La HAS publie un guide pour recueillir le point de vue des résidents atteints de troubles neurocognitifs en EHPAD

La Haute Autorité de Santé vient de publier un guide stratégique pour transformer la prise en charge des personnes âgées atteintes de troubles neurocognitifs modérés à sévères en EHPAD. Ce document, relayé le 23 janvier, propose aux professionnels des outils concrets pour recueillir le point de vue des résidents malgré les altérations cognitives. L’enjeu : rompre avec la présomption d’incompétence qui conduit trop souvent à décider « à la place de » plutôt que « avec » la personne concernée.

Un guide qui répond à un droit fondamental

Le guide Recueillir le point de vue des personnes âgées atteintes de troubles neurocognitifs (TNC) modérés à sévères en ESSMS cible directement les établissements comme les EHPAD, mais aussi les services d’aide à domicile (SAAD, SSIAD, SPASAD) et les CLIC. Il s’inscrit dans un programme pluriannuel de la HAS visant à promouvoir la participation des usagers dans leur parcours de soins.

Télécharger ici le guide officiel de la HAS

Le constat de départ est sans appel : les troubles neurocognitifs – Alzheimer, démences apparentées – altèrent les fonctions cognitives sans pour autant abolir totalement la capacité décisionnelle. Pourtant, une présomption d’incompétence persiste chez une partie des professionnels et des proches. Résultat : substitution systématique dans les décisions du quotidien, fragilisation de l’autonomie, perte de confiance en soi.

Recueillir le point de vue des résidents n’est pas un luxe. C’est un droit fondamental inscrit dans les textes relatifs à la dignité et à l’autonomie de la personne. C’est aussi un levier puissant pour améliorer la qualité de vie, adapter les pratiques professionnelles et alimenter la politique qualité de l’établissement.

Une méthodologie rigoureuse et inclusive

Le guide repose sur une analyse de la littérature scientifique et sur les contributions d’experts : aidants familiaux, professionnels de terrain, chercheurs en gérontologie. Il propose une évaluation contextualisée de la capacité décisionnelle, loin d’une approche binaire « capable/incapable ».

L’approche est pragmatique : chaque méthode de recueil doit être adaptée aux capacités résiduelles de la personne. Le guide détaille plusieurs outils utilisables en EHPAD, avec des exemples concrets et des cas pratiques issus du terrain.

Les méthodes de recueil recommandées

Méthode	Principe	Public cible
Questionnaires simplifiés	Phrases courtes, langage simple, supports visuels	Personnes avec capacités verbales modérément altérées
Entretiens individuels	Écoute active, questions ouvertes adaptées au rythme de la personne	Résidents capables d’échanger verbalement
Photolangage	Utilisation d’images ou de cartes pour exprimer des préférences sans verbalisation	Personnes peu verbales ou en difficulté d’expression
Observation comportementale	Noter sourires, gestes, mimiques lors d’activités ou de soins	Résidents refusant ou incapables de s’exprimer verbalement
Supports visuels et multimédias	Photos, icônes, pictogrammes pour choisir un repas, une activité	Tous niveaux de TNC, en établissement ou à domicile

Cas pratique issu du guide : Un homme de 85 ans, non verbal, pointe du doigt la photo d’un gâteau au chocolat lors d’un atelier cuisine. L’équipe adapte le menu du lendemain en intégrant ce choix. Simple, efficace, respectueux.

Ces outils permettent de sortir du modèle unique du questionnaire standard, souvent inadapté en cas de troubles du langage, de mémoire immédiate ou d’attention. L’observation comportementale devient alors aussi légitime qu’une réponse verbale.

Communication adaptée : des repères concrets

Le guide consacre une large partie aux techniques de communication écrite et orale. Ces recommandations doivent devenir des réflexes d’équipe.

À l’oral

• Parler lentement, avec un ton bienveillant
• Utiliser des phrases courtes (ex. : « Aimez-vous cette activité ? » plutôt que « Pourriez-vous me dire si cette animation vous convient et si vous souhaitez y participer de nouveau ? »)
• Éviter le bruit ambiant, choisir un lieu calme
• Laisser du temps pour la réponse, ne pas presser

À l’écrit

• Police de caractères ≥ 12-14 points
• Phrases simples, sans jargon technique
• Intégration d’images ou de pictogrammes pertinents
• Éviter les formulations négatives ou les doubles questions

Sur le plan éthique

• Respecter le refus d’expression (proposer un retour ultérieur)
• Garantir confidentialité et anonymisation des retours
• Éviter tout biais culturel ou génération dans les supports

Ces ajustements peuvent sembler évidents, mais leur formalisation dans un guide officiel leur donne une légitimité institutionnelle. Ils peuvent être intégrés aux protocoles de l’établissement, discutés en réunion d’équipe, et utilisés comme support de formation.

