Du 12 au 18 octobre 2026, la semaine nationale des soins palliatifs met à l’honneur un nouvel outil de sensibilisation proposé par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) : le jeu de cartes « Mythes ou réalités ? ». Selon le CNSPFV, le jeu pourra être utilisé dans les établissements de santé et médico-sociaux, les lieux d’accueil du public et les différents espaces d’information — une catégorie qui inclut, pour la rédaction, les EHPAD. L’outil entend déconstruire des idées reçues fréquentes sur les soins palliatifs, dont trois sont citées en exemple par le CNSPFV.
Les faits
Portée conjointement par les cellules d’animation régionale de soins palliatifs (CARSP) et le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, la semaine nationale des soins palliatifs mobilise professionnels, établissements, associations et partenaires pour mieux faire connaître les soins palliatifs au grand public. Pour les équipes qui accompagnent au quotidien la fin de vie en EHPAD, l’objectif affiché de l’édition mérite l’attention : faire découvrir ce que sont les soins palliatifs et déconstruire les idées reçues.
Concrètement, le CNSPFV a imaginé un outil qui propose des affirmations correspondant à certaines des idées reçues les plus fréquentes sur les soins palliatifs, avant d’apporter une réponse claire et accessible. Trois de ces affirmations, formulées pour le grand public, résonnent selon la rédaction avec le quotidien des Ehpad : « Les soins palliatifs, c’est juste pour les derniers jours de vie. », « Les soins palliatifs ne concernent que les patients qui ont un cancer. », et « Les soins palliatifs ne se font qu’à l’hôpital. » Les questions couvrent aussi l’alimentation, la prise en charge médicamenteuse et non médicamenteuse, la définition des soins palliatifs, le cadre légal.
Le CNSPFV le précise : « Mis à disposition des acteurs des soins palliatifs et de leurs partenaires, le jeu pourra être utilisé dans les établissements de santé et médico-sociaux, les lieux d’accueil du public et les différents espaces d’information », en particulier lors des temps forts de la semaine. Le CNSPFV formule l’invitation suivante : « Téléchargez le jeu et les conseils d’animation sur notre portail documentaire VigiPallia ».
Mise en perspective
Pour la rédaction, les trois idées reçues citées en exemple par le CNSPFV trouvent un écho dans plusieurs constats documentés sur le terrain médico-social — un rapprochement propre à notre lecture. Une enquête de l’Anesm, menée en 2015, rappelait déjà : « Les Ehpad s’appuient d’ailleurs avant tout sur des professionnels formés aux soins palliatifs pour accompagner la fin de vie de leurs résidents ». Sur les directives anticipées, la même enquête indiquait : « En 2012, seulement 5 % de résidents avaient rédigé ces directives selon l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) ».
Le même enjeu se retrouve dans les outils méthodologiques proposés aux équipes. Une fiche « points clés » de la HAS consacrée aux hospitalisations non programmées recommandait : « Informer les résidents et leurs proches de la possibilité de rédiger des directives anticipées et de désigner une personne de confiance, au plus tôt après leur admission en Ehpad et si leur état le leur permet », une pratique qui rejoint les repères donnés pour recueillir les directives anticipées dès l’admission. Le repérage des résidents concernés passe, selon cette même fiche, par des entretiens dirigés avec les résidents et/ou leur famille, réalisés par un soignant formé de l’Ehpad, afin d’identifier les résidents dont les objectifs, les préférences et les besoins rendent appropriés des soins palliatifs, en s’aidant au besoin de la Grille de questionnement éthique de Sebag Lanoë, et en informer le médecin traitant. Il s’agit ensuite, selon cette même fiche, d’« Évaluer les besoins en soins et en aides du résident, adapter le Plan Personnalisé de Santé et mobiliser les ressources nécessaires ».
Ces repères de méthode rejoignent une recommandation de bonnes pratiques professionnelles, initialement élaborée par l’Anesm et aujourd’hui diffusée par la HAS, qui invite à former l’ensemble des professionnels en nommant et formant un ou des référents en soins palliatifs chargés de diffuser la culture palliative au sein de l’Ehpad et d’être l’interlocuteur privilégié sur toutes les situations complexes — un rôle qui rejoint les besoins identifiés pour former les équipes aux soins palliatifs. Cette même recommandation de l’Anesm, diffusée depuis par la HAS, précisait le contexte de l’époque : « En 2015, 82 % des Ehpad déclarent avoir fait appel au moins une fois à une équipe mobile de soins palliatifs ». Elle relevait aussi une difficulté à repérer les besoins en soins palliatifs des personnes atteintes de démence, en raison de la complexité qui l’entoure, ainsi que des situations pouvant compliquer l’accompagnement des proches, parmi lesquelles des proches « ultraprésents » ou qui n’adhèrent pas au projet de l’Ehpad, refus du passage en soins palliatifs, demande d’euthanasie, désaccord entre les différents membres de la famille — des situations qui recoupent, plus largement, les droits du proche en fin de vie. Sur le plan de la décision médicale, la fiche de la HAS consacrée aux soins au stade ultime de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée relève par ailleurs : « Au domicile ou en établissement, l’appui d’une équipe spécialisée est nécessaire ». Cette équipe, précise la fiche, participe à la procédure collégiale pluriprofessionnelle, toujours nécessaire dans ces situations ultimes et obligatoire quand le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, pour aider le médecin en charge du patient à prendre la décision de limiter ou d’arrêter les traitements.
