La maladie à corps de Lewy ne se présente pas comme la maladie d’Alzheimer, et cette différence change ce que l’aide-soignante doit observer et transmettre en EHPAD. Là où la mémoire s’efface progressivement chez un résident Alzheimer, ce trouble neurocognitif combine des variations brutales de vigilance, des hallucinations et des troubles moteurs qui peuvent faire suspecter, à tort, une confusion aiguë ou une décompensation psychiatrique. Cette confusion de tableau n’est pas neutre : mal identifiée, elle expose le résident à des traitements mal adaptés. L’aide-soignante, en première ligne du quotidien, est la mieux placée pour repérer ce qui doit alerter — à condition de savoir décrire et transmettre, sans jamais chercher à nommer la maladie elle-même.
Une maladie apparentée qui ne se soigne pas comme l’Alzheimer
La Haute Autorité de santé (HAS) le rappelle dans sa fiche consacrée aux maladies apparentées : Troubles neurocognitifs avec corps de Lewy regroupent aujourd’hui la « maladie à corps de Lewy » et les « démences » parkinsoniennes. Autrement dit, la maladie à corps de Lewy proprement dite et les démences d’origine parkinsonienne forment deux entités apparentées, mais distinctes.
Ce trouble neurocognitif occupe une place importante dans le paysage des maladies neurodégénératives. La HAS le situe comme la « Deuxième cause de maladie neurodégénérative en France après la maladie d’Alzheimer », touchant une « Population plus jeune que pour la maladie d’Alzheimer (70 ans) ». La même fiche lui attribue une prévalence de 4 à 8 % parmi les troubles neurocognitifs majeurs.
Cette fiche évoque aussi une errance diagnostique importante : le tableau est souvent confondue avec une maladie de Parkinson (quand les signes moteurs sont initiaux et prédominants) ou avec une maladie d’Alzheimer (quand les troubles cognitifs sont initiaux et prédominants) ou encore avec une maladie psychiatrique. Or, même classée parmi les maladies apparentées à Alzheimer, la HAS insiste : même si la maladie à corps de Lewy ou les troubles neurocognitifs vasculaires ou frontotemporaux sont désignés comme « maladies apparentées », les signes d’appel et leur prise en charge diffèrent sensiblement de ceux de la maladie d’Alzheimer. C’est tout l’enjeu de l’observation de terrain : reconnaître ce qui ne colle pas avec le tableau habituel d’Alzheimer, présenté dans notre guide sur Alzheimer et les maladies neurodégénératives, et pour aller plus loin sur le pronostic, notre article dédié à l’espérance de vie et la prise en charge de la maladie à corps de Lewy.
Ces recommandations, comme celles citées plus loin, visent l’ensemble des troubles neurocognitifs associés à la maladie d’Alzheimer ou à une maladie apparentée, à domicile comme en établissement : elles ne s’adressent pas spécifiquement à l’EHPAD ni exclusivement à l’aide-soignante. Le repérage de « signes d’alerte » présenté dans cet article est un cadrage de rédaction de SOS EHPAD, et non une expression employée par la HAS ou par France Alzheimer.
Un point ne doit jamais se discuter sur le terrain. Dans son parcours de soins, la HAS rappelle que Le diagnostic étiologique d’un trouble neurocognitif est établi par un médecin hospitalier ou libéral, spécialiste des troubles neurocognitifs, avec l’appui d’une consultation mémoire labélisée. L’aide-soignante n’a ni la mission ni les moyens de poser ce diagnostic : son rôle consiste à observer, décrire et transmettre ce qu’elle voit, pour que le médecin coordonnateur et le médecin traitant orientent, si nécessaire, vers cette consultation mémoire.
Ce qui doit attirer l’attention, jour après jour
Dans sa forme clinique classique, la HAS retient quatre traits : fluctuations des troubles cognitifs, hallucinations à prédominance visuelles, syndrome parkinsonien, anomalies du sommeil paradoxal. Ce sont précisément les manifestations que l’aide-soignante croise au fil des soins et des repas — bien avant qu’un médecin ne les recueille en consultation.
France Alzheimer précise ce que recouvrent les fluctuations : Ce sont des changements imprévisibles dans la concentration, l’attention, la vigilance et l’éveil. Un résident peut ainsi paraître parfaitement orienté un matin et beaucoup plus absent l’après-midi suivant, sans cause apparente — une variation qui alimente à tort le doute sur la fiabilité de l’observation elle-même, alors qu’elle est justement le signe à transmettre.
