Que faire face à une agitation en fin de journée chez un résident atteint de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ? Cet article reprend ce que disent, à ce sujet, l’analyse de la littérature publiée par l’Anesm et plusieurs documents de la HAS, en précisant à chaque fois leur statut. Il suit un fil simple : comprendre le phénomène, chercher les causes, aménager le soir et le coucher, puis se coordonner avec l’équipe. Les gestes cités sont des exemples rapportés par ces documents, à adapter à chaque résident.
Ce que la littérature nomme « syndrome crépusculaire »
Le terme de « syndrome crépusculaire » vient de la littérature rapportée par l’Anesm, et non d’une définition posée par la HAS. L’analyse de la littérature de l’Anesm le décrit d’après un auteur québécois : les syndromes crépusculaires consistent en une apparition ou une exacerbation des SCPD, vers l’heure du coucher du soleil. SCPD désigne ici les symptômes psychologiques et comportementaux de la démence.
Les documents de la HAS et de l’Anesm cités ici ne donnent ni fréquence, ni horaire précis, ni protocole propre à ce phénomène. Ils ne permettent donc pas de dire à quelle heure l’agitation débute ni combien de résidents sont concernés, et la rédaction ne s’y risque pas.
Le même texte rapporte une démarche d’observation issue d’un guide québécois : « Pour arriver au constat de syndrome crépusculaire, il convient d’observer le comportement de la personne au cours de la journée, une fois le matin et une fois le soir, pendant au moins deux jours consécutifs ». Il s’agit d’une démarche décrite par ce guide, pas d’une obligation. La rédaction suggère d’en retenir l’idée simple : comparer, pour un même résident, ce qui se passe le matin et ce qui se passe le soir avant de conclure.
Plus largement, la HAS parle de troubles du comportement perturbateurs dans sa recommandation de 2009, que reprend la même analyse, pour désigner des comportements, attitudes ou expressions dérangeants, perturbateurs ou dangereux pour la personne ou pour autrui, qui peuvent être observés au cours de la maladie d’Alzheimer et de la plupart des maladies apparentées. Cette définition ne porte pas spécifiquement sur la fin de journée.
Pour le cadre d’ensemble, le guide complet sur la maladie d’Alzheimer et les maladies neurodégénératives en EHPAD pose les repères. L’article sur la manière de désamorcer les troubles du comportement en Alzheimer traite pour sa part la conduite à tenir en situation.
Chercher les causes avant de répondre à l’agitation
Avant d’interpréter une agitation du soir comme un simple effet de la maladie, la littérature invite à chercher d’autres explications. Selon une revue de littérature citée par l’analyse, il est recommandé de vérifier si les symptômes ne sont pas liés à une cause autre que la pathologie démentielle à laquelle on pourrait remédier avec un traitement adéquat : affection physique, syndrome douloureux, déficits sensoriels.
La recommandation de la HAS de 2009, que reprend l’analyse, va dans le même sens : « L’enquête doit rechercher en priorité les causes somatiques et psychiatriques, les facteurs déclenchants et les facteurs prédisposants ».
Les pistes décrites par les modèles de la littérature
L’analyse présente aussi plusieurs modèles théoriques. Ce sont des grilles de lecture issues de la littérature, pas des prescriptions.
- Le modèle des besoins non satisfaits : les besoins en cause comprennent, entre autres, la douleur et l’inconfort physique, gêne mentale, le besoin de contacts sociaux, les conditions environnementales inconfortables, ou un niveau insuffisant de stimulation.
- Le modèle du déclin progressif du seuil de stress range parmi les stresseurs des facteurs externes de type physique (lumière, température, bruits) ainsi que des facteurs humains internes (fatigue, douleur, manque de sommeil, besoin d’uriner, etc.).
- La théorie de la réactivité décrit ainsi la situation en unité de soins : « Une personne en unité de soins perd du contrôle et donc de la liberté, notamment dans la satisfaction de ses besoins primaires ». Parmi les exemples donnés : « il se couche à l’heure où l’institution l’a décidé ».
