À moins de trois semaines de l’ouverture de la 37e Conférence Mondiale d’Alzheimer’s Disease International (ADI) à Lyon, France Alzheimer publie un bilan qu’elle qualifie d’ »état des lieux sans complaisance ». Le tableau est saisissant : 1,2 million de malades en France, deux traitements modificateurs disponibles dans le monde refusés par la HAS, une stratégie nationale 2025-2030 enfin lancée mais sans budget précis annoncé, et un paradoxe vertigineux — le pays qui co-organise le plus grand événement mondial sur Alzheimer n’offre aucun traitement ralentissant la maladie à ses patients.

L’ADI Lyon 2026 : un événement historique pour la France

Du 14 au 16 avril 2026, le Palais des Congrès de Lyon accueillera la 37e Conférence Mondiale ADI co-organisée avec France Alzheimer, placée sous le haut patronage du Président de la République. L’événement se tient pour la première fois en France depuis plus de 40 ans. Plus de 1 000 délégués internationaux — chercheurs, cliniciens, associations, décideurs politiques — se retrouveront autour du thème « Solutions for Today and Tomorrow », structuré autour des 7 axes du Plan d’action mondial de l’OMS contre les démences.

Pour France Alzheimer, cette conférence est « une opportunité unique de décupler l’écho de nos revendications », selon son président Joël Jaouen. « Les yeux du monde vont être braqués sur la volonté politique française. » L’enjeu est autant symbolique que concret : la France sera-t-elle à la hauteur de son rôle d’hôte face à une maladie qui touche 1,2 million de ses citoyens ?

1,2 million de malades, 35,5 milliards de coût réel : les chiffres que la politique ignore

Les chiffres officiels de l’Assurance Maladie recensent 710 450 malades Alzheimer en ALD — largement sous-estimé. Les épidémiologistes s’accordent sur 1,2 million de personnes atteintes. Les projections OMS/ADI prévoient 139 millions de malades dans le monde en 2050. En France, les 2,5 millions d’aidants familiaux consacrent en moyenne 6 heures par jour à l’aide d’un proche à stade avancé, pour une charge estimée à 14 milliards d’euros non prise en compte dans les bilans officiels.

Le coût officiel reconnu par l’Assurance Maladie est de 2,3 milliards d’euros pour les soins directs. Une étude Aloïs/Kea Partners de 2025 évalue le coût réel à 35,5 milliards d’euros par an en intégrant l’aide informelle et les coûts indirects. En EHPAD, selon l’enquête DREES/EHPA 2023, 38 % des résidents sont atteints d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, soit 268 200 personnes (+4 points vs 2019). Mais seulement 14 % d’entre eux sont dans une unité spécialisée (PASA ou UHR).

Le paradoxe du refus HAS : la France hôte mondial sans traitement disponible

Le 12 mars 2026 — 33 jours avant l’ADI Lyon — la HAS a refusé l’accès précoce au Kisunla® (donanémab). C’est le second refus en moins d’un an, après celui du lécanémab (Leqembi) en 2025. Les deux seuls traitements capables de ralentir la progression d’Alzheimer à stade précoce sont désormais inaccessibles aux patients français, alors qu’ils sont disponibles aux États-Unis, au Japon, au Royaume-Uni, et disposent d’une autorisation de mise sur le marché de la Commission européenne.

La HAS invoque un bénéfice clinique insuffisant sur les échelles utilisées et des risques d’anomalies d’imagerie (ARIA — œdèmes et microhémorragies). France Alzheimer conteste : « Cette décision reste incompréhensible puisqu’à ce jour aucun traitement n’est disponible en France. Restreindre la disponibilité d’un traitement sur la base d’une difficulté matérielle dans sa mise en œuvre revient à dire que les personnes vivant avec Alzheimer ne valent pas la peine de fournir des efforts sanitaires. » Ce refus, à 33 jours de l’ADI, transforme la question thérapeutique en question politique internationale. Pour le contexte de prise en charge en EHPAD, voir notre guide complet Alzheimer et maladies neurodégénératives en EHPAD.

La stratégie nationale MND 2025-2030 : avancée réelle, budget encore incertain

Après un désert politique entre 2012 et 2025, la stratégie nationale MND 2025-2030, lancée le 4 septembre 2025, comporte 6 axes et 37 mesures : prévention, diagnostic, accompagnement des malades et aidants, formation, recherche, offre médico-sociale. France Alzheimer salue ce lancement longtemps attendu depuis la fin du Plan Alzheimer 2008-2012 (qui avait créé les PASA et UHR). Mais l’association appelle au « déploiement effectif » : aucun budget dédié précis n’a été annoncé publiquement, et le budget recherche Alzheimer reste inférieur à 80 millions d’euros — cinq fois moins que pour le cancer ou le VIH.

Impact pour les équipes EHPAD : PASA, UHR, formation et thérapies non médicamenteuses

Le rapport IGAS 2024 sur les dispositifs spécialisés MND recommande une transformation de tous les EHPAD — pas seulement ceux disposant de PASA ou d’UHR — pour intégrer les approches adaptées aux troubles cognitifs. Implications concrètes :

• Formation généralisée des équipes : 65 % des professionnels de santé confondent encore démence et vieillissement normal — une lacune directement actionnable
• Thérapies non médicamenteuses (TNM) : musicothérapie, art-thérapie, activité physique adaptée (APA), interventions assistées par l’animal — résultats probants sur la dépression, l’interaction sociale et les troubles psycho-comportementaux
• Amplification des PASA : le rapport IGAS recommande d’assouplir leur format pour toucher plus de résidents, au-delà des 12-14 places actuelles (seuls 53 % des résidents Alzheimer sont actuellement dans une unité spécialisée quelconque)
• Réforme des UHR : le modèle actuel d’hébergement renforcé 24h/24 présente des limites selon l’IGAS, avec des unités parfois détournées de leur mission

Pour les médecins coordonnateurs, la conférence ADI est une opportunité de montée en compétences : biomarqueurs sanguins (détection 7 ans avant les premiers symptômes), TNM à l’échelle institutionnelle, gestion des stades avancés. Pour les animateurs et psychologues, les TNM sont un levier central. Voir notre guide PASA, UHR et unités protégées, notre page animation en EHPAD et le projet de vie personnalisé pour les approches validées.

Sur le plan de la recherche, plusieurs molécules de seconde génération sont en essai clinique avancé : sémaglutide (essais EVOKE), metformine (phase 3), trontinémab (Roche). La Commission Lancet 2024 estime que 45 % du risque de démence est potentiellement évitable par des interventions sur les facteurs de risque modifiables — un levier directement intégrable dans les actions de prévention en EHPAD.

Questions fréquentes : Alzheimer et EHPAD