Sur les hallucinations, toujours selon France Alzheimer : « Environ 80 % des personnes vivant avec cette maladie font l’expérience d’hallucinations visuelles, parfois auditives, souvent dans les premiers stades de la maladie. » Un résident qui décrit calmement une présence, un animal ou une personne dans sa chambre — sans agitation ni angoisse — relève d’une observation à décrire avec précision : ce qu’il voit, à quel moment, dans quel état émotionnel, jamais d’une conclusion sur la maladie sous-jacente. Le terrain range souvent ces manifestations parmi les troubles du comportement en EHPAD ; distinguer une hallucination vécue calmement d’une agitation confusionnelle change pourtant la manière d’y répondre.
Autre caractéristique retenue par la HAS : « Intolérance aux antipsychotiques (neuroleptiques) ». France Alzheimer alerte dans le même sens : beaucoup de médicaments antipsychotiques, en particulier ceux de première génération, peuvent causer des effets secondaires dangereux et augmenter le risque de confusion, de chute ou même de décès chez les personnes atteintes de MCL. Ce constat ne dicte aucune conduite à tenir sur le terrain : il justifie qu’une réaction inhabituelle à un traitement — somnolence excessive, rigidité soudaine, chute inexpliquée — soit décrite et transmise sans délai à l’IDE et au médecin, seuls décisionnaires sur l’ordonnance.
Cette description ne s’improvise pas en consultation ponctuelle. Un document de synthèse porté par la HAS, consacré à l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentée en établissement médico-social, recommande d’observer le comportement du patient quand il est seul et en interaction avec les autres personnes, et à différents moments de la prise en charge. C’est précisément ce que permet le quotidien d’un EHPAD, et non une consultation de vingt minutes. Le même document souligne l’importance des pratiques au quotidien, les modes d’être et de faire des professionnels de soins (infirmier, aide-soignant, assistant de soin gérontologique, etc.), et la nécessité de savoir observer et se renseigner sur l’état du patient et des changements.
Un épisode de confusion brutale n’a pas systématiquement une origine médicamenteuse ou infectieuse. Devant tout signe de ce type, il est recommandé de rechercher, entre autres, une cause liée à l’environnement du patient (changement d’un membre de l’équipe soignante, décès d’un voisin de table ou de chambre, conflits familiaux ou avec le personnel soignant). Plus largement, La première étape est d’identifier les causes des troubles du comportement observés chez une personne (facteurs prédisposants et précipitants), et cette enquête doit rechercher en priorité les causes somatiques et psychiatriques, les facteurs déclenchants et les facteurs prédisposants avant toute autre réponse. Notre guide sur la confusion aiguë (delirium) en EHPAD détaille cette démarche de recherche de cause.
Un même repérage, des rôles différents selon les métiers
Pour l’aide-soignante, ce repérage s’inscrit souvent dans la fonction d’assistant de soins en gérontologie (ASG) : « Fonction exercée par des aides-soignantes et des aides médico-psychologiques (arrêté du 23 juin 2010, annexe II) ». Parmi les compétences attendues figurent le fait de discerner le caractère urgent d’une situation et alerter, ainsi que de surveiller et signaler l’apparition de modification du comportement en observant, analysant les circonstances de survenue, les facteurs favorisants. Ce cadre, détaillé dans notre fiche de poste aide-soignante, s’applique à l’accompagnement des troubles neurocognitifs et des troubles du comportement en général — pas à la seule maladie à corps de Lewy.
Côté infirmier, l’articulation avec l’aide-soignante est elle-même encadrée : le Code de la santé publique dispose que Ces actes peuvent être confiés aux aides-soignants, auxiliaires de puériculture ou accompagnants éducatifs et sociaux avec lesquels il collabore et qu’il encadre, en fonction des formations et qualifications de chacun. C’est cette collaboration encadrée qui transforme une observation isolée en donnée exploitable pour le médecin coordonnateur. L’IDEC, de son côté, organise la remontée de l’information : nos transmissions ciblées (DAR) offrent le cadre pour tracer une observation datée, factuelle, sans interprétation diagnostique.
Le médecin coordonnateur est le relais naturel entre l’équipe et le médecin traitant ou spécialiste : c’est lui qui apprécie si les éléments transmis justifient d’orienter vers la consultation mémoire labélisée évoquée plus haut. Le psychologue, de son côté, est particulièrement concerné par les hallucinations et les fluctuations de vigilance : leur retentissement émotionnel sur le résident — angoisse, repli, ou au contraire calme apparent — fait partie des éléments à documenter, au même titre que le contenu de l’hallucination elle-même.
