L’accompagnement des résidents atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) en EHPAD représente un défi humain et technique majeur. Cette pathologie neurodégénérative évolutive impose aux équipes soignantes une adaptation permanente des soins, une vigilance accrue et un soutien familial renforcé. Face à une perte d’autonomie rapide et totale, l’anticipation des besoins respiratoires, nutritionnels et psychologiques devient essentielle. Cet article propose des repères concrets, des outils de surveillance et des protocoles adaptés pour structurer cet accompagnement complexe jusqu’en fin de vie.
Sommaire
- Comprendre la sclérose latérale amyotrophique et ses impacts en EHPAD
- Mettre en place des soins palliatifs précoces et une adaptation progressive des aides
- Ventilation non invasive et soutien respiratoire : enjeux et mise en œuvre
- Soutien familial renforcé et accompagnement psychologique
- Outils pratiques pour sécuriser et tracer l’accompagnement SLA
- Questions fréquentes (FAQ)
- L’accompagnement SLA : un engagement collectif au service de la dignité
Comprendre la sclérose latérale amyotrophique et ses impacts en EHPAD
La sclérose latérale amyotrophique est une maladie neurodégénérative qui détruit progressivement les motoneurones, provoquant une paralysie musculaire évolutive. En France, on estime à environ 8 000 le nombre de personnes touchées, avec une incidence de 2,5 cas pour 100 000 habitants par an.
L’évolution de la maladie varie d’un résident à l’autre, mais la médiane de survie après diagnostic se situe entre 3 et 5 ans. Certaines formes peuvent évoluer plus rapidement en moins de 18 mois. Cette progression impose une réévaluation régulière des besoins et une organisation soignante évolutive.
Les manifestations cliniques à surveiller
Les symptômes de la SLA affectent plusieurs fonctions vitales :
- Atteinte motrice : faiblesse musculaire progressive, crampes, fasciculations
- Troubles de la déglutition : risque majeur de fausse route et de dénutrition
- Troubles respiratoires : hypoventilation alvéolaire, encombrement, insuffisance respiratoire
- Troubles de la communication : dysarthrie puis anarthrie, nécessitant des outils adaptés
- Atteinte psychologique : anxiété, dépression réactionnelle, détresse existentielle
Point clé : Les fonctions cognitives restent généralement préservées, ce qui rend la conscience de la dégradation physique d’autant plus éprouvante pour le résident et ses proches.
Impact sur l’organisation des soins en établissement
L’accueil d’un résident atteint de SLA modifie l’organisation quotidienne. Le niveau de dépendance évolue rapidement, souvent en quelques mois, passant d’une situation proche du GIR 3 à un GIR 1 avéré. Cette progression doit être anticipée dans le projet de soins personnalisé.
La prise en charge requiert une coordination pluriprofessionnelle renforcée : infirmiers, aides-soignants, kinésithérapeutes, orthophonistes, psychologues et médecin coordonnateur doivent travailler en synergie étroite. L’évaluation de l’autonomie doit être régulière pour ajuster les ressources.
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J’accède au stock illimitéConseil opérationnel : Organisez une réunion pluridisciplinaire mensuelle dédiée au suivi du résident SLA. Cette fréquence permet d’anticiper les besoins matériels (matelas anti-escarres, lève-personne adapté, système de communication) et d’ajuster le projet de soins en temps réel.
Mettre en place des soins palliatifs précoces et une adaptation progressive des aides
L’approche palliative ne doit pas être réservée aux dernières semaines de vie. Dans la SLA, elle débute dès l’annonce du diagnostic et accompagne toute la trajectoire de la maladie. Cette logique permet de mieux gérer les symptômes et de préserver la qualité de vie le plus longtemps possible.
Intégrer la démarche palliative dès l’admission
Les soins palliatifs précoces impliquent une posture soignante centrée sur le confort, la dignité et le respect des choix du résident. Ils n’excluent pas les soins actifs mais les orientent vers le soulagement des symptômes.
