Refus de soins en EHPAD : chaque refus doit être tracé, daté et rattaché à la bonne personne décisionnaire — IDE, IDEC, médecin coordonnateur, médecin traitant ou directeur. Cet article se concentre sur ce qui doit figurer dans le dossier, qui a autorité pour décider, et ce que regarde l’évaluation HAS des ESSMS sur ce point précis.
Les fondamentaux — ce que le droit impose d’écrire
Le refus de soins n’est pas un incident isolé à gérer en silence : c’est une décision du résident qui engage le droit de refuser un traitement, un cadre distinct de la gestion des tensions et de la communication avec la famille déjà traitée sur SOS EHPAD, et de la médiation éthique qui accompagne les situations complexes. Le code de la santé publique pose que Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement, tout en précisant que Le suivi du malade reste cependant assuré par le médecin. Ce principe n’est pas un blanc-seing : Le médecin a l’obligation de respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité.
Lorsque le refus met la personne en danger, la loi organise une procédure précise : Si, par sa volonté de refuser ou d’interrompre tout traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable, et Elle peut faire appel à un autre membre du corps médical. Point de vigilance pour toute l’équipe : L’ensemble de la procédure est inscrite dans le dossier médical du patient — c’est cette dernière phrase qui fait de la traçabilité une obligation, et non une bonne pratique facultative.
Quand le résident ne peut plus exprimer sa volonté — épisode confusionnel, trouble cognitif avancé — le cadre change : aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6 , ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté. Ce triptyque personne de confiance / famille / proche est au cœur de la logique des droits fondamentaux du résident et mérite d’être connu de toute l’équipe avant qu’une situation de refus ne survienne.
Le code de l’action sociale et des familles double ce cadre sanitaire d’une obligation propre à l’admission en établissement : respectant son consentement éclairé qui doit systématiquement être recherché lorsque la personne est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. Concrètement, l’accord ou le refus est consigné par écrit dans le contrat de séjour ou le document individuel de prise en charge et demeure révocable à tout moment — un résident peut donc revenir sur un refus initial, ce qui impose de dater chaque évolution plutôt que de se contenter d’une mention unique à l’entrée.
La personne de confiance n’est pas une simple mention administrative. Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin, et surtout La personne de confiance rend compte de la volonté de la personne. C’est cette place particulière qui doit guider l’équipe lorsqu’un avis familial contredit celui de la personne de confiance officiellement désignée. Pour un résident déjà sous mesure de protection avec représentation à la personne, la désignation obéit à une règle supplémentaire : elle peut désigner une personne de confiance avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été constitué. C’est pourquoi il est proposé à la personne majeure accueillie de désigner, si elle ne l’a pas déjà fait, une personne de confiance dès l’entrée en établissement.
Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage.
Article L. 1111-6 du code de la santé publique
Qui décide quoi — répartition des rôles et des responsabilités
À l’admission, le recueil du consentement — et donc du refus — n’est pas l’affaire d’une seule personne. Le texte qui organise l’entretien du contrat de séjour prévoit que dans un entretien auquel participe la personne de confiance en application de l’article L. 311-5-1 du présent code, sauf si la personne accueillie s’y oppose, le directeur de l’établissement ou toute autre personne formellement désignée par lui recherche le consentement de la personne accueillie, et chaque fois que nécessaire avec la participation du médecin coordonnateur de l’établissement, le consentement de la personne à être accueillie est recherché conjointement. Le directeur porte donc la responsabilité formelle de l’entretien, mais la loi prévoit explicitement l’association du médecin coordonnateur dès que la situation le requiert — une articulation à connaître pour éviter qu’IDE et IDEC ne se retrouvent seuls face à un refus dès le premier jour, sujet développé dans le guide sur la responsabilité juridique et pénale en EHPAD.
Pour un résident sous mesure de protection juridique avec représentation à la personne, l’ordre de priorité est fixé par la loi : Le consentement, mentionné au quatrième alinéa, de la personne majeure faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne doit être obtenu si elle est apte à exprimer sa volonté, au besoin avec l’assistance de la personne chargée de sa protection. Ce n’est que Lorsque cette condition n’est pas remplie qu’il appartient à la personne chargée de la mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne de donner son autorisation en tenant compte de l’avis exprimé par la personne protégée. La personne chargée de la protection n’a donc jamais un blanc-seing : son avis intervient en second rang, et seulement en tenant compte de celui du résident.
Cas particulier fréquent en EHPAD : le mandataire peut être un salarié de l’établissement lui-même. Si l’intérêt de la personne hébergée ou soignée dans un établissement de santé ou dans un établissement social ou médico-social le justifie, le juge peut désigner, en qualité de curateur ou de tuteur, une personne ou un service préposé de l’établissement, et dans ce cas La mission confiée au mandataire s’étend à la protection de la personne, sauf décision contraire du juge. Ce cumul de fonctions — salarié de la structure et représentant légal du résident — justifie une vigilance renforcée sur la traçabilité des décisions de soins, au même titre que les protocoles documentés dans le guide sur la contention en EHPAD, eux aussi soumis à une exigence de traçabilité stricte.