Le rapport d’activité du CNSPFV resitue cette dynamique dans un temps plus long : « En avril 2024, la stratégie décennale des soins d’accompagnement a présenté 4 objectifs stratégiques visant à renforcer les soins palliatifs, la prise en charge de la douleur et l’accompagnement de la fin de vie ». Le Centre y présente également un projet de guide destiné aux Ehpad, dont l’objectif est de sensibiliser et de mobiliser les professionnels autour de la mise en œuvre d’un accompagnement palliatif pour les résidents et leurs proches jusqu’à la fin de vie. Sa préparation s’appuie sur un travail de fond : un groupe de travail composé de 13 experts aux profils variés a été constitué, 7 auditions ont été menées et 2 groupes de parole auprès de résidents d’EHPAD ont été réalisés.
Impact concret par profil métier
Médecin coordonnateur
Les données relayées lors du congrès de la SFAP à Valenciennes, qui s’appuyaient sur des chiffres de l’Observatoire national de la fin de vie remontant à 2013, donnaient une mesure de l’écart à combler à l’époque : 1 médecin coordonnateur sur 5 n’a pas de formation en soins palliatifs, et 37 % des EHPAD n’ont pas recours à une structure de soins palliatifs. Ces chiffres anciens éclairent, selon la rédaction, l’objectif de sensibilisation de la semaine nationale des soins palliatifs. À titre d’exemple, le médecin coordonnateur peut s’appuyer sur le jeu « Mythes ou réalités ? » lors d’une réunion de service pour ouvrir un échange sur la procédure collégiale et le rôle de l’équipe mobile de soins palliatifs.
IDEC
Selon la rédaction, l’IDEC est souvent la personne-ressource pour la formation des équipes aux soins palliatifs. La recommandation de bonnes pratiques rappelée plus haut invite à former l’ensemble des professionnels, en nommant et formant un ou des référents en soins palliatifs chargés de diffuser la culture palliative au sein de l’Ehpad et d’être l’interlocuteur privilégié sur toutes les situations complexes — un rôle que, selon la rédaction, l’IDEC ou un binôme IDE/IDEC peut porter dans l’organisation courante d’un Ehpad. À titre d’exemple, c’est aussi l’IDEC qui peut relayer le jeu « Mythes ou réalités ? » auprès des nouveaux arrivants dans l’équipe soignante, en écho aux dimensions de l’accompagnement qu’il couvre : l’alimentation, la prise en charge médicamenteuse et non médicamenteuse, la définition des soins palliatifs, le cadre légal.
Animateur
Pour le pôle animation, cette semaine peut constituer, selon la rédaction, un moment tout indiqué : le CNSPFV formule cette invitation : « Téléchargez le jeu et les conseils d’animation sur notre portail documentaire VigiPallia ». À titre d’exemple, l’équipe d’animation peut imaginer un temps au conseil de la vie sociale ou un café des familles autour de ces questions, une démarche proche, pour la rédaction, de celle retenue pour préparer l’animation de la Semaine bleue. Selon le CNSPFV, le jeu pourra être utilisé dans les établissements de santé et médico-sociaux, les lieux d’accueil du public et les différents espaces d’information, notamment pendant la semaine de mobilisation : une opportunité, selon la rédaction, à saisir en amont pour les équipes qui souhaitent s’en emparer.
Perspectives
Au-delà de cette semaine de sensibilisation, la loi fixe un cadre plus large. La loi visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs a inscrit dans le code de la santé publique qu’« Une stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs définie par le Gouvernement détermine, de manière pluriannuelle et dans le respect des orientations de la stratégie nationale de santé » et que cette stratégie détermine « des domaines d’action prioritaires et des objectifs d’amélioration de l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs, en indiquant les moyens financiers mobilisés pour atteindre ces objectifs. » Le même texte précise : « Les crédits de paiement de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs mentionnée à l’article L. 1110-9-1 du code de la santé publique évoluent sur la période de 2026 à 2034 ». Pour les EHPAD, cette loi complète les obligations déjà détaillées dans ce qu’implique la loi sur les soins palliatifs.
Le CNSPFV a par ailleurs mis en ligne un nouveau guide sur la communication en situations complexes, présenté comme un nouvel outil conçu pour accompagner les professionnels de santé dans l’une des dimensions les plus sensibles de leur pratique : la communication autour des maladies graves et de la fin de vie. Le communiqué du CNSPFV et le décryptage disponible sur sosehpad.com permettent d’en approfondir le contenu. À titre de piste que le communiqué n’aborde pas, la rédaction suggère de croiser ces ressources avec les enseignements tirés de l’analyse HAS des événements indésirables graves en fin de vie, pour objectiver, au sein de l’établissement, les situations qui appellent un signalement.
Questions fréquentes
Le jeu « Mythes ou réalités ? » est-il déjà utilisé dans les EHPAD ?
Quelles idées reçues sur les soins palliatifs le jeu du CNSPFV vise-t-il à corriger ?
Où télécharger le jeu et les conseils d’animation ?
Sources officielles
- CNSPFV — Semaine nationale des soins palliatifs
- Anesm — Enquête sur la bientraitance en Ehpad
- HAS — Points clés sur les hospitalisations non programmées en Ehpad
- CNSPFV — Rapport d’activité
- Anesm, diffusée par la HAS — Recommandations sur l’accompagnement de la fin de vie en Ehpad
- HAS — Parcours de soins des patients présentant un trouble neurocognitif
- Légifrance — Loi sur la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs
- SFAP — Congrès de Valenciennes, données de l’Observatoire national de la fin de vie
- CNSPFV — Nouveau guide sur la communication en situations complexes