Les objectifs prioritaires sont :
- Prévenir et traiter la douleur (crampes, spasticité, raideurs articulaires)
- Gérer l’angoisse respiratoire et l’encombrement bronchique
- Anticiper les troubles de la déglutition et adapter l’alimentation
- Accompagner psychologiquement le résident et ses proches
- Respecter les directives anticipées et le projet de vie
Un exemple concret : Mme D., 68 ans, entre en EHPAD avec une SLA diagnostiquée depuis 18 mois. Dès l’accueil, l’équipe instaure un suivi hebdomadaire de la douleur avec l’échelle ECPA, met en place un accompagnement psychologique et organise une rencontre avec l’équipe mobile de soins palliatifs. Cette anticipation permet d’éviter une hospitalisation en urgence six mois plus tard, lors d’une crise d’angoisse respiratoire.
Adapter progressivement les aides techniques et humaines
L’évolution rapide de la maladie impose une réévaluation continue des besoins d’aide. Cette adaptation doit être tracée et partagée avec l’ensemble de l’équipe.
| Phase d’évolution | Niveau d’autonomie | Aides à mettre en place |
|---|---|---|
| Début de perte motrice | Déplacements avec aide | Déambulateur, adaptation du mobilier, aide partielle aux AVQ |
| Atteinte modérée | Dépendance partielle | Fauteuil roulant électrique, aide totale aux transferts, prévention des escarres renforcée |
| Atteinte sévère | Dépendance totale | Lève-personne, lit médicalisé, matelas à air, soins de nursing complets |
| Phase terminale | Grabataire | Surveillance continue, aspiration si nécessaire, soutien familial rapproché |
L’IDEC joue un rôle central dans cette anticipation. Elle doit s’assurer que le matériel est disponible avant que le besoin devienne urgent, et que les équipes sont formées à son utilisation. L’ouvrage IDEC 360° propose des outils visuels pour structurer cette coordination.
Conseil opérationnel : Créez une fiche de suivi évolutif SLA dans le dossier de soins. Elle récapitule, mois par mois, l’état fonctionnel du résident, les aides en place et les besoins anticipés. Cette traçabilité facilite la transmission et limite les ruptures de prise en charge.
Ventilation non invasive et soutien respiratoire : enjeux et mise en œuvre
L’insuffisance respiratoire est la cause principale de décès dans la SLA. Elle résulte de la paralysie progressive des muscles respiratoires. La ventilation non invasive (VNI) peut prolonger la vie de plusieurs mois et améliorer significativement le confort.
Identifier les signes d’alerte respiratoire
La surveillance respiratoire doit être quotidienne et structurée. Les signes d’alerte incluent :
- Dyspnée au repos ou à l’effort minime
- Orthopnée (impossibilité de rester allongé)
- Céphalées matinales (signe d’hypercapnie nocturne)
- Somnolence diurne excessive
- Encombrement bronchique répété
- Tachycardie, sueurs nocturnes
Seuil critique : Une saturation en oxygène (SpO2) < 90 % au repos ou une fréquence respiratoire > 25/min au repos doivent déclencher une alerte médicale immédiate.
Mettre en place et surveiller la ventilation non invasive
La VNI est généralement instaurée sur prescription médicale lorsque la capacité vitale forcée (CVF) chute en dessous de 50 %. Elle consiste en l’administration d’un support ventilatoire par masque nasal ou facial, sans intubation.
Étapes de mise en œuvre en EHPAD :
- Formation de l’équipe : manipulation de l’appareil, pose du masque, nettoyage quotidien
- Installation du résident : position semi-assise, adaptation du masque pour éviter les fuites et les escarres nasales
- Surveillance quotidienne : tolérance, efficacité (SpO2, fréquence respiratoire), effets indésirables (sécheresse buccale, irritation cutanée)
- Traçabilité : fiche de surveillance spécifique avec horaires d’utilisation, paramètres vitaux, observations
Un exemple de terrain : M. R., 72 ans, débute la VNI en EHPAD après une hospitalisation pour détresse respiratoire. L’infirmière de nuit est formée au réglage de l’appareil. Une fiche de surveillance nocturne est créée. Après 15 jours, le résident exprime un meilleur confort et dort davantage. La famille est rassurée par la compétence de l’équipe.
Anticiper les limites et respecter les souhaits du résident
La VNI ne convient pas à tous les résidents. Certains la refusent en raison de l’inconfort ou par choix de ne pas prolonger la survie. Le respect des directives anticipées est essentiel.
L’équipe doit également anticiper les situations d’urgence : encombrement majeur, désaturation brutale, refus de soins. Un protocole d’urgence doit être formalisé avec le médecin coordonnateur et accessible 24h/24.