Côté repérage, la fiche-repère de la HAS pour les EHPAD range parmi les signes d’alerte l’apparition d’un phénomène d’errance ou d’agitation, de cris, de confusion ou de délires. Elle cite aussi, parmi les facteurs environnementaux à surveiller, l’entrée en Ehpad (les trois premiers mois suivant l’entrée), changement de chambre, etc.
Quelques pistes de lecture complémentaires, à titre de suggestion de la rédaction : pour distinguer une confusion aiguë, l’article sur la confusion aiguë et le delirium en EHPAD ; pour la douleur d’une personne qui ne l’exprime pas, celui sur le repérage de la douleur chez un résident silencieux ; pour un résident qui s’exprime difficilement, celui sur la communication non verbale avec un résident aphasique.
Aménager le soir et le coucher : des exemples à adapter
Les pratiques ci-dessous sont des exemples rapportés par l’analyse de la littérature, souvent à partir de recommandations anciennes. Elles ne forment ni un protocole ni une obligation. Elles s’organisent ici par moment de la soirée.
Adapter la routine du soir à la personne
Parmi les attitudes de soins données en exemple par la HAS en 2009, à adapter à chaque cas, figure celle-ci : installer une routine adaptée à ses habitudes (ne pas l’obliger à prendre un bain s’il a l’habitude de se doucher, etc.).
Une réflexion d’auteur rapportée par l’analyse porte sur l’usage d’outils permettant de savoir, pour chaque résident, quelles sont ses habitudes et préférences, en matière de coucher, de lever, de repas, d’activités. Le même passage donne un exemple de cohérence à rechercher entre le projet personnalisé et les fiches de poste : l’habitude de la personne de faire sa toilette en fin de journée et une fiche de poste qui indiquerait que les toilettes doivent être faites le matin et même terminées à telle heure. Le guide complet sur le projet de vie personnalisé détaille la manière de recueillir ces habitudes.
Apaiser l’agitation quand elle survient
Pour l’agitation, la même liste de la HAS cite cet exemple : « pour une agitation, proposer d’écouter de la musique ou regarder l’album photo personnel du patient, etc. ». L’article sur la musicothérapie en EHPAD prolonge cette piste.
Parmi les attitudes de communication données pour exemple : se mettre face au patient, établir un contact visuel, attirer son attention par exemple en lui prenant doucement la main.
Préparer le coucher et l’environnement
L’analyse rapporte aussi des techniques de soins conseillées par l’ANAES en 2003, une recommandation ancienne : favoriser le coucher et le sommeil (utiliser des rituels, maintenir une lumière, ranger les habits dans un certain ordre, répéter des rituels verbaux chaque soir). La même recommandation conseille de favoriser l’orientation spatiale : installer un balisage lumineux, placer des veilleuses entre le lit et les toilettes, utiliser des pancartes, des repères de couleurs.
Pour l’environnement, la fiche du parcours de soins que la HAS consacre à la prévention des troubles psychocomportementaux précise que l’environnement doit être stable, adapté au handicap cognitif et physique pour éviter la sur-stimulation (bruit, promiscuité, décors aux couleurs ou motifs inadaptés). Pour l’ambiance sensorielle, la rédaction suggère de consulter le guide sur la conception d’une salle Snoezelen.
Enfin, la fiche pratique annexée à la recommandation de bonnes pratiques de l’Anesm sur les unités d’hébergement renforcé (UHR) liste, pour le coucher : « Générer une ambiance calme et rassurante avant le coucher ». Cette recommandation porte sur les UHR.
Se coordonner en équipe, de jour comme de nuit
Un auteur cité par l’analyse juge, dans un avis rapporté : « il est primordial que les interventions soient effectuées de façon semblable par tous les soignants, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 ».
