L’Institut National du Vieillissement des États-Unis (NIA) finance un projet de 6 ans, d’une valeur de 300 millions de dollars, pour créer une immense base de données sur la recherche liée à la maladie d’Alzheimer. Ce projet permettra de suivre la santé des Américains sur des décennies et d’offrir aux chercheurs de nouvelles perspectives sur cette maladie dégénérative du cerveau.
L’objectif du NIA, qui fait partie des National Institutes of Health (NIH) du gouvernement américain, est de créer une plateforme de données capable de contenir des informations de santé à long terme sur 70% à 90% de la population américaine. La plateforme s’appuiera sur des données provenant de dossiers médicaux, de demandes d’assurance, de pharmacies, d’appareils mobiles, de capteurs et de diverses agences gouvernementales.
Selon le Dr Nina Silverberg, directrice du programme des centres de recherche sur la maladie d’Alzheimer du NIA, le suivi des patients avant et après le développement des symptômes de la maladie est essentiel pour progresser dans la lutte contre cette pathologie, qui peut commencer 20 ans avant l’apparition des problèmes de mémoire.
La recherche sur la maladie d’Alzheimer a été stimulée par Leqembi, un nouveau traitement développé par Eisai Co Ltd et Biogen Inc, qui ralentit la progression de la maladie chez les patients au stade précoce. La base de données pourrait aider à identifier les personnes en bonne santé à risque de développer la maladie d’Alzheimer et faciliter leur inclusion dans de futurs essais cliniques. De plus, elle vise à résoudre le problème de la sous-représentation des personnes de couleur et des différentes ethnies dans les essais cliniques sur la maladie d’Alzheimer.
Une fois construite, la plateforme pourra également suivre les patients après qu’ils aient reçu des traitements tels que Leqembi, qui a obtenu une approbation accélérée aux États-Unis en janvier et devrait recevoir une approbation traditionnelle de la FDA d’ici le 6 juillet. Le programme de santé américain Medicare pour les personnes âgées exigera probablement un tel suivi dans un registre en tant que condition de remboursement pour Leqembi.
Le système sera construit dans un environnement informatique sécurisé avec plusieurs restrictions pour garantir la confidentialité des données de santé des individus. La subvention a été annoncée le 13 mars et prévoit un démarrage du projet en avril 2024, avec pour objectif d’établir un registre sur la maladie d’Alzheimer 21 mois plus tard.
Plusieurs parties prenantes, dont Medicare et les groupes de défense des patients Alzheimer’s Association et UsAgainstAlzheimer’s, ont participé à un atelier au printemps dernier pour discuter de la conception de la plateforme. L’Alzheimer’s Association prévoit de postuler pour la subvention de la plateforme NIA, qui attribuera 50 millions de dollars par an pendant six ans.
Partha Bhattacharyya, directeur des données de l’Office des ressources et de l’analyse des données des NIH, a déclaré : « Nous imaginons que cette plateforme permettra aux chercheurs de recruter des participants à travers les États-Unis. » Il ajoute que pour jouer un rôle plus important dans la prévention, il faut commencer tôt et non pas à l’âge de 65 ans.
En conclusion, ce projet ambitieux et novateur vise à révolutionner la recherche sur la maladie d’Alzheimer en facilitant l’accès à une base de données massive et en permettant un meilleur suivi des patients. Grâce à cette initiative, les chercheurs pourront disposer d’informations précieuses pour lutter plus efficacement contre cette maladie dévastatrice.
