Un an après, le plan MND reste sans pilote : l’AD-PA appelle à agir

La stratégie nationale sur les maladies neurodégénératives fait l’objet d’une alerte publique de l’AD-PA (Association des Directeurs au service des Personnes Âgées), qui comprend et partage les préoccupations émises par le Collectif Maladies Neurodégénératives (MND) qui attire l’attention sur l’inaction persistante dans la mise en œuvre de la Stratégie nationale 2025-2030 sur les maladies neurodégénératives. Pour les Ehpad, cette panne de pilotage touche des engagements qui concernent directement les équipes : formation continue, généralisation des Pôles d’Activités et de Soins Adaptés (PASA) et couverture en unités cognitivo-comportementales (UCC).

Les faits

Le 7 septembre 2026, l’AD-PA a publié un communiqué où elle affirme : « Un an après son lancement officiel, cette stratégie, pourtant attendue depuis plus de cinq ans, n’est à ce jour ni pilotée, ni financée, ni opérationnelle ». L’association y précise que « L’absence d’une gouvernance claire et d’un calendrier précis pour la mise en œuvre de la Stratégie nationale ne permet pas à la profession d’être proactive sur ces accompagnements parfois complexes ». Elle rappelle que près de 4 millions de Français (personnes malades et proches aidants) subissent les conséquences de cette inertie : errance diagnostique, accès aux soins insuffisant, rupture de parcours, isolement et manque de soutien.

Face à ce constat, l’AD-PA formule cinq demandes précises :

Une réunion du comité stratégique
Un calendrier public et engageant pour la mise en œuvre des mesures
Des moyens financiers clairement identifiés
Une association effective des personnes âgées, proches et professionnels aux décisions structurantes
Un suivi régulier et transparent des avancées, avec des indicateurs mesurables

Mise en perspective

Sur le plan épidémiologique, les données les plus récentes disponibles, publiées en avril 2026, situent l’ampleur du sujet : la maladie d’Alzheimer apparaît le plus souvent après 65 ans, avec une prévalence de 3 % dans cette tranche d’âge. Ce chiffre grimpe à plus de 20 % chez les plus de 80 ans, ce qui fait de l’âge un facteur de risque majeur d’Alzheimer. France Alzheimer et maladies apparentées précise par ailleurs : « Plus de 65 000 personnes de moins de 65 ans sont néanmoins touchées par cette pathologie en France, ce qui soulève des enjeux spécifiques : maintien de l’emploi, soutien familial, et accès à des dispositifs adaptés ».

Lancée en septembre 2025, la stratégie repose sur six axes et trente-sept mesures, élaborés en lien étroit avec les associations, les professionnels et les chercheurs. Le dossier de presse rappelle qu’en France, plus de 1,6 million de personnes vivent aujourd’hui avec une MND, et il prévient : « Sans action, ce chiffre augmentera de plus de 40 % dans les 20 prochaines années ». Il ajoute qu’on estime à plus de 10 millions le nombre d’aidants mobilisés en France, dont plus de 2,5 millions d’aidants de personnes atteintes de MND, et qu’en 2022, l’Assurance maladie a dépensé plus de 5 milliards d’euros pour prendre en charge les personnes atteintes de MND.

Pour les Ehpad, la stratégie souligne : « 70 à 80 % des résidents d’EHPAD présentent un syndrome démentiel ». Parmi les mesures annoncées figurent le renforcement de la formation continue, avec pour objectif environ 100 000 professionnels à former, une gouvernance qui prévoit un comité stratégique présidé par les ministres en charge de l’autonomie, de la santé et de la recherche : ce comité assure le pilotage stratégique du plan et se réunit tous les semestres avec l’ensemble des parties prenantes, complétée par un comité de suivi technique organisé par la DGCS et dont la DGS, DGOS, DGRI, et l’Équipe Nationale 51 sont membres.

Ces engagements s’inscrivent dans un temps plus long. Dès 2018, la Haute Autorité de Santé notait que la prévalence de plus d’un million de personnes malades en France et la gravité de l’impact de ces maladies sur la qualité de vie des personnes malades et de leurs aidants imposent une forte mobilisation. Cette fiche-repère, antérieure à la stratégie actuelle, se rattache à la mesure du plan ainsi intitulée : Mesure 23 : « Adapter les projets d’établissement (projets institutionnels et organisationnels) au bon accompagnement de toutes les personnes âgées touchées par une maladie neuro-dégénérative et réviser les cahiers des charges descriptifs de modalités de réponses en unités spécifiques issues du plan Alzheimer 2008-2012 ». Sur le terrain, un état des lieux de la DREES daté de fin 2022 donnait une photographie déjà ancienne de l’équipement des établissements : dans le secteur public hospitalier, 31 % des établissements comportent un Pasa, contre 26 % en 2015 et 6 % en 2011, tandis que sur les unités d’hébergement renforcées, la même enquête notait que 3 % des structures en disposent (environ 250 structures). Elle relevait aussi que, fin 2019, 48 % des Ehpad déclarent disposer d’une unité spécifique pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées (hors UHR et Pasa), sans que ces chiffres ne reflètent l’état actuel du déploiement.

