Alzheimer et Maladies Neurodégénératives en EHPAD
Alzheimer, Lewy, Parkinson, DFT : diagnostic, prise en charge, unités spécialisées
et thérapies non médicamenteuses pour les professionnels d’EHPAD
1. Épidémiologie : des chiffres en hausse constante
Les maladies neurodégénératives (MND) constituent le défi majeur des EHPAD. En France, 1,4 million de personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer (France Alzheimer, 2025), 270 000 de la maladie de Parkinson et 250 000 d’une démence à corps de Lewy. En EHPAD, 57 % des résidents présentent des troubles cognitifs modérés à sévères. Pour anticiper l’impact sur votre établissement, la connaissance de ces pathologies est essentielle.
2. Les 4 principales pathologies en EHPAD
70 % des démences. Mémoire, orientation, langage.
20 % des MND. Hallucinations, fluctuations.
Désinhibition, apathie, troubles du langage.
Tremblements, rigidité, démence à 25-30 %.
Pour comprendre les 4 grands types de maladies neurodégénératives et leurs stades évolutifs, nous avons des articles dédiés. Savoir différencier vieillissement normal et démence est un préalable essentiel.
Maladie d’Alzheimer — 7 stades de Reisberg
| Stade | Dénomination | Symptômes clés | MMSE |
|---|---|---|---|
| 1-2 | Normal / Déclin très léger | Oublis bénins, mots manquants | 28-30 |
| 3 | Déclin léger (pré-démence) | Troubles concentration, orientation, tâches complexes | 24-28 |
| 4 | Déclin modéré | Oubli événements récents, difficultés tâches complexes | 18-24 |
| 5 | Déclin modérément sévère | Désorientation, aide partielle nécessaire | 10-18 |
| 6 | Déclin sévère | Aide pour AVQ, agitation, errance, hallucinations | 1-10 |
| 7 | Déclin très sévère | Perte communication, dépendance totale, fausses routes | 0 |
Démence à corps de Lewy (MCL)
Deuxième démence en France (20 % des MND), dont 67 % non diagnostiquées. La triade caractéristique associe fluctuations attentionnelles, hallucinations visuelles élaborées et troubles moteurs parkinsoniens. Attention : contre-indication formelle à certains neuroleptiques (risque de syndrome malin). Consultez notre article sur la maladie à corps de Lewy.
Dégénérescence fronto-temporale (DFT)
Début moyen vers 60 ans, aussi fréquente qu’Alzheimer chez les moins de 65 ans. La variante comportementale (la plus fréquente) se manifeste par désinhibition, apathie, perte d’empathie et modifications alimentaires. Aucun traitement curatif : seules les thérapies non médicamenteuses sont efficaces.
Maladie de Parkinson et démence parkinsonienne
270 000 patients en France, nombre multiplié par 3,5 en 30 ans. La démence parkinsonienne touche 25-30 % des patients et atteint 83 % après 20 ans d’évolution.
3. Outils d’évaluation cognitive
| Outil | Principe | Score / Seuil | Durée |
|---|---|---|---|
| MMSE | Orientation, mémoire, calcul, langage, praxies | /30 — pathologique <24 | 10 min |
| MoCA | Attention, fonctions exécutives, mémoire, visuospatial | /30 — pathologique <26 | 10-15 min |
| NPI / NPI-ES | 12 domaines comportementaux (fréquence + sévérité) | /144 | 15-20 min |
| GDS / Reisberg | 7 stades de détérioration cognitive | 1 à 7 | Variable |
| CDR | 6 domaines (mémoire, orientation, jugement…) | 0 à 3 (CDR-SB : 0-18) | 30-40 min |
| Test de l’horloge | Dessiner un cadran avec aiguilles (11h10) | Qualitatif | 2-3 min |
4. Prise en charge : thérapies non médicamenteuses (TNM)
La HAS privilégie les interventions non médicamenteuses en première intention. Consultez notre article sur les INM en EHPAD : de l’intuition à la preuve.
| Approche | Principe | Résultats |
|---|---|---|
| Snoezelen | Stimulation multisensorielle dans un espace dédié | -23 % d’agitation |
| Montessori adaptée | Autonomie, progression sans échec | -30 % médicaments (certains EHPAD) |
| Humanitude | Regard, parole, toucher, verticalité | -83 % soins difficiles, neuroleptiques / 7 |
| Musicothérapie | Musique personnalisée, réminiscence | Réduction agitation, amélioration humeur |
| Jardin thérapeutique | Déambulation sécurisée, hortithérapie | Réduction stress, stimulation sensorielle |
| Art-thérapie | Expression créative non verbale | Amélioration communication et estime de soi |
| Activité physique adaptée | Équilibre, marche, gym douce | Réduction chutes, amélioration mobilité |
La conception d’une salle Snoezelen et l’utilisation de la Tovertafel complètent l’arsenal thérapeutique. Les espaces de décompression ont également fait leurs preuves.
