L’accueil de résidents atteints de sclérose en plaques en EHPAD pose des défis spécifiques : pathologie évolutive, poussées imprévisibles, symptômes multiples et instables. Contrairement aux pathologies neurodégénératives classiques, la SEP impose une adaptation permanente du projet de soins. Les équipes doivent conjuguer surveillance fine, gestion technique de la spasticité et soutien psychologique face à un handicap vécu comme imprévisible. Cet article propose des repères concrets pour structurer l’accompagnement, former les équipes et sécuriser la prise en charge au quotidien.
Sommaire
- Comprendre la sclérose en plaques : évolution, symptômes et répercussions en EHPAD
- Gérer la spasticité : protocoles, traitements et rôle des équipes soignantes
- Accompagnement psychologique et social : anticiper la détresse et soutenir l’estime de soi
- Protocole de surveillance et conduite à tenir face aux poussées
- Structurer une organisation pérenne et sécurisante
- Garantir un accompagnement digne et personnalisé sur le long terme
- Mini-FAQ : Questions fréquentes sur l’accompagnement SEP en EHPAD
Comprendre la sclérose en plaques : évolution, symptômes et répercussions en EHPAD
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire du système nerveux central. Elle touche environ 110 000 personnes en France. Selon la Fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques (ARSEP), l’âge moyen d’entrée en institution se situe autour de 55-60 ans, bien avant l’âge habituel en EHPAD.
Trois formes évolutives à connaître
| Forme | Fréquence | Caractéristiques |
|---|---|---|
| Rémittente | 85 % au début | Poussées suivies de rémissions complètes ou partielles |
| Secondairement progressive | 50 % après 10-15 ans | Aggravation progressive après phase rémittente |
| Progressive d’emblée | 10-15 % | Handicap s’aggravant sans poussée |
En pratique, un résident peut alterner phases stables et décompensations brutales. Cette imprévisibilité complique la planification des soins et nécessite une capacité d’ajustement rapide des équipes.
Symptômes principaux et impact sur l’autonomie
Les signes les plus fréquents en institution sont :
- Spasticité (raideur musculaire) et troubles de la marche
- Fatigue extrême non proportionnelle à l’effort
- Troubles vésico-sphinctériens (urgenturies, incontinence)
- Troubles cognitifs (attention, mémoire de travail)
- Troubles de l’humeur (dépression, anxiété)
- Troubles visuels, sensoriels (paresthésies), troubles de déglutition
L’évaluation via la grille AGGIR permet de classer le résident en GIR. La plupart des résidents SEP en EHPAD relèvent de GIR 2 ou GIR 3. Leur profil influence directement le GIR Moyen Pondéré (GMP) de l’établissement et les dotations associées.
À retenir : La sclérose en plaques n’est pas une maladie figée. L’accompagnement doit évoluer au rythme des poussées et des phases de stabilisation.
Conseil opérationnel immédiat : Formez au moins un binôme infirmier/aide-soignant référent SEP dans l’établissement. Ce binôme assure la veille sur les recommandations HAS, la surveillance spécifique et le lien avec le neurologue.
IDEC : Arrêtez de créer vos supports de formation.
Pourquoi réinventer la roue ? Accédez à +200 PowerPoints, Procédures et Vidéos prêts à l’emploi. Téléchargez en 1 clic, projetez, et formez vos équipes sans effort.
J’accède au stock illimitéGérer la spasticité : protocoles, traitements et rôle des équipes soignantes
La spasticité est un symptôme majeur de la SEP en institution. Elle concerne 80 % des résidents atteints et altère confort, mobilité et autonomie. Non traitée, elle génère douleurs, rétractions, escarres et risque de chute.
Évaluer la spasticité au quotidien
Deux outils recommandés par la HAS :
- Échelle d’Ashworth modifiée (cotation de 0 à 4) : mesure la résistance au mouvement passif.
- Échelle visuelle analogique (EVA) : évalue l’impact ressenti sur la douleur et la gêne fonctionnelle.
Exemple concret : Une aide-soignante note une augmentation de la raideur au lever. Elle remonte l’information à l’infirmière qui cote l’Ashworth, trace dans le dossier et alerte le médecin coordonnateur. Le traitement est ajusté avant aggravation.
