300 300 000 personnes vivent avec la maladie de Parkinson personnes vivent avec la maladie de Parkinson en France — et ce chiffre pourrait doubler d’ici 2050. La Stratégie nationale Maladies Neurodégénératives 2025-2030, publiée en septembre 2025 par le Gouvernement, formule un diagnostic sans appel : « de nombreux professionnels ne sont pas suffisamment formés aux spécificités des MND ». Pour les équipes d’EHPAD, qui font face à des cas « de plus en plus complexes », ce constat oblige à prendre la mesure d’une évolution accélérée.

Ce que révèle la stratégie nationale MND 2025-2030

Publiée en septembre 2025, la Stratégie nationale Maladies Neurodégénératives 2025-2030 constitue la première feuille de route nationale depuis la feuille de route 2021-2022. Articulée autour de 6 axes et 37 mesures, elle s’appuie sur un tableau épidémiologique préoccupant. Pour la seule maladie de Parkinson, les données officielles recensent :

• 300 000 personnes concernées en France en 2024 ;
• 26 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année ;
• un âge moyen au diagnostic de 70 ans, plaçant la population en EHPAD au cœur de l’enjeu ;
• une projection de doublement d’ici 2050 du nombre de personnes concernées.

Au-delà des chiffres, c’est le constat sur le terrain qui interpelle : les EHPAD et les services à domicile « font face à des situations de plus en plus complexes » et « de nombreux professionnels ne sont pas suffisamment formés aux spécificités des MND », lit-on dans le document ministériel. Pour la maladie de Parkinson — dont les manifestations non motrices (troubles du sommeil, dysautonomie, troubles cognitifs, dépression) sont encore sous-estimées en établissement —, ce déficit de formation a des conséquences directes sur la qualité de l’accompagnement.

La stratégie fixe comme objectif de transformer les pratiques en établissement, avec notamment l’évolution des équipes spécialisées Alzheimer en Équipes Spécialisées Maladies Neurodégénératives (ESMND), dont les interventions seront doublées. Cette montée en charge institutionnelle suppose, en parallèle, que les soignants disposent eux-mêmes d’une base de connaissances actualisée.

Une maladie dont la science réécrit les contours

Ce que la stratégie nationale pointe comme un défi de formation est aussi, et surtout, un défi de vitesse. Depuis 2024, la recherche sur Parkinson évolue à un rythme inédit. La classification internationale NSD-ISS (Neuronal-Synuclein Disease Integrated Staging System) propose une nouvelle façon de penser la maladie, non plus seulement par les symptômes moteurs, mais par ses stades biologiques précoces — biomarqueurs, alpha-synucléine, comorbiditiés — détectables avant même l’apparition des premiers tremblements.

Du côté thérapeutique, les agonistes GLP-1 — déjà utilisés en diabétologie et pour l’obésité — suscitent un intérêt croissant en neurologie. L’essai clinique LixiPark, conduit en France, a démontré dans sa Phase 2 que le lixisénatide pouvait ralentir la progression des symptômes moteurs chez des patients diagnostiqués depuis moins de trois ans. Si ces données ne concernent pas encore les résidents d’EHPAD aux stades avancés, elles modifient la compréhension globale des mécanismes neurologiques impliqués dans la maladie.

Pour un soignant ou une IDE exerçant en EHPAD, maîtriser ces évolutions n’est pas une curiosité académique : c’est une condition pour interpréter les nouvelles ordonnances, dialoguer avec les équipes hospitalières de référence, expliquer à un aidant épuisé pourquoi le schéma thérapeutique de son proche vient d’être modifié. L’ouvrage de référence sur les nouvelles avancées de la recherche en neurologie du vieillissement traduit précisément ces évolutions en savoirs opérationnels, structurés en 15 chapitres et 5 parties pour les professionnels de terrain.