Conseil opérationnel : Rédigez une procédure VNI spécifique pour l’établissement, incluant les critères d’alerte, les modalités de surveillance, les conduites à tenir en cas de complications et les contacts d’urgence (pneumologue, équipe mobile de soins palliatifs). Intégrez-la dans votre pack de procédures actualisées.
Soutien familial renforcé et accompagnement psychologique
La SLA bouleverse non seulement le résident, mais également son entourage. Les proches vivent un deuil progressif tout en devant prendre des décisions cruciales (alimentation artificielle, ventilation, fin de vie). Leur soutien est une dimension essentielle de la prise en charge globale.
Informer et accompagner les familles dès l’admission
L’entrée en EHPAD d’un proche atteint de SLA est souvent vécue comme un échec. Les familles se sentent coupables de ne plus pouvoir assumer l’accompagnement à domicile. L’accueil doit être empathique et transparent.
Les axes de communication prioritaires :
- Expliquer l’évolution prévisible de la maladie sans dramatiser
- Présenter l’organisation des soins et les compétences de l’équipe
- Recueillir les directives anticipées et les souhaits du résident
- Proposer un rendez-vous régulier avec l’IDEC ou le psychologue
- Orienter vers les associations de soutien (ARSLA, groupes de paroles)
Un exemple concret : La fille de Mme L., atteinte de SLA, exprime sa détresse lors d’un entretien avec l’IDEC. Un rendez-vous mensuel est instauré, complété par un accès au psychologue de l’établissement. Six mois plus tard, elle témoigne se sentir soutenue et mieux préparée aux décisions à venir.
Faciliter la présence des proches et leur implication
Les familles doivent pouvoir être présentes autant qu’elles le souhaitent, y compris en dehors des horaires de visite classiques. L’aménagement d’une chambre individuelle, lorsque c’est possible, favorise l’intimité et la sérénité.
L’équipe peut également proposer aux proches de participer à certains soins simples (aide au repas, hydratation, soins de confort). Cette implication valorise leur rôle et maintient le lien affectif.
Former les équipes à l’écoute et à la gestion des émotions
L’accompagnement de résidents en fin de vie, particulièrement dans des pathologies évolutives comme la SLA, génère une charge émotionnelle importante pour les soignants. Le risque de burnout est réel.
Les leviers de prévention incluent :
- Temps d’analyse de pratique réguliers
- Débriefing après un décès
- Formation à la communication non violente et à l’écoute active
- Accès à un soutien psychologique pour les professionnels
L’ouvrage Soigner sans s’oublier propose des outils concrets pour préserver l’équilibre des équipes face à ces situations complexes.
Conseil opérationnel : Mettez en place un temps de parole mensuel dédié aux situations difficiles. Animé par le psychologue ou un cadre formé, il permet aux professionnels de déposer leur vécu et de partager leurs stratégies d’ajustement.
Outils pratiques pour sécuriser et tracer l’accompagnement SLA
La complexité de la prise en charge SLA impose une organisation rigoureuse et une traçabilité renforcée. Les outils de suivi doivent être simples, accessibles et partagés par toute l’équipe.
Créer une fiche de surveillance SLA
Cette fiche récapitule les paramètres clés à surveiller quotidiennement :
- Fonction respiratoire : SpO2, fréquence respiratoire, utilisation de la VNI, encombrement
- Fonction nutritionnelle : poids, quantité de repas consommée, hydratation, texture adaptée
- Fonction motrice : capacité de mobilisation, risque d’escarres, douleur
- Communication : moyen utilisé, compréhension, expression
- État psychologique : anxiété, dépression, qualité du sommeil
Exemple de tableau de surveillance quotidienne :
| Date | SpO2 | FR | Poids | Apports alimentaires | Douleur (EVA) | Observation |
|---|---|---|---|---|---|---|
| 12/01 | 94 % | 18/min | 52 kg | 50 % | 2/10 | RAS |
| 13/01 | 91 % | 22/min | 52 kg | 30 % | 4/10 | Encombrement, kiné appelé |
| 14/01 | 93 % | 20/min | 51,8 kg | 40 % | 3/10 | VNI 6h, amélioration |
Cette traçabilité permet de détecter rapidement les dégradations et d’ajuster les soins en temps réel.