Stratégies thérapeutiques et surveillance
| Approche | Moyens | Surveillance IDE |
|---|---|---|
| Médicamenteuse | Baclofène, Dantrolène, Tizanidine | Somnolence, hypotonie, fonction hépatique |
| Kinésithérapie | Mobilisation passive, étirements doux | Tolérance, maintien de l’amplitude articulaire |
| Orthèses | Attelles de posture nocturne | Tolérance cutanée, efficacité positionnement |
| Toxine botulique | Injections ciblées par neurologue | Durée d’effet (3-6 mois), besoin de renouvellement |
La traçabilité est essentielle. Chaque intervention doit être notée dans le dossier de soins informatisé. Le suivi peut intégrer le Pack Intégral Soins & Accompagnement Quotidien pour harmoniser les pratiques d’équipe.
Prévention des complications
- Escarres : la spasticité favorise les postures contraintes. Utilisez les échelles de prévention (Norton) et adaptez le support (matelas à air, coussins de positionnement).
- Rétractions articulaires : mobilisations pluriquotidiennes par les aides-soignants.
- Chutes : évaluation régulière de l’équilibre, environnement sécurisé, aide technique adaptée (déambulateur, fauteuil roulant).
Conseil opérationnel immédiat : Créez une fiche de surveillance SEP à coller dans le dossier de soins. Elle regroupe : score Ashworth, échelle EVA, date de la dernière injection de toxine botulique, fréquence de mobilisation, incidents (chutes, fausses routes). Révisez-la lors de chaque réunion de coordination mensuelle.
La sclérose en plaques altère l’identité et l’image de soi. Entrée précoce en institution, perte d’autonomie rapide, absence de perspective de guérison : autant de facteurs de souffrance psychique. Selon une étude de la Société française de neurologie (2024), 50 % des patients SEP présentent un trouble dépressif ou anxieux caractérisé.
Repérer les signes de détresse
Les équipes doivent être vigilantes aux signaux d’alerte :
- Repli sur soi, refus de soins ou d’activités
- Irritabilité, agressivité inhabituelle
- Fatigue excessive non expliquée par un effort physique
- Troubles du sommeil, perte d’appétit
- Idées noires, verbalisations de désespoir
Important : Ne pas banaliser ces manifestations sous prétexte de « fatigue normale liée à la SEP ». Elles nécessitent une évaluation clinique (médecin coordonnateur, psychologue).
Structurer un soutien psychologique adapté
- Consultations avec le psychologue : prévoir au minimum un entretien mensuel, plus si besoin.
- Groupes de parole : réunir résidents atteints de pathologies neurologiques évolutives pour partager vécu et stratégies d’adaptation.
- Soutien aux aidants familiaux : proposer des temps d’échange, orienter vers des associations (AFSEP, UNISEP).
- Accompagnement spirituel ou philosophique : selon les besoins du résident.
Exemple concret : Un résident de 58 ans, ancien cadre bancaire, vit très mal sa dépendance. L’ergothérapeute lui propose un atelier de réadaptation cognitive sur tablette (exercices de mémoire, stimulation). Il retrouve un sentiment d’utilité et accepte mieux l’aide des soignants.
Le rôle clé des aides-soignants
Au-delà des soins techniques, l’aide-soignant est un soutien relationnel quotidien. Pour approfondir cette posture, le livre Soigner sans s’oublier aborde la gestion de la culpabilité, de l’impuissance et la nécessité de se préserver pour mieux accompagner.
Bonnes pratiques terrain :
- Valoriser les compétences préservées : encourager l’autonomie résiduelle (prise de décision, participation aux soins).
- Personnaliser l’accompagnement : connaître l’histoire de vie, les centres d’intérêt, les habitudes.
- Respecter le rythme du résident : ne pas forcer, proposer sans imposer.
- Communiquer avec transparence : informer sur l’évolution, les traitements, les décisions.
Conseil opérationnel immédiat : Intégrez dans le projet de soins personnalisé une rubrique « bien-être psychologique » avec objectifs et moyens (fréquence d’entretien psychologue, activités adaptées, modalités de contact avec la famille). Révisez cette rubrique tous les trois mois ou après chaque poussée.
Protocole de surveillance et conduite à tenir face aux poussées
Une poussée correspond à l’apparition ou l’aggravation de symptômes durant au moins 24 heures, sans fièvre ni infection. En EHPAD, elle impose une réaction rapide et coordonnée.
