La sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, vient de franchir une étape réglementaire qui concerne directement les EHPAD accueillant des résidents atteints de maladies neuro-évolutives graves. La Haute Autorité de santé (HAS) a rendu un avis en réponse à une loi récente, et l’arrêté qui en découle redessine l’accès aux droits de ces patients. Pour le médecin coordonnateur, les infirmiers (IDE) et les IDEC, l’enjeu est double : anticiper l’accompagnement de pathologies à évolution rapide et sécuriser le parcours de soins palliatifs.
Les faits : un avis HAS en réponse à une nouvelle loi
Saisie le 10 décembre 2025 par la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS), la HAS a rendu son avis n°2026.0031/AC/SBP, adopté par son collège le 13 mai 2026. Cet avis éclaire l’application de la loi n° 2025-138 du 17 février 2025, dont l’objet est d’améliorer le parcours des malades atteints de SLA et d’autres pathologies évolutives graves. L’objectif du texte est d’accélérer l’accès aux dispositifs de compensation pour des malades dont l’état se dégrade vite.
Ce que prévoit la nouvelle loi sur la SLA
Le texte crée une catégorie nouvelle : les maladies dont l’évolution est rapide et qui entraînent des handicaps lourds et définitifs, dont la liste est arrêtée par les ministres de la santé et du handicap. Pour ces cas, la loi ouvre une voie dérogatoire, allégée et accélérée, auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). En pratique, la MDPH repère ces dossiers dès leur dépôt afin de les instruire en priorité, sans attendre les délais habituels.
Le second levier est financier : la loi étend la prestation de compensation du handicap (PCH) aux malades de plus de 60 ans concernés par ces pathologies. L’enjeu est majeur pour un public d’EHPAD très âgé, puisque les travaux parlementaires relèvent que 78,8 % des nouveaux cas surviennent à partir de 60 ans. La barrière d’âge de 60 ans, qui excluait jusqu’ici de nombreux malades de la PCH, est donc levée pour ces pathologies. Cette articulation entre droit au handicap et grand âge s’inscrit dans le prolongement des droits des résidents que les établissements doivent garantir.
La SLA, seule maladie listée à ce jour
L’arrêté d’application, adopté après avis du conseil de la CNSA rendu le 9 décembre 2025, fixe la liste des affections éligibles. À ce jour, une seule y figure : la sclérose latérale amyotrophique (codée ORPHA803), rattachée aux pathologies visées par l’article L. 146-7-1 du code de l’action sociale et des familles. Une question parlementaire de mars 2026 souligne d’ailleurs que la liste reste, pour l’heure, restreinte à cette unique maladie, ouvrant le débat sur une extension future à d’autres affections neuro-dégénératives — un sujet à suivre pour les équipes qui accompagnent aussi des résidents atteints de maladie de Parkinson ou d’autres pathologies évolutives.
Combien de résidents concernés ?
La SLA demeure rare mais redoutable. On compte chaque année environ 1 700 nouveaux cas en France, pour une population de 6 000 à 7 000 malades. Tous ne vivent pas en établissement, mais la maladie débouche souvent sur une dépendance lourde qui peut conduire à une entrée en EHPAD. L’accompagnement coûte cher : l’association ARSLA chiffre le reste à charge sur les aides techniques à 8 000 euros via la PCH et 16 000 euros via l’APA. Au niveau national, l’élargissement de la PCH se traduirait par un coût net estimé à 23,4 millions d’euros pour les départements.
Impact concret pour les équipes soignantes
Pour le médecin coordonnateur, l’accueil d’un résident atteint de SLA impose d’anticiper une trajectoire souvent rapide : troubles de la déglutition, dénutrition, atteinte respiratoire, perte de la communication verbale. La coordination avec le centre de référence SLA, le neurologue et l’équipe mobile de soins palliatifs devient centrale. La HAS rappelle que les soins palliatifs n’ont pas vocation à n’intervenir qu’en toute fin de vie : ils peuvent être engagés tôt dans l’évolution d’une maladie grave, quelle qu’en soit l’issue, et coexister avec les traitements de la pathologie elle-même. Cette anticipation change la logique d’accompagnement : il ne s’agit pas d’attendre la phase terminale, mais d’intégrer le confort dès le diagnostic.
Pour les IDE et les IDEC, l’enjeu est la maîtrise de gestes techniques spécifiques : surveillance nutritionnelle, aspiration, accompagnement d’une éventuelle ventilation non invasive, prévention des escarres sur un corps de plus en plus immobile. La collaboration avec le diététicien pour adapter les textures et prévenir la dénutrition est déterminante. La traçabilité des directives anticipées et du projet de soins doit être irréprochable, ce qui suppose une articulation étroite avec le projet de vie personnalisé du résident.
Perspectives : un cadre appelé à évoluer
La limitation à une seule pathologie laisse présager des évolutions. Le débat parlementaire et les retours de terrain pourraient conduire à élargir la liste à d’autres maladies neuro-évolutives graves. En parallèle, le renforcement de l’offre de soins palliatifs — porté par la loi sur les soins palliatifs et les maisons d’accompagnement — vient compléter ce cadre. Les EHPAD qui structurent dès maintenant leur filière soins palliatifs, en s’appuyant sur les bonnes pratiques de fin de vie et sur les conventions avec les équipes mobiles, seront les mieux préparés à accueillir ces situations complexes.
Mini-FAQ : SLA et maladies évolutives graves en EHPAD
Qu’apporte concrètement la nouvelle loi sur la SLA ?
Quand débuter les soins palliatifs pour un résident atteint de SLA ?
Combien de personnes sont concernées en France ?
Sources officielles
- HAS — Réponse à la saisine de la DGCS sur la loi relative à la SLA et aux maladies évolutives graves
- Légifrance — Loi pour améliorer la prise en charge de la SLA et d’autres maladies évolutives graves
- Sénat — Dossier législatif — proposition de loi SLA et maladies évolutives graves
