Une nouvelle campagne maladies neurodégénératives s’invite dans le calendrier institutionnel de la rentrée, avec un message central adressé au grand public : une maladie ne définit pas une personne. À l’occasion de la Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, le ministère de la Santé, de la Famille, de l’Autonomie et des Personnes handicapées lance une campagne nationale de sensibilisation aux maladies neurodégénératives pour mieux les faire connaître et faire évoluer les représentations. Un comité de suivi doit par ailleurs faire le point, quelques jours plus tard, sur la stratégie nationale Maladies neurodégénératives, dont plusieurs mesures concernent directement le fonctionnement des EHPAD.
Les faits
Le communiqué du ministère resitue d’abord l’ampleur du sujet, un repère utile aussi, selon la rédaction, pour l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives en EHPAD : Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques, maladie à corps de Lewy… Plus de 1,6 million de personnes vivent aujourd’hui en France avec une maladie neurodégénérative (MND), et ce nombre pourrait augmenter de plus de 40 % dans les vingt prochaines années.
Cette campagne s’inscrit dans la stratégie nationale Maladies neurodégénératives 2025-2030, lancée en septembre 2025, qui vise notamment à mieux prévenir et repérer ces maladies, améliorer les parcours de soins et renforcer l’accompagnement à domicile. Ce lancement s’accompagne d’un dispositif déployé dans la durée : La campagne s’appuie sur un dispositif de communication déployé sur plusieurs mois : affiches, flyers, vidéos témoignages et ressources pédagogiques seront diffusés sur les canaux d’information du Gouvernement.
Sur le volet gouvernance, le ministère précise : « Le suivi de sa mise en œuvre se poursuivra le lundi 28 septembre, à l’occasion d’un comité de suivi de la stratégie nationale Maladies neurodégénératives 2025-2030 organisé au ministère de la Santé, des Familles, de l’Autonomie et des Personnes handicapées aux côtés du ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Espace. »
Le communiqué détaille aussi les ressorts de cette campagne de sensibilisation. Au-delà de leurs conséquences sur la santé, ces maladies neurodégénératives transforment le quotidien des personnes concernées et de leurs proches. La méconnaissance de leurs symptômes et de leur évolution peut contribuer à renforcer les préjugés, les inquiétudes et l’isolement social. Elle rappelle également que des leviers d’action existent, notamment en matière de prévention, de repérage précoce, de soins et d’accompagnement. La campagne vise ainsi à faire évoluer les regards, reculer les préjugés et les peurs liés à ces maladies, pour que les personnes concernées puissent continuer à être considérées dans toutes leurs dimensions et accompagnées dans le respect de leur dignité. Changer de regard, c’est mieux comprendre les maladies neurodégénératives, mais aussi permettre aux personnes de vivre dans une société plus inclusive, en étant mieux accompagnés. Ainsi nous invitons chacun à « regarder les maladies neurodégénératives en face ».
Mise en perspective
Le message de cette campagne grand public fait écho, pour la rédaction, à un constat déjà posé par le dossier de presse de la stratégie nationale : Ces maladies sont encore trop souvent associées à la honte ou à la fatalité. Le dossier de presse consacre ensuite à ce sujet l’axe « Informer et changer le regard » de la stratégie MND, dont Les premières mesures de cette stratégie visent à penser une adaptation de la société : en s’assurant du respect des valeurs, en garantissant le droit et la dignité des personnes atteintes de MND.
Cet axe se décline en plusieurs mesures. La première consiste à MENER UNE CAMPAGNE DE COMMUNICATION GRAND PUBLIC sur les maladies neurodégénératives « MND : Tous concernés » visant l’ensemble des maladies neurodégénératives : déstigmatiser, préserver la dignité, prévenir des risques, détecter les premiers symptômes. La deuxième vise à RENFORCER LA PRISE EN COMPTE DE L’ÉTHIQUE DANS LA PRISE EN CHARGE ET L’ACCOMPAGNEMENT pour garantir la dignité et les droits des personnes atteintes de MND. La troisième prévoit de SENSIBILISER & FORMER LES AGENTS PUBLICS ET ADAPTER L’ESPACE PUBLIC pour les personnes atteintes de MND : agir pour que la « première ligne » sache réagir face aux personnes à travers des actions. Pour la rédaction, ces orientations rejoignent les pratiques d’accompagnement au quotidien, un sujet que prolonge notre lecture du volet formation de la stratégie nationale. Le communiqué de lancement ne précise pas si la campagne « Regardons les maladies neurodégénératives en face » correspond à la mesure intitulée « MND : Tous concernés » ou constitue une action distincte.
Pour les équipes de terrain, ce constat recoupe des situations déjà identifiées au quotidien : accompagner sans réduire une personne à son diagnostic reste, à titre d’exemple, un exercice de tous les jours en unité de vie — une lecture de la rédaction.