Repérage et alerte
Signes évocateurs de poussée :
- Troubles moteurs nouveaux ou aggravés (paralysie, faiblesse)
- Troubles sensitifs (engourdissements, douleurs)
- Troubles visuels (baisse brutale de l’acuité, diplopie)
- Troubles de la déglutition, de la parole
- Augmentation brutale de la fatigue, vertiges
Conduite à tenir immédiate :
- Infirmier(ère) de l’équipe : évaluation clinique rapide, prise de constantes, élimination d’une infection (bandelette urinaire, température).
- Appel du médecin coordonnateur : description précise des symptômes, durée, contexte.
- Appel du neurologue référent ou du médecin traitant : décision de prise en charge (corticothérapie, hospitalisation).
- Traçabilité : noter heure d’apparition, symptômes, intervenants sollicités, décision prise.
Gestion de la corticothérapie en EHPAD
La corticothérapie intraveineuse (méthylprednisolone) est le traitement de référence des poussées. Elle nécessite :
- Surveillance glycémique : diabète cortico-induit possible
- Surveillance tensionnelle : hypertension artérielle
- Surveillance de l’humeur : agitation, euphorie, insomnie
- Surveillance digestive : prévention de l’ulcère (protecteur gastrique)
En pratique : préparez une fiche protocole poussée SEP à intégrer dans votre Pack de 28 Procédures Actualisées ou à créer sur mesure.
| Étape | Acteur | Action |
|---|---|---|
| Détection | AS ou IDE | Signalement immédiat signes suspects |
| Évaluation | IDE | Constantes, élimination infection, description symptômes |
| Décision | Médecin coordonnateur + neurologue | Hospitalisation ou traitement sur place |
| Traitement | IDE | Administration corticothérapie selon prescription, surveillance |
| Traçabilité | IDE + cadre | Saisie informatique, transmission équipe, famille |
Adaptation des soins pendant et après la poussée
- Repos : éviter les efforts inutiles, favoriser le sommeil.
- Réadaptation précoce : mobilisation douce dès amélioration, kinésithérapie.
- Surveillance des complications : fausse route, infection urinaire, escarre.
- Soutien psychologique : une poussée est souvent vécue comme un échec ou un signal d’aggravation inéluctable.
Conseil opérationnel immédiat : Organisez une simulation de poussée avec l’équipe pluridisciplinaire (médecin coordonnateur, infirmiers, aides-soignants, cadre de santé). Cela permet de tester le circuit d’alerte, les délais de réponse et d’identifier les points de blocage. Renouvelez l’exercice annuellement.
Structurer une organisation pérenne et sécurisante
L’accompagnement des résidents atteints de sclérose en plaques ne s’improvise pas. Il repose sur une organisation structurée, des équipes formées et des outils de suivi efficaces.
Former les équipes aux spécificités de la SEP
La formation continue est essentielle. Identifiez au minimum trois modules prioritaires :
- Physiopathologie et évolution de la SEP : connaître les formes, les symptômes, les traitements.
- Gestion de la spasticité et prévention des complications : mobilisation, positionnement, surveillance.
- Communication et soutien psychologique : posture soignante, écoute active, gestion de l’agressivité.
Le Pack Neuro-Gériatrie & Troubles du Comportement peut servir de socle pour structurer ces formations. Complétez avec des ressources spécifiques SEP issues de l’ARSEP ou de la Société française de neurologie.
Coordonner avec les partenaires extérieurs
- Neurologue référent : contact privilégié pour ajustement thérapeutique, gestion des poussées.
- Médecin traitant : suivi global, renouvellement des ordonnances.
- Kinésithérapeute et ergothérapeute libéraux : prise en charge pluriquotidienne si besoin.
- Réseaux de santé : certains réseaux SEP peuvent accompagner l’établissement (formation, expertise).
Exemple concret : Un EHPAD de 80 lits accueille quatre résidents SEP. L’IDEC organise une réunion trimestrielle avec le neurologue hospitalier référent, en visioconférence. Bilan clinique, ajustement des traitements, formation des équipes : tout est centralisé et tracé.