Ce que ça change concrètement pour les équipes en EHPAD

La maladie de Parkinson est, par essence, une maladie qui complexifie chaque acte de soin. Pour les aides-soignantes, l’accompagnement quotidien est structuré par les fluctuations motrices : le résident parfois bloqué au lever, figé dans le couloir en période « off », incapable d’avaler correctement en fin de dose. Les fausses routes constituent un risque permanent — or la gestion des troubles de la déglutition dans un contexte parkinsonien requière une adaptation du positionnement, de la texture des repas et du rythme du service qui ne s’improvise pas.

Pour les infirmières (IDE et IDEC), la gestion médicamenteuse est un défi particulier. Les antiparkinsoniens — lévodopa notamment — s’administrent à des horaires précis qui conditionnent directement la fenêtre thérapeutique du résident. Un décalage d’une heure peut entraîner un état « off » sévère, avec risque de chute ou d’immobilisation. Dans un contexte de polypathologie (diabète, insuffisance rénale, pathologies cardiovasculaires fréquentes en EHPAD), les interactions médicamenteuses constituent un sujet de vigilance continue. Ce guide sur les soins et l’accompagnement du Parkinson en établissement propose une lecture structurée de ces enjeux, avec une attention particulière aux traitements de nouvelle génération et à leurs implications pratiques pour l’équipe paramédicale.

Pour le médecin coordonnateur, la stratégie nationale MND 2025-2030 élargit encore le cadre : il devient un acteur central de la coordination entre l’EHPAD et les structures spécialisées (centres experts MND, consultations mémoire élargies aux MND non-Alzheimer). Sa capacité à orienter rapidement, à rédiger des synthèses utilisables par les partenaires hospitaliers et à argumenter un ajustement thérapeutique suppose une veille actualisée sur les classifications et les thérapeutiques émergentes.

Au-delà des métiers soignants, les aidants familiaux jouent un rôle croissant dans le suivi du résident parkinsonien — ils sont plus de 2,5 millions au niveau national à s’impliquer auprès de proches atteints de MND, consacrant en moyenne 10 heures par semaine à cet accompagnement. Leur compréhension de la maladie, et leur capacité à repérer les fluctuations entre les visites, en fait des partenaires que l’équipe soignante doit savoir inclure. L’ouvrage dédié aux nouvelles frontières scientifiques du Parkinson est conçu aussi pour ce public, avec un niveau de lecture accessible aux non-médecins.

Les points de vigilance à anticiper d’ici 2030

La Stratégie nationale MND 2025-2030 insiste sur une réalité démographique incontournable : en 2030, 1 Français sur 3 aura plus de 60 ans ; en 2050, la population de plus de 85 ans aura doublé. Dans ce contexte, le nombre de résidents en EHPAD atteints de Parkinson progressera mécaniquement. Pour les équipes, plusieurs points de vigilance structurent l’horizon :

• Le diagnostic tardif : la stratégie nationale souligne que le diagnostic peut être posé avec 3 à 5 ans de retard pour certaines MND. Des résidents peuvent donc entrer en EHPAD avec une pathologie évoluée mais encore mal étiquetée, ce qui complexifie la mise en place du plan de soins.
• La polypathologie : les résidents atteints de Parkinson sont souvent porteurs de diabète, de maladies cardiovasculaires ou de troubles cognitifs associés. La stratégie en fait un axe de travail explicite pour les professionnels en établissement.
• L’évolution des ESMND : le doublement des interventions des équipes spécialisées prévu par la stratégie signifie que les EHPAD vont recevoir des visites plus fréquentes — et devront être en capacité de préparer et d’exploiter ces interventions, avec des dossiers à jour et des équipes informées.
• Les nouvelles thérapeutiques : si les essais cliniques en cours (GLP-1, thérapies anti-alpha-synucléine) aboutissent à des AMM d’ici 2028-2030, les équipes soignantes devront intégrer des protocoles qui n’existent pas encore dans leurs référentiels actuels.

Questions fréquentes

Sources officielles : Stratégie nationale Maladies Neurodégénératives 2025-2030 — Ministère du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles (septembre 2025) · Guide parcours de soins — Maladie de Parkinson, HAS