Sur le plan du pilotage, le dossier de presse de la stratégie décrit notamment cette instance : « Un comité de suivi technique organisé par la DGCS et dont la DGS, DGOS, DGRI, et l’Équipe Nationale 51 sont membres. Ce comité se réunit tous les semestres pour suivre l’avancée de la stratégie. » Le communiqué ne précise pas à quelle instance de gouvernance correspond le rendez-vous qu’il annonce. Sur la mise en œuvre de la stratégie, on pourra relire l’éclairage de l’AD-PA sur la mise en œuvre de la stratégie MND.
Impact concret par profil métier
Cette campagne nationale apporte au grand public des informations sur les principales maladies neurodégénératives et leurs impacts sur la vie quotidienne, sans que les EHPAD ne soient nommés parmi ses destinataires. Sa lecture reste néanmoins utile pour les équipes, y compris pour les animateurs, psychologues et assistants de soins en gérontologie qui accompagnent au quotidien les résidents concernés, à condition de resituer chaque élément dans son périmètre réel.
Pour les directeurs d’EHPAD
Le dispositif de communication comprend des supports mobilisables au-delà des seuls canaux du Gouvernement : Un kit de communication est également mis à disposition des partenaires pour amplifier la mobilisation. Le communiqué ne précise pas si les établissements figurent parmi ces partenaires. À titre d’exemple, un directeur peut choisir, sur cette base, de vérifier l’existence de ce kit et d’évaluer s’il est pertinent de le relayer auprès des familles ou des équipes, sans présenter cette démarche comme une consigne ministérielle adressée aux EHPAD — c’est une lecture de la rédaction, non une instruction du communiqué.
Pour les IDEC
La stratégie nationale rappelle : « Dans certaines situations, la prise en charge au sein d’une institution (en EHPAD par exemple), dont il faut organiser la transformation domiciliaire, peut s’avérer nécessaire. » Pour les situations les plus complexes, elle indique que La prise en charge des troubles psycho-comportementaux, plus nombreux, passe par la systématisation des pôles d’activité et de soins adaptés (PASA) en EHPAD et le renforcement des unités cognitivo-comportementales (UCC), un objectif qui prolonge la logique des réponses déjà mobilisées face aux troubles du comportement en EHPAD.
Pour mémoire, la DREES relevait un autre indicateur, qui exclut les PASA de son champ : Par ailleurs, fin 2019, 48 % des Ehpad déclarent disposer d’une unité spécifique pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées (hors UHR et Pasa). La stratégie MND inscrit parmi ses mesures : POURSUIVRE LA TRANSFORMATION DOMICILIAIRE DE TOUS LES EHPAD RÉNOVÉS OU CONSTRUITS pour en faire des lieux de vie et d’accompagnement adaptés à la prise en charge des MND.
Pour les médecins coordonnateurs
Dans une publication consacrée au diagnostic précoce, la Haute Autorité de Santé écrit : « Si aucun médicament ne permet à ce jour de guérir ces malades, un diagnostic dès les premiers signes est indispensable », un enjeu qui, selon la rédaction, touche aussi au repérage précoce en amont de l’entrée en établissement. Un guide de la HAS consacré aux services d’aide et de soins à domicile observe, pour sa part : « Avec l’évolution de certaines MND, la communication verbale et non verbale avec la personne est de plus en plus difficile. » Un constat formulé pour le domicile, que la rédaction estime transposable à l’accompagnement en établissement.
Perspectives
Le rendez-vous de fin septembre reste, à ce stade, circonscrit à un point d’étape : Ce rendez-vous permettra de faire un point sur le déploiement de la stratégie et les actions engagées.
Côté domicile, la stratégie entend aussi renforcer l’accompagnement à domicile. Pour les familles concernées, une piste de lecture de la rédaction consiste à regarder du côté de l’offre de répit des aidants. Reste à voir, lors du prochain comité, quelle place ces sujets occuperont concrètement dans le déploiement de la stratégie.
Pour les équipes d’EHPAD, l’intérêt de ce calendrier tient surtout à sa régularité : suivre, réunion après réunion, la manière dont chaque mesure de la stratégie se traduit concrètement dans les établissements reste, à titre d’exemple, un repère plus solide qu’une lecture isolée du seul communiqué de lancement — une lecture de la rédaction, à mesure que de nouveaux éléments seront rendus publics.
Questions fréquentes
Qui est visé par la nouvelle campagne sur les maladies neurodégénératives ?
Comment cette campagne s’articule-t-elle avec la stratégie nationale sur les maladies neurodégénératives ?
Que doit apporter le prochain comité de suivi ministériel ?
Sources officielles
- Communiqué du ministère sur le lancement de la campagne de sensibilisation
- Dossier de presse de la stratégie nationale Maladies neurodégénératives
- Fiche de la DREES sur les établissements d’hébergement pour personnes âgées
- Publication de la Haute Autorité de Santé sur le diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer
- Guide de la HAS sur l’accompagnement à domicile des personnes atteintes de maladie neurodégénérative
