Le deuil blanc n’a pas attendu la loi pour franchir la porte des EHPAD. Mais la loi n° 2026-404 du 26 mai 2026 change le décor : elle prévoit qu’est réalisée annuellement une campagne nationale de sensibilisation et d’information relative au deuil et à son accompagnement. Pour les établissements qui accueillent chaque jour des familles en deuil d’un proche toujours vivant, c’est le moment de mettre des mots sur ce qu’elles traversent, et de s’outiller pour les accompagner.

Le deuil entre dans la loi, avec une campagne nationale et des bénévoles formés

Le texte, consacré à l’accompagnement et aux soins palliatifs, pose deux jalons qui concernent directement les familles. Le premier est la campagne nationale : « Est réalisée annuellement une campagne nationale de sensibilisation et d’information relative au deuil et à son accompagnement. » Pour la première fois, le deuil n’est plus seulement une affaire privée : il devient un sujet d’information publique, porté chaque année.

Le second jalon est inscrit dans le code de la santé publique. L’article L. 1111-5-2 du code de la santé publique prévoit que des bénévoles formés à l’accompagnement du deuil, membres d’associations qui les sélectionnent, peuvent accompagner les personnes en deuil qui en font la demande. Concrètement, une personne endeuillée peut désormais s’appuyer sur un accompagnement bénévole reconnu par la loi, à condition de le demander.

Ces dispositions parlent du deuil et de son accompagnement. En EHPAD, elles résonnent avec une question que les équipes connaissent bien, sans toujours savoir la nommer : celle des familles qui commencent à pleurer leur proche bien avant son décès.

En EHPAD, un deuil qui commence avant le décès

Le phénomène n’a rien de marginal dans les établissements. Selon la DREES, en 2023, environ 268 200 résidents d’établissements d’hébergement pour personnes âgées souffrent de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, soit 38 % des personnes accueillies, contre 34 % en 2019. Derrière chacun de ces résidents, il y a souvent un conjoint, une fille, un fils, qui voient la personne aimée devenir peu à peu une autre.

La Haute Autorité de santé l’a écrit sans détour dans sa recommandation sur l’accompagnement de la fin de vie en EHPAD : chez les familles de résidents atteints de maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée, on assiste parfois à un deuil anticipé du malade, devenu « un autre ». Le même texte ajoute qu’il faut également préparer les familles au deuil et les aider après le décès.

Les associations parlent de deuil blanc, les chercheurs de perte ambiguë ou de deuil anticipé. Les mots varient, l’expérience est la même : la personne est là, physiquement, mais la relation telle qu’elle existait s’efface. Elle ne reconnaît plus sa fille, prend son mari pour un visiteur, ne se souvient plus de la veille. Et ce chagrin-là n’a ni rituel, ni condoléances, ni faire-part. C’est précisément ce que décrit l’ouvrage consacré au deuil blanc des proches aidants publié par les Éditions Sanssero, qui met à la portée des familles et des soignants francophones des décennies de travaux étrangers sur ce chagrin.

Ce deuil s’inscrit dans une réalité plus large. La stratégie nationale consacrée aux maladies neurodégénératives compte plus de 2,5 millions d’aidants de personnes atteintes de maladie neurodégénérative. Elle les qualifie de pilier invisible du système de santé et constate que ces aidants assument une part essentielle du soutien, souvent sans reconnaissance. Le deuil qu’ils vivent avant le décès est l’une des faces les moins visibles de cette charge.

Ce que cela change pour les équipes, métier par métier

Le moment le plus exposé est connu : l’arrivée en établissement. La HAS note que l’entrée en institution de l’aidé peut être vécue comme un échec par l’aidant, et la DREES décrit le déménagement d’une personne âgée en établissement comme une période de crise. Surtout, le lien survit à l’admission : selon la DREES, l’entrée en établissement ne signifie pas la disparition de l’aide apportée par les proches aidants, mais celle-ci change de nature. La famille reste là, avec son chagrin.