L’animateur intervient sur un autre registre : les activités proposées doivent composer avec des capacités qui varient d’un moment à l’autre, ce qui rejoint l’organisation en PASA, UHR et unités protégées, pensée pour les troubles neurocognitifs et les maladies apparentées au sens large, et pas pour la seule maladie à corps de Lewy.
Mise en œuvre : observer, décrire, tracer, transmettre, réévaluer
Face à des troubles du comportement liés à un trouble neurocognitif, la hiérarchie des réponses est claire. Dans sa fiche sur la prévention des troubles du comportement, la HAS recommande de mettre en œuvre des interventions non médicamenteuses, en première intention (avant de prescrire un traitement pharmacologique). Cette priorité vaut largement au-delà de l’EHPAD : Les thérapies non médicamenteuses sont à mettre en place aussi bien au domicile qu’en institution. Notre article sur les alternatives non médicamenteuses aux psychotropes détaille cette approche.
- Observer — seul et en interaction, à différents moments de la journée.
- Décrire — les faits, sans interprétation ni raccourci diagnostique.
- Tracer — dans les transmissions ciblées, datées et factuelles.
- Transmettre — à l’IDE puis, selon la gravité, au médecin coordonnateur ou au médecin traitant.
- Réévaluer — les traitements en cours et les mesures de contention envisagées.
Observer reprend le principe déjà cité : observer le comportement du patient quand il est seul et en interaction avec les autres personnes, et à différents moments de la prise en charge. Décrire signifie noter l’heure, le contexte, les mots exacts du résident, l’intensité et la durée — sans les résumer en un mot comme « agité » ou « confus ». Tracer et transmettre s’organisent via les transmissions ciblées, vers l’IDE puis, selon la gravité, vers le médecin coordonnateur ou le médecin traitant.
Réévaluer, enfin, concerne autant les traitements en cours que les mesures de contention envisagées face à un risque de chute lié au syndrome parkinsonien : notre guide sur la contention en EHPAD rappelle le cadre à respecter avant d’y recourir.
Cette traçabilité s’inscrit dans le projet de vie personnalisé du résident. Le Code de l’action sociale et des familles pose, pour tout accompagnement en établissement médico-social, l’exigence d’une prise en charge respectant son consentement éclairé qui doit systématiquement être recherché lorsque la personne est apte à exprimer sa volonté. Recueillir et transmettre une observation précise, plutôt que de se limiter à un mot vague, est la condition pour que cette exigence se traduise concrètement dans l’accompagnement quotidien.
Perspectives : mieux former, mieux transmettre
Réduire l’errance diagnostique décrite plus haut passe aussi par la formation continue des équipes de terrain. Les orientations nationales de développement professionnel continu comportent, parmi leurs thèmes, celui-ci : « Repérage des signes précoces ou atypiques d’une maladie neurodégénérative » — ouvert à l’ensemble des professionnels de santé, aides-soignants compris. Une autre orientation cible spécifiquement les aides-soignantes sur la maladie d’Alzheimer et troubles apparentés : la prise en soins par l’aide-soignante (communication non verbale). Ce ne sont pas des recommandations propres à la maladie à corps de Lewy : ce sont des thèmes de formation déjà existants, que chaque établissement peut mobiliser pour renforcer la capacité de ses équipes à décrire ce qu’elles observent.
Tant que le repérage de terrain restera solide — une observation datée, factuelle, transmise sans délai — la confusion de tableau entre maladie à corps de Lewy, maladie d’Alzheimer et décompensation psychiatrique perdra du terrain, sans qu’aucune aide-soignante n’ait, à aucun moment, à poser elle-même un diagnostic.
Mini-FAQ : maladie à corps de Lewy en EHPAD
Quels signes doivent alerter une aide-soignante face à une possible maladie à corps de Lewy ?
Qui est habilité à diagnostiquer la maladie à corps de Lewy ?
Pourquoi transmettre systématiquement une réaction inhabituelle à un traitement ?
Sources officielles
- HAS — fiche sur les maladies apparentées à la maladie d’Alzheimer
- HAS — parcours de soins des troubles neurocognitifs associés à la maladie d’Alzheimer
- HAS — fiche sur la prévention des troubles du comportement
- HAS — accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentée en établissement médico-social
- France Alzheimer — fiche sur la maladie à corps de Lewy
- Légifrance — répartition des actes infirmiers confiés aux aides-soignants
- Légifrance — droits des personnes accompagnées en établissement social et médico-social