Impact concret par profil (IDE, IDEC, médecin coordonnateur)
Pour les directives anticipées, la répartition des rôles est encore plus précise. Le médecin en charge du patient peut engager la procédure collégiale de sa propre initiative, mais Il est tenu de le faire à la demande de la personne de confiance, ou, à défaut, de la famille ou de l’un des proches — ce qui signifie qu’une IDE ou une IDEC alertée par une personne de confiance doit transmettre la demande au médecin traitant ou au médecin coordonnateur sans la filtrer. Si les directives sont jugées inapplicables, La décision de refus d’application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, est prise à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical. Cette décision n’est jamais confidentielle : Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches.
Sur le plan pratique, l’IDEC veille à ce que le support existe : En cas d’admission dans un établissement médico-social, dans le dossier de soins conforme au dossier type mentionné au 8° de l’article D. 312-158 du code de l’action sociale et des familles — les directives anticipées doivent y être classées, au même titre que les transmissions ciblées qui documentent au quotidien l’évolution de la situation du résident.
Le médecin coordonnateur occupe une place à part dans ce dispositif, et le Défenseur des droits appelle, dans son rapport de suivi des recommandations, à une vigilance précise sur ce point : les autorités doivent s’assurer, lors des contrôles et des inspections, que le médecin coordonnateur de l’EHPAD n’exerce pas, à titre habituel, la fonction de médecin traitant des résidents, hors convention spécifique ou prises en charge en urgence. Un médecin coordonnateur qui déciderait seul, sans articulation avec le médecin traitant, fragiliserait la traçabilité même de la décision de refus, en particulier lors d’une procédure collégiale sur les directives anticipées.
Mise en œuvre — que tracer, quand, où
Le référentiel d’évaluation de la qualité des ESSMS transforme cette obligation légale en pratique professionnelle observable. Le principe de base : Les professionnels assurent la traçabilité du consentement ou du refus exprimé par la personne accompagnée. Mais la traçabilité ne s’arrête pas à la première mention : Les professionnels réinterrogent le refus de la personne tout au long de son accompagnement, et avant d’acter un refus, Les professionnels recherchent des alternatives avec la personne accompagnée — deux points qui structurent ce que doit contenir chaque transmission liée à un refus, au-delà de la simple case cochée dans le dossier usager informatisé.
Ce même référentiel exige, pour la fin de vie, que Les professionnels assurent la traçabilité des volontés dans le dossier de la personne accompagnée — une exigence qui recoupe directement l’inscription au dossier médical vue plus haut. Autre point de vigilance pour l’IDEC lors de l’élaboration du projet personnalisé d’accompagnement : la validation du PPA si la personne ne peut pas le faire seule (uniquement pour la tutelle, pas pour la curatelle) ne relève de la personne chargée de la protection que dans un cadre précis — une curatelle ne l’autorise pas à valider le PPA à la place du résident, ce qui renvoie à l’exigence de rechercher le consentement du résident lui-même chaque fois qu’il est apte à l’exprimer.
- La date, l’heure du refus, et l’identité du professionnel qui le constate
- La personne consultée en cas d’incapacité à exprimer sa volonté (personne de confiance, famille, proche)
- La réitération du refus dans le temps, et les alternatives recherchées avec la personne
- Le lien avec les directives anticipées et, le cas échéant, la procédure collégiale engagée
Perspectives — ce que regarde l’évaluation
Sur le terrain, direction et équipes confondent parfois évaluation et inspection. Ce sont pourtant deux démarches distinctes : l’évaluation se distingue de l’inspection et du contrôle qui s’imposent aux ESSMS et n’a pas vocation à permettre la réalisation d’un classement des ESSMS entre eux. Autrement dit, une évaluation HAS bien préparée sur la traçabilité des refus de soins ne dispense pas l’établissement d’être prêt pour une inspection ARS, qui obéit à une autre logique.
Le Défenseur des droits a documenté un autre risque, en amont même du refus de soins : le Défenseur des droits constate un recours très fréquent à des demandes de mise sous protection juridique du futur résident – sans analyse de l’opportunité ni de la proportionnalité de cette mesure. Une mesure de protection posée par facilité, sans réel examen de la situation, complique ensuite l’articulation entre consentement du résident, avis de la personne chargée de la protection et rôle de la personne de confiance décrite plus haut — un risque qui rejoint les constats plus larges sur la bientraitance en EHPAD. Là aussi, la traçabilité de la décision — qui a demandé la mesure, sur quels éléments — protège autant le résident que l’équipe.
Questions fréquentes
Faut-il tracer un refus de soins même s’il ne dure qu’un jour ?
Qui consulter si le résident ne peut plus exprimer sa volonté ?
Le médecin coordonnateur peut-il seul écarter des directives anticipées ?
Sources officielles
- Légifrance — le droit de refuser un traitement
- Légifrance — la personne de confiance
- Légifrance — le consentement lors du contrat de séjour
- Légifrance — le mandat de protection confié à un préposé d’établissement
- HAS — le référentiel d’évaluation de la qualité des ESSMS
- Défenseur des droits — le rapport de suivi sur les droits des personnes âgées en EHPAD
