Chaque 11 avril, la Journée mondiale de la maladie de Parkinson mobilise soignants, familles et associations pour rappeler que cette pathologie touche aujourd’hui 270 000 personnes en France — et que le nombre de malades a été multiplié par 3,5 en trente ans. Pour les équipes d’EHPAD, la maladie de Parkinson n’est pas une pathologie rare : elle représente jusqu’à 8 % des résidents de certains établissements, selon les données terrain de grands groupes gestionnaires. Sa prise en charge mobilise des compétences spécifiques, de la gestion de la L-Dopa à la prévention de la dysphagie, que cet article se propose de synthétiser à l’occasion de cette journée.
Parkinson en France : une épidémiologie en forte hausse
D’après les données de Santé Publique France et de France Parkinson, la maladie de Parkinson touche 270 000 personnes en France en 2026, avec 26 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année. Elle est la deuxième maladie neurodégénérative après Alzheimer, 1,5 fois plus fréquente chez l’homme. La prévalence augmente fortement avec l’âge et l’arrivée des générations du baby-boom en EHPAD amplifie le phénomène. La psychose parkinsonienne est identifiée comme le principal facteur de risque de placement en institution chez les patients parkinsoniens.
Les deux tiers des résidents parkinsoniens en EHPAD présentent des troubles cognitifs associés, et 40 % nécessitent une aide quotidienne pour les actes de la vie courante. Pour approfondir le contexte des maladies neurodégénératives en EHPAD : guide complet Alzheimer et maladies neurodégénératives.
Le programme PARKOURS : un modèle à essaimer
Début 2026, le groupe LNA Santé et France Parkinson ont formalisé une convention nationale pour déployer le programme PARKOURS dans l’ensemble de leurs établissements socio-médicaux. Initié dès 2019, ce programme consiste en une formation d’une journée, animée par des formateurs certifiés France Parkinson, destinée à l’ensemble des équipes : soignantes, médicales, hôtelières et administratives. L’enjeu est d’adapter la prise en soin à la spécificité de la pathologie — et non de la gérer comme une variante d’Alzheimer. Pour la journée du 11 avril 2026, plus de 60 événements étaient programmés dans les établissements du groupe. Cette initiative illustre ce que tout établissement peut entreprendre, même sans partenariat national : une journée de formation inter-métiers centrée sur Parkinson suffit à transformer les pratiques de terrain.
La L-Dopa : la règle d’or que tous les soignants doivent maîtriser
La levödopa (L-Dopa) est le traitement de référence de la maladie de Parkinson. En EHPAD, son administration est un — retrouvez notre guide complet sur la prise en charge du Parkinson en EHPAD. En EHPAD, son administration est un impératif thérapeutique qui structure toute l’organisation des soins :
- Administration à des horaires strictement fixes : le moindre retard ou oubli entraîne des fluctuations motrices sévères (phases « off »), avec rigidité, impossibilité de marcher ou de parler.
- Prise en dehors des repas : les protéines alimentaires compétitionnent avec l’absorption de la L-Dopa.
- Dernière prise généralement avant 17h pour limiter les troubles du sommeil.
- Vérification de la tension artérielle systématiquement avant le premier lever : l’hypotension orthostatique sous L-Dopa est un risque de chute majeur.
Cette contrainte organisationnelle doit être intégrée dans le circuit du médicament de l’établissement et signalée à chaque changement d’équipe via les transmissions ciblées.
Dysphagie : le danger silencieux qui tue
Entre 60 et 80 % des patients parkinsoniens souffrent de troubles de la déglutition. La dysphagie est la première cause de mortalité dans la maladie de Parkinson, principalement par pneumonie d’aspiration. Ce qui la rend particulièrement dangereuse en institution : l’aspiration silencieuse, c’est-à-dire l’inhalation de liquide ou d’aliments sans toux ni signe d’alerte visible. Un résident parkinsonien qui mange sans difficulté apparente peut malgré tout aspirer régulièrement de petites quantités.