Impact concret par profil métier

Le communiqué de l’AD-PA ne détaille pas les conséquences pratiques pour chaque métier d’Ehpad. Ce qui suit relève donc d’une lecture de gestion propre à la rédaction, qui n’engage ni l’AD-PA ni le Collectif MND.

Directions et cadres : composer sans calendrier national

De notre point de vue de rédaction, tant que « Un calendrier public et engageant pour la mise en œuvre des mesures » reste une demande plutôt qu’un fait acquis, les directions gagnent à documenter elles-mêmes leurs propres échéances de formation et de repérage des troubles neurodégénératifs, sans attendre une feuille de route nationale — un point que le communiqué de l’AD-PA n’aborde pas lui-même.

IDE, IDEC et médecins coordonnateurs : la formation continue en suspens

Le renforcement de la formation figure parmi les engagements de la stratégie, avec pour objectif environ 100 000 professionnels à former. De notre point de vue de rédaction, cet objectif reste, à ce stade, un objectif affiché plutôt qu’un calendrier de formation engagé pour les équipes soignantes, ce qui rejoint notre article sur la formation des professionnels prévue par la stratégie nationale ainsi que celui consacré à la formation des équipes confrontées à des pathologies proches comme la maladie de Parkinson. Pour les IDEC chargés du repérage des troubles psychocomportementaux au quotidien, notre guide pour évaluer les troubles psychocomportementaux au fil du suivi reste, de notre point de vue, un outil de terrain indépendant du calendrier national.

Aides-soignantes et ASH : au contact quotidien des troubles du comportement

La stratégie associe la réduction des troubles du comportement à l’accompagnement en PASA : un accompagnement personnalisé et en petit groupe, les Pôles d’Activités et de Soins Adaptés (PASA) permettent la réduction des troubles du comportement et le maintien ou la réhabilitation des capacités fonctionnelles, cognitives et sensorielles. De notre point de vue de rédaction, cette description rejoint des pratiques déjà documentées dans notre article sur les moyens de désamorcer les troubles du comportement au quotidien — une convergence entre l’objectif national et le terrain que le communiqué de l’AD-PA ne mentionne pas.

Animateurs, psychologues et IDEC : PASA et UHR, une couverture qui reste à construire

La stratégie prévoit au sein des EHPAD pour accompagner les troubles MND désormais majoritaires avec pour objectif une généralisation des PASA dan les EHPAD. De notre point de vue de rédaction, cet objectif de généralisation prend un relief particulier au regard des chiffres, certes datés, publiés par la DREES fin 2022 sur l’équipement encore partiel des établissements en PASA et en unités d’hébergement renforcées ; notre guide complet sur le fonctionnement des unités protégées, PASA et UHR détaille les critères d’organisation de ces dispositifs, indépendamment du calendrier de généralisation annoncé par la stratégie.

Perspectives

Au-delà du constat, l’AD-PA appelle à « Une réunion du comité stratégique », à « Des moyens financiers clairement identifiés », ainsi qu’à « Une association effective des personnes âgées, proches et professionnels aux décisions structurantes » et à « Un suivi régulier et transparent des avancées, avec des indicateurs mesurables ».

Deux échéances portées par la stratégie concernent particulièrement les Ehpad : une couverture décrite ainsi « 100% DES TERRITOIRES COUVERTS EN UCC EN 2030 », et la généralisation des PASA déjà citée. De notre point de vue de rédaction, ces échéances restent des objectifs annoncés, non des obligations déjà applicables aux établissements — l’AD-PA indique précisément qu’ils ne sont, à ce stade, ni pilotés ni financés. Pour les proches aidants concernés en parallèle, notre article sur le futur parcours de répit pour les proches aidants décrit un autre chantier en cours de préfiguration ; le communiqué de l’AD-PA n’établit aucun lien entre les deux, et nous n’en tirons ici aucune conclusion commune.

Sans réunion du comité stratégique ni calendrier rendu public, la question posée par l’AD-PA reste ouverte : celle du délai dans lequel les engagements de formation et de couverture territoriale se traduiront, ou non, en moyens concrets pour les équipes d’Ehpad.

Questions fréquentes

Qu’est-ce que la nouvelle stratégie nationale sur les maladies neurodégénératives ?

Lancée en 2025, la stratégie repose sur six axes et trente-sept mesures, élaborés en lien étroit avec les associations, les professionnels et les chercheurs, dans un contexte où, en France, plus de 1,6 million de personnes vivent aujourd’hui avec une MND.

Pourquoi l’AD-PA critique-t-elle la mise en œuvre de cette stratégie ?

Dans son communiqué du 7 septembre 2026, l’AD-PA relaie l’alerte du Collectif MND selon laquelle « Un an après son lancement officiel, cette stratégie, pourtant attendue depuis plus de cinq ans, n’est à ce jour ni pilotée, ni financée, ni opérationnelle ».

Quelles mesures de la stratégie concernent directement les Ehpad ?

Parmi les objectifs affichés figurent le renforcement de la formation continue, avec pour objectif environ 100 000 professionnels à former, et la généralisation des PASA, décrite comme devant s’étendre au sein des EHPAD pour accompagner les troubles MND désormais majoritaires avec pour objectif une généralisation des PASA dan les EHPAD — deux engagements que l’AD-PA juge aujourd’hui à l’arrêt.

Sources officielles