5. Gestion des SCPD (Symptômes Comportementaux et Psychologiques)
Les SCPD touchent 90 % des patients à un stade de la maladie. Ils sont la première cause d’épuisement des soignants et d’entrée en EHPAD.
| SCPD | Fréquence | Approche recommandée |
|---|---|---|
| Agitation / Agressivité | 50-80 % | Rechercher cause (douleur, inconfort), TNM, environnement apaisant |
| Déambulation / Errance | 40-60 % | Sécuriser l’espace (espaces extérieurs), parcours fléchés, jardin thérapeutique |
| Hallucinations | 15-30 % | Ne pas contredire, rassurer, environnement calme. Attention Lewy : pas de neuroleptiques classiques |
| Troubles du sommeil | 25-50 % | Hygiène du sommeil, luminothérapie, activité physique en journée |
| Refus de soins | 30-40 % | Approche Humanitude, report du soin, adaptation du moment |
| Apathie | 60-70 % | Stimulation cognitive, activités personnalisées, Montessori |
La prévention des fugues et la gestion de l’agressivité et violence sont des enjeux quotidiens. Notre article sur les situations de crise propose des solutions concrètes.
6. Unités spécialisées : PASA, UHR, UVP
| Unité | Public | Capacité | Spécificités |
|---|---|---|---|
| PASA | Résidents Alzheimer mobiles avec SCPD modérés | 12-14 places / jour | Accueil de jour dans l’EHPAD, activités thérapeutiques, assistant de soins en gérontologie |
| UHR | SCPD sévères altérant la sécurité | 12-14 lits | Hébergement complet, ratio soignant renforcé, NPI requis, admission sur critères stricts |
| UVP | Résidents déambulants avec troubles cognitifs | Variable | Espace fermé sécurisé, libre déambulation interne, jardin clôturé |
Seuls 14 % des résidents concernés sont accueillis en unité spécifique (contre 11 % en 2015). Pour approfondir : Unités de Vie Protégée à l’horizon 2025, Unité protégée : entre ouverture et protection et 5 actions pour humaniser les unités de vie.
7. Cadre réglementaire
| Texte / Plan | Contenu |
|---|---|
| Plan Alzheimer 2008-2012 | Création des PASA, UHR, MAIA, ESA. 1,6 Md€ de financement. |
| Plan MND 2014-2019 | Élargissement à Parkinson, SEP, DFT. 26 centres experts Parkinson. |
| Loi Bien Vieillir 2024 | Droit de visite, personne de confiance, cellules signalement. |
| Stratégie décennale MND | Doublement des équipes spécialisées Alzheimer annoncé pour 2026. |
| HAS – Recommandations Alzheimer | TNM en 1ère intention, réévaluation régulière, formation équipes. |
| Référentiel HAS ESSMS | Critères sur la personnalisation, le respect des droits, la bientraitance. |
8. Accompagnement des familles
- Annonce du diagnostic : moment clé nécessitant un cadre adapté (entretien dédié, présence du médecin coordonnateur)
- Personne de confiance : désignation systématique, rôle clarifié par la loi Bien Vieillir 2024
- Groupes de parole : espace d’échange entre familles animé par un psychologue
- Droit de visite : inscrit dans la loi depuis 2024, quotidien et sans restriction
- Répit des aidants : accueil de jour, hébergement temporaire, plateformes de répit
- Information régulière : sur l’évolution de la maladie, les changements de traitement et les activités thérapeutiques
L’admission en EHPAD avec pathologie neurodégénérative nécessite un protocole spécifique pour préparer le résident et sa famille.
9. Innovations 2025-2026
Nouveaux traitements anti-amyloïdes
Le lecanemab (Leqembi) a obtenu l’AMM européenne en novembre 2024 et son autorisation d’accès précoce en France. Il ralentit le déclin cognitif de 27 % à 18 mois au stade précoce. Le donanemab (Kisunla) est également approuvé par la FDA. Ces traitements ciblent les plaques amyloïdes et marquent un tournant dans la prise en charge.