C’est souvent ce chagrin qui se cache derrière la famille dite « difficile ». Dans une étude qualitative conduite auprès de 30 EHPAD, une professionnelle interrogée par la DREES le résume ainsi : « Quelques familles sont un peu difficiles, souvent en raison d’un sentiment de culpabilité lié au placement de son parent en EHPAD, mais ça se passe bien lorsqu’il y a de l’écoute du personnel. » L’écoute, donc, plutôt que la défensive.

• Direction : faire de l’accompagnement des familles un sujet d’établissement, et pas seulement l’affaire de la bonne volonté de chacun ; prévoir un temps dédié aux proches dans l’accueil et dans le projet d’accompagnement.
• IDEC et cadres de santé : repérer dès l’entretien d’accueil les signes d’un deuil déjà engagé (culpabilité, colère, tristesse face à un proche « devenu un autre »), et transmettre ce repérage à l’équipe.
• Psychologues : nommer ce deuil auprès des familles, le distinguer d’un état dépressif comme de la seule fatigue, et orienter quand c’est nécessaire.
• Équipes soignantes : accueillir les réactions des proches sans les prendre pour soi, et valoriser ce qu’ils continuent d’apporter.

Pour outiller ces postures, les équipes peuvent s’appuyer sur un ouvrage qui referme chacun de ses chapitres sur des repères pratiques destinés aux soignants : quels signes guetter, quels mots choisir, quelles maladresses éviter devant des proches qui pleurent une personne encore là.

La ressource pour mettre des mots sur ce deuil

Ce que c’est. Pleurer un vivant est un ouvrage des Éditions Sanssero, proposé en version imprimée livrée avec sa version numérique, ou en version numérique seule. Le livre imprimé compte 213 pages, en cinq temps : mettre un nom sur ce chagrin, en saisir les mécanismes, obtenir qu’il soit reconnu, trouver ce qui soulage, puis vivre la suite. On y trouve une page dédiée aux professionnels à la fin de chacun des 15 chapitres, et un inventaire des droits mobilisables par les proches, contrôlés texte par texte : congé de proche aidant, solutions de répit, mesures de protection juridique. Le prix exact est affiché sur la fiche produit.

À qui il s’adresse. D’abord aux professionnels qui reçoivent les familles au quotidien — psychologue, infirmière coordinatrice, cadre, soignants des unités protégées —, ensuite aux proches eux-mêmes, à qui une équipe peut le conseiller.

Pourquoi maintenant. Le deuil devient un sujet de politique publique, avec une campagne nationale chaque année. C’est l’occasion pour un établissement de clarifier sa propre posture face au deuil des familles, sans attendre. Pour s’y préparer, ce guide de référence sur le deuil blanc en EHPAD et à domicile donne aux équipes un vocabulaire commun et des repères tirés de la recherche.

Points de vigilance pour les établissements

Nommer le deuil blanc ne signifie pas le traiter comme une maladie. La plupart des familles n’ont pas besoin d’un soin, mais d’être reconnues dans ce qu’elles vivent. Quelques précautions s’imposent néanmoins.

• Ne pas confondre deuil et dépression : les deux peuvent coexister, mais ne relèvent pas de la même réponse. En cas de doute, l’avis d’un psychologue ou du médecin traitant s’impose.
• Ne pas attendre le décès : c’est souvent bien avant que la famille a besoin d’écoute, au moment de l’entrée, puis à chaque étape de la maladie.
• Informer sans imposer : l’accompagnement bénévole prévu par la loi repose sur la demande de la personne en deuil. Le rôle de l’établissement est de faire connaître les ressources, pas de les prescrire.

Reste à voir comment la campagne nationale abordera la situation particulière des familles dont le proche vit en établissement. Les EHPAD, eux, disposent déjà de ce qu’il faut pour agir : la recommandation de la HAS les invite à préparer les familles au deuil, et le quotidien leur en donne mille occasions.

Questions fréquentes

Sources : loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs (Légifrance) ; HAS, accompagner la fin de vie des personnes âgées en EHPAD ; DREES, les établissements d’hébergement pour personnes âgées.