Outils de suivi et indicateurs qualité
Pour piloter l’accompagnement, définissez des indicateurs mesurables :
- Nombre de poussées par résident et par an
- Délai moyen entre détection et prise en charge médicale
- Fréquence des mobilisations (traçabilité dans le dossier de soins)
- Taux de participation aux activités adaptées
- Nombre d’entretiens psychologiques réalisés
Intégrez ces indicateurs dans votre tableau de bord qualité. Ils pourront être valorisés lors de la certification HAS.
Sécuriser le circuit du médicament
Les traitements de la SEP sont nombreux, spécifiques et à risque d’interactions. Assurez-vous que :
- Les prescriptions sont claires et à jour (DCI, posologie, durée).
- Les traitements de fond (immunomodulateurs, immunosuppresseurs) sont administrés rigoureusement.
- Les effets indésirables sont surveillés et tracés.
- La continuité est garantie lors des congés ou absences.
Le Pack Intégral Circuit du Médicament 100% Sécurisé propose des protocoles et supports prêts à déployer pour limiter les erreurs et harmoniser les pratiques.
Adapter l’environnement et les activités
- Accessibilité : chambres et sanitaires adaptés au fauteuil roulant, barres d’appui, éviter les obstacles.
- Température : les résidents SEP sont sensibles à la chaleur (aggravation des symptômes). Climatisation ou ventilation indispensable en été.
- Activités adaptées : ateliers cognitifs, relaxation, musicothérapie, gymnastique douce en petit groupe.
Conseil opérationnel immédiat : Élaborez un livret d’accueil spécifique SEP remis à la famille et au résident. Il doit contenir : présentation de la pathologie, organisation des soins, référents, protocoles de surveillance, numéros utiles, droits et démarches. Actualisez-le chaque année.
Garantir un accompagnement digne et personnalisé sur le long terme
L’accueil de résidents atteints de sclérose en plaques en EHPAD impose une vigilance constante et une adaptabilité permanente. Chaque poussée, chaque évolution, chaque changement d’humeur est un signal à prendre en compte. Les équipes doivent conjuguer compétences techniques (gestion spasticité, surveillance traitements) et compétences relationnelles (écoute, soutien psychologique).
Trois leviers pour réussir l’accompagnement :
- Former et outiller les équipes : protocoles clairs, outils de suivi, accès à l’expertise médicale.
- Personnaliser le projet de soins : chaque résident SEP a une histoire, des attentes, un rythme propre.
- Anticiper et tracer : surveillance régulière, indicateurs qualité, réactivité face aux signes d’alerte.
Les outils comme le Pack Intégral Hygiène & Sécurité Sanitaire ou le Pack Memos Terrain permettent de standardiser les pratiques tout en laissant place à l’individualisation.
L’enjeu est de préserver dignité, confort et qualité de vie malgré l’évolution de la maladie. L’établissement qui réussit cet accompagnement devient un modèle pour d’autres pathologies neurologiques évolutives (Parkinson, SLA, SEP primaire progressive).
Action prioritaire : Constituez dès maintenant un groupe de travail pluridisciplinaire SEP (IDEC, médecin coordonnateur, psychologue, kinésithérapeute, AS référents). Planifiez quatre réunions annuelles pour actualiser protocoles, mutualiser les bonnes pratiques et former en continu. Cette démarche sécurise l’accompagnement et valorise l’expertise de l’établissement.
Mini-FAQ : Questions fréquentes sur l’accompagnement SEP en EHPAD
Peut-on accueillir un résident SEP en poussée aiguë ?
Oui, si l’établissement dispose de ressources médicales et paramédicales suffisantes (IDE présente, médecin coordonnateur réactif, lien avec neurologue). La prise en charge doit être anticipée et tracée dans le projet de soins.
Comment gérer la fatigue extrême caractéristique de la SEP ?
Respecter le rythme du résident, fractionner les soins, éviter les sollicitations inutiles, prévoir des temps de repos. Adapter l’organisation des activités (horaires, durée, intensité). Ne jamais banaliser cette fatigue : elle est réelle et handicapante.
Quel lien maintenir avec le neurologue du résident ?
Prévoir au minimum deux contacts annuels (téléphone, visio, courrier). Signaler toute poussée, tout effet indésirable, toute évolution significative. Le neurologue ajuste les traitements de fond et oriente la prise en charge. Formaliser ce lien dans le projet de soins personnalisé.
Vous devez être connecté pour poster un commentaire.