La fiche-repère de la HAS pour les EHPAD comporte un volet destiné à la structure ; les modalités citées ici en relèvent :
- « En observant les évolutions dans les attitudes, les gestes et les paroles de la personne » ;
- « En organisant les remontées d’informations avec l’ensemble de l’équipe (professionnels soignants et non soignants) » ;
- « En échangeant, si la personne en est d’accord, avec son entourage, le médecin coordonnateur, son médecin traitant et les professionnels qui l’accompagnent afin d’élaborer en équipe ce qui peut être mis en place à partir des informations remontées par les professionnels » ;
- « En recherchant des réponses en équipe, en accord avec la personne et en cohérence avec le projet personnalisé ».
Ce que dit la recommandation sur les UHR
Pour les seules unités d’hébergement renforcé, la recommandation de l’Anesm demande aux responsables d’encadrement d’agir en organisant quotidiennement la transmission des informations entre les équipes et notamment les équipes de jour et de nuit. Elle décrit aussi un suivi régulier du projet personnalisé : les équipes analysent et suivent régulièrement le projet personnalisé du résident dans le cadre de réunions pluridisciplinaires. Ces deux passages visent les UHR ; ils ne valent pas pour l’ensemble des unités d’un EHPAD.
Pistes de travail proposées par la rédaction
Les éléments qui suivent sont des propositions de la rédaction, à ajuster à l’organisation de votre établissement. Ils ne sont tirés d’aucune obligation.
- Consigner dans les transmissions de l’après-midi ce qui a été observé chez le résident : le moment, le lieu, ce qui précédait, ce qui l’a apaisé.
- Faire remonter les signes d’alerte au médecin coordonnateur et au médecin traitant, que la fiche-repère cite pour l’échange d’informations, afin que les causes possibles soient examinées.
- Partager en équipe, y compris avec les personnes qui interviennent le soir et la nuit, les gestes qui ont apaisé le résident, pour qu’ils soient repris de la même façon d’un service à l’autre. L’article sur le rôle de l’IDE de nuit dans la coordination de l’équipe et celui sur la déambulation nocturne et les stratégies non médicamenteuses prolongent ce point pour la nuit.
- Relire la fiche de poste de l’aide-soignante en EHPAD à la lumière de l’exemple cité plus haut sur les horaires de toilette, pour repérer d’éventuels écarts avec les habitudes de chaque résident.
Perspectives : une réponse non médicamenteuse, personnalisée et partagée
L’analyse de la littérature rapporte une position qui structure l’approche : « De nombreux chercheurs et cliniciens estiment que les interventions thérapeutiques non médicamenteuses devraient être considérées comme les traitements de première intention pour les SCPD – quand ils ne sont pas associés à une dangerosité pour la personne elle-même ou pour autrui ». Il s’agit d’une opinion rapportée, et non d’une obligation.
Parmi ses préconisations de synthèse, la même analyse retient celle d’élaborer un projet de soin personnalisé (dans une approche centrée sur la personne et compte tenu des facteurs causaux identifiés) en accord avec les axes du projet d’établissement. Pour une agitation du soir, la rédaction suggère de partir des causes recherchées et des habitudes du résident.
La rédaction suggère d’observer le résident, de tester une piste à la fois et d’en rendre compte à l’équipe.
Mini-FAQ : l’agitation du soir en EHPAD
L’agitation en fin de journée est-elle une notion reconnue par la HAS ?
Par quoi commencer face à un résident agité le soir ?
Les gestes cités dans cet article sont-ils obligatoires ?
Sources officielles
- HAS — analyse de la littérature de l’Anesm sur l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives en PASA et en UHR
- HAS — parcours de soins Alzheimer : prévenir les troubles psychocomportementaux
- HAS — fiche-repère troubles du comportement et troubles cognitifs, volet Ehpad
- HAS — recommandation de bonnes pratiques sur l’accueil et l’accompagnement en unité d’hébergement renforcé
