheimer, les plateformes de répit et l’accueil de jour. Pour les établissements qui ne disposent pas encore de PASA ou d’UHR, la coordination avec ces relais d’amont et de domicile est, selon la rédaction, le premier levier à travailler pour les résidents et les familles concernés.
Questions fréquentes
Quel est le public accueilli en pôle d’activités et de soins adaptés ?
Quel est le rôle des équipes spécialisées Alzheimer à domicile ?
Comment les unités d’hébergement renforcé sont-elles financées dans la région ?
Sources officielles
- ARS Hauts-de-France — communiqué sur les dispositifs régionaux de diagnostic et d’accompagnement Alzheimer
- HAS — recommandation de l’Anesm sur l’accueil en pôle d’activités et de soins adaptés (PASA)
- HAS — enquête nationale de l’Anesm sur l’accueil en unité d’hébergement renforcé (UHR)