Le bilan de déglutition réalisé par un orthophoniste est indispensable. Les adaptations habituelles comprennent l’alimentation en position assise à 90°, la réduction de la taille des bouchées, le ralentissement du rythme, et l’utilisation des textures IDDSI à la dose exacte nécessaire — ni plus, ni moins. Pour les pratiques d’aide au repas : guide complet aide au repas en EHPAD et prévention de la dénutrition.
Prévention des chutes : un protocole spécifique
Les troubles de l’équilibre, le freezing (blocage soudain à la marche) et la festination (accélération involontaire des pas) font des résidents parkinsoniens une population à haut risque de chute. La prise en charge inclut :
- Un programme de kinésithérapie régulier : travail de l’équilibre, de la marche, des retournements.
- Des stratégies anti-freezing : repères visuels au sol, rythme verbal, musique à bonne cadence.
- L’adaptation de l’environnement : revêtements de sol adhérents, barres d’appui, espaces dégagés, éclairage la nuit.
- La vérification systématique de la tension avant le lever (hypotension orthostatique).
Pour les outils de prévention des chutes adaptés à ce profil de résident : guide complet prévention des chutes en EHPAD.
Hallucinations, agitation nocturne et dépression
Les symptômes neuropsychiatriques constituent un défi quotidien pour les équipes de nuit : 20 à 40 % des patients parkinsoniens présentent des hallucinations visuelles (animaux, personnes inexistantes), jusqu’à 80 % en phase de démence. Ces manifestations surviennent principalement le soir et la nuit. La dépression et l’anxiété touchent également la majorité des patients en phase avancée. Le personnel de nuit doit être formé pour distinguer les hallucinations bénignes (non anxiogènes, que le patient reconnaît comme irréelles) des hallucinations angoissantes nécessitant une intervention. La musicothérapie, les massages et la relaxation peuvent atтénuer l’agitation. Lire aussi sur la gestion de la douleur en EHPAD et la dépression en EHPAD.
Rôles de chaque professionnel
Médecin coordonnateur
Élaborer un protocole médicament spécifique Parkinson (horaires L-Dopa, surveillance tension), intégrer Parkinson dans le projet de soins de l’établissement, coordonner l’équipe pluridisciplinaire et assurer la continuité avec le médecin neurologue référent. Cf. fiche métier du médecin coordonnateur.
IDEC
Coordonner le plan de soin individualisé Parkinson (moteur, cognitif, nutritionnel, psychologique), planifier les interventions kiné/orthophoniste/ergothérapeute, organiser les transmissions sur les fluctuations motrices. Lire la fiche métier IDEC.
IDE
Administrer la L-Dopa à heure fixe sans déroger aux horaires prescrits, mesurer la tension avant chaque lever, surveiller les signes de phase « off » (rigidité, blocage, trouble de la parole), évaluer régulièrement la douleur et les hallucinations.
Aide-soignante
Rigueur du bilan tensionnel avant le premier lever, aide aux transferts avec techniques adaptées (anti-freezing), aide au repas en position assise stricte avec vigilance sur les fausses routes, observation et transmission des fluctuations motrices. Consulter la fiche de poste aide-soignante et la fiche toilette et soins d’hygiène.
Pour les résidents parkinsoniens en stade avancé : guide soins palliatifs et fin de vie en EHPAD. Pour le contexte des unités spécialisées : PASA, UHR et unités protégées.
Que faire si un résident parkinsonien refuse de prendre sa L-Dopa ?
Un EHPAD doit-il avoir une unité spécialisée Parkinson ?
Comment formé les équipes à la prise en charge de Parkinson ?
Sources officielles : France Parkinson — Épidémiologie 2026 | Santé Publique France — Parkinson 2016-2020 | HAS — Recommandations maladie de Parkinson