Protocoles et recommandations SLA à formaliser
Chaque EHPAD accueillant des résidents atteints de SLA doit disposer de protocoles écrits et accessibles. Ils sécurisent les pratiques et homogénéisent les prises en charge.
Liste des protocoles indispensables :
- Protocole de gestion de la douleur (antalgiques, traitements adjuvants)
- Protocole de prévention des fausses routes et adaptation des textures (aide au repas sécurisée)
- Protocole de gestion de l’encombrement bronchique (aspiration, kinésithérapie)
- Protocole de mise en place et surveillance de la VNI
- Protocole de prévention des escarres (changements de position, matelas adapté)
- Protocole de communication alternative (pictogrammes, synthèse vocale, eye-tracking)
- Protocole de soins de fin de vie (sédation, accompagnement familial)
Ces protocoles peuvent être élaborés à partir des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et des référentiels de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP).
Le pack de 28 procédures actualisées peut servir de base pour structurer ces documents.
Former et sensibiliser les équipes en continu
La prise en charge SLA nécessite des compétences spécifiques qui ne sont pas toujours maîtrisées par l’ensemble des professionnels. Un plan de formation dédié doit être déployé.
Thématiques de formation prioritaires :
- Physiopathologie de la SLA et évolution
- Surveillance respiratoire et manipulation de la VNI
- Prévention des fausses routes et adaptation nutritionnelle
- Communication avec un résident ayant perdu la parole
- Accompagnement en fin de vie et gestion de la souffrance
- Soutien psychologique des familles
Les formations en ligne peuvent être une solution rapide et efficace pour monter en compétences sans mobiliser l’ensemble de l’équipe simultanément.
Conseil opérationnel : Désignez un référent SLA au sein de l’équipe soignante (IDE ou AS formé). Il devient la personne ressource, assure la veille sur les bonnes pratiques et accompagne la montée en compétences des collègues.
Questions fréquentes (FAQ)
Un résident SLA peut-il refuser la ventilation non invasive ?
Oui, absolument. Le résident conserve son droit de refuser tout traitement, y compris la VNI. Ce choix doit être respecté, tracé dans le dossier et accompagné d’une prise en charge palliative renforcée pour garantir son confort (oxygénothérapie, anxiolytiques, morphine si nécessaire). L’équipe doit s’assurer que la décision est éclairée et soutenir le résident et sa famille dans ce choix.
Comment adapter l’alimentation en cas de troubles de la déglutition sévères ?
En cas de dysphagie majeure, plusieurs options existent : textures modifiées (hachées, mixées), eau gélifiée, épaississants. Si l’alimentation orale devient impossible ou dangereuse, une nutrition entérale par sonde nasogastrique ou gastrostomie peut être proposée, toujours après discussion avec le résident et ses proches. Le pack Nutrition, Plaisir & Sécurité du Repas offre des supports pratiques pour former les équipes.
Quels sont les signes annonciateurs de la fin de vie dans la SLA ?
Les signes incluent : aggravation rapide de la détresse respiratoire malgré la VNI, refus alimentaire, altération de la conscience, encombrement bronchique majeur, agitation ou au contraire apaisement profond. À ce stade, l’accompagnement doit privilégier le confort : sédation si besoin, présence familiale facilitée, soins de bouche réguliers, paroles apaisantes.
L’accompagnement SLA : un engagement collectif au service de la dignité
Accompagner un résident atteint de sclérose latérale amyotrophique en EHPAD n’est pas seulement un acte technique. C’est un engagement humain qui mobilise l’ensemble de l’équipe, des familles et des partenaires extérieurs.
La réussite de cet accompagnement repose sur trois piliers : l’anticipation, la coordination et l’humanité. Anticiper les besoins permet d’éviter les ruptures et les hospitalisations en urgence. Coordonner les acteurs garantit la cohérence des soins et la sécurité du résident. Cultiver l’humanité dans chaque geste préserve la dignité et apaise la souffrance.
Les outils existent. Les protocoles peuvent être formalisés. Les compétences peuvent être développées. Mais c’est la posture soignante, faite d’écoute, de respect et de bienveillance, qui transforme une prise en charge technique en un véritable accompagnement.
En structurant vos pratiques, en formant vos équipes et en impliquant les familles, vous offrez aux résidents atteints de SLA la possibilité de vivre leurs derniers mois dans la dignité, entourés de professionnels compétents et d’une présence humaine apaisante.
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