Biomarqueurs sanguins
Des tests sanguins détectant les protéines p-tau217 et Aβ42/40 permettent désormais un diagnostic précoce avec une précision de 90 %, réduisant le recours à la ponction lombaire ou au PET-scan amyloïde.
IA et détection précoce
- Analyse vocale par IA : détection des changements subtils de langage indicateurs de déclin cognitif
- Analyse de la marche : capteurs détectant les modifications de déambulation prédictives
- IRM et IA : algorithmes identifiant les patterns d’atrophie cérébrale précoces
Innovations en EHPAD
- Jardins thérapeutiques connectés : parcours sensoriels sécurisés avec géolocalisation discrète
- Réalité virtuelle thérapeutique : réminiscence immersive, stimulation cognitive, relaxation
- Tovertafel : jeux de lumière interactifs projetés sur table, stimulant l’interaction sociale
Alzheimer, Lewy, DFT, SCPD, approches non médicamenteuses, gestion des crises.
Découvrir le pack →Techniques de communication adaptée, accompagnement des familles, annonce diagnostique.
Découvrir le pack →10. Questions fréquentes
Quel pourcentage de résidents EHPAD est concerné ?
57 % des résidents présentent des troubles cognitifs modérés à sévères. En USLD, ce chiffre atteint 70 %. Environ 261 000 résidents d’EHPAD souffrent d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.
Comment différencier Alzheimer et démence à corps de Lewy ?
Dans Alzheimer, les troubles de la mémoire dominent d’emblée. Dans la MCL, les hallucinations visuelles, les fluctuations attentionnelles et les troubles moteurs parkinsoniens sont au premier plan. La MCL présente une contre-indication aux neuroleptiques classiques.
Qu’est-ce qu’un PASA ?
Le Pôle d’Activités et de Soins Adaptés accueille en journée 12 à 14 résidents Alzheimer mobiles avec SCPD modérés. Il propose des activités thérapeutiques encadrées par un assistant de soins en gérontologie (ASG). Il se distingue de l’UHR qui accueille les SCPD sévères en hébergement complet.
Les neuroleptiques sont-ils recommandés ?
Non en première intention. La HAS recommande les thérapies non médicamenteuses d’abord. Les neuroleptiques ne sont envisagés qu’en dernier recours, à dose minimale et durée limitée, après échec des TNM. Ils sont formellement contre-indiqués dans la démence à corps de Lewy.
Le lecanemab est-il disponible en France ?
Le lecanemab (Leqembi) a obtenu l’AMM européenne en novembre 2024 et bénéficie d’une autorisation d’accès précoce en France. Il cible les patients au stade précoce (MCI ou démence légère) avec confirmation de pathologie amyloïde. Il ralentit le déclin de 27 % à 18 mois.
Quels outils pour évaluer les troubles du comportement ?
Le NPI-ES (Inventaire Neuropsychiatrique version équipe soignante) évalue 12 domaines comportementaux. C’est l’outil de référence pour quantifier les SCPD et un critère d’admission en UHR. Le NPI est renseigné par les soignants et mesure la fréquence et la sévérité de chaque symptôme.
La démence fronto-temporale est-elle fréquente en EHPAD ?
La DFT représente environ 5-10 % des démences. Elle est aussi fréquente qu’Alzheimer chez les moins de 65 ans. Son profil comportemental (désinhibition, apathie, troubles alimentaires) la rend particulièrement difficile à gérer en institution.
Comment accompagner les familles ?
L’accompagnement passe par une annonce diagnostique adaptée, la désignation d’une personne de confiance, des groupes de parole, une information régulière sur l’évolution, et l’orientation vers les plateformes de répit. Le droit de visite quotidien est inscrit dans la loi depuis 2024.
Pour aller plus loin
Articles SOS EHPAD sur les maladies neurodégénératives
- Comprendre les 4 grands types de MND
- Cartographier les stades évolutifs
- Vieillissement normal ou démence ?
- Maladie à corps de Lewy
- Démence sénile : comprendre et identifier
- Admission avec pathologie neurodégénérative
Unités spécialisées et approches thérapeutiques
- UVP à l’horizon 2025
- Salle Snoezelen : 7 étapes
- Snoezelen : -23 % d’agitation
- Tovertafel en EHPAD
- INM : de l’intuition à la preuve
- Fugues en EHPAD
- Agressivité et violence