Des étapes clés pour sécuriser la démarche

Le guide propose une méthode en quatre temps pour structurer le recueil du point de vue :

1. Évaluer la capacité décisionnelle de manière contextuelle (la personne peut être capable pour certaines décisions, pas pour d’autres)
2. Choisir le bon moment et le bon lieu : privilégier les moments calmes, éviter la fatigue ou l’agitation
3. Obtenir un consentement explicite : expliquer l’objectif, respecter le refus
4. Analyser et intégrer les résultats avec implication de la personne concernée ou de son représentant

Cette méthodologie vise à éviter deux écueils majeurs : la précipitation (qui biaiserait les réponses) et l’absence de suite donnée (qui décrédibiliserait la démarche).

Exemple terrain : Une résidente refuse systématiquement l’entrée en EHPAD évoquée par sa famille. Lors d’un entretien structuré à domicile, elle exprime son souhait de rester chez elle. L’équipe propose alors un accompagnement renforcé à domicile (SSIAD, portage de repas, téléassistance). Le point de vue recueilli modifie le projet de vie.

Pérenniser la démarche : bonnes pratiques et leviers d’action

Le guide ne se contente pas de proposer des outils. Il appelle à une transformation durable des pratiques, ancrée dans la politique qualité de l’établissement.

Les leviers identifiés

• Formation des équipes : communication adaptée, écoute active, gestion des refus
• Intégration dans les outils qualité : projet de vie personnalisé, évaluation HAS, démarche d’amélioration continue
• Co-construction des actions : impliquer les résidents dans l’analyse des retours et dans la définition des ajustements
• Partenariat avec les proches : partager les résultats, croiser les regards sans substituer

L’évaluation HAS intègre désormais des critères sur la participation des usagers, y compris ceux atteints de TNC. Ce guide fournit un référentiel opérationnel pour préparer cette évaluation : méthodes utilisées, traçabilité des recueils, analyse d’impact sur l’autonomie et la qualité de vie.

Point de vigilance : Il ne suffit pas de recueillir le point de vue. Il faut aussi en faire quelque chose. Un retour non exploité génère frustration et perte de confiance, tant chez le résident que chez l’équipe.

Des supports pour l’équipe

Le guide suggère de systématiser certains supports visuels : affichages en salle de soins, mémos plastifiés, fiches réflexes. Ces outils permettent de rappeler les principes de base et d’harmoniser les pratiques, notamment en cas de turn-over ou de personnel intérimaire.

Pour aller plus loin dans la structuration de vos pratiques de communication et de bientraitance, vous pouvez vous appuyer sur des ressources comme le PACK INTÉGRAL : Prévention Maltraitance & Culture de la Bientraitance, qui propose des supports prêts à l’emploi pour ancrer ces réflexes dans le quotidien de l’équipe.

Un enjeu de coordination pour l’IDEC

Le rôle de l’infirmière coordinatrice est central dans le déploiement de ce guide. C’est elle qui impulse la dynamique, forme les équipes, assure le suivi des actions, garantit la traçabilité dans les dossiers.

L’IDEC doit aussi veiller à la cohérence entre le projet de vie personnalisé et les retours exprimés par le résident. Si un résident exprime une préférence via le photolangage, cette information doit être consignée, partagée et prise en compte dans les décisions d’équipe.

Pour structurer cette coordination et gagner en efficacité opérationnelle, des outils comme IDEC 360° peuvent aider à transformer la charge mentale en maîtrise, en offrant des solutions visuelles et pratiques adaptées aux réalités du terrain.

Vers une culture de la participation

Le guide HAS s’inscrit dans un mouvement plus large de promotion de l’autonomie et de lutte contre les discriminations. Il fait écho aux recommandations du Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) publiées en janvier sur l’autonomie et la solidarité en gériatrie.

Les établissements qui intègrent ces pratiques constatent plusieurs bénéfices :

• Amélioration de la qualité de vie des résidents
• Réduction des comportements d’opposition (refus de soins, agressivité)
• Meilleure cohésion d’équipe autour d’un projet commun
• Valorisation du travail des soignants, qui sortent de la posture de substitution pour adopter celle d’accompagnement

Ces transformations ne se font pas en un jour. Elles demandent du temps, de la formation, de la persévérance. Mais elles sont possibles, même dans des contextes de sous-effectif ou de turn-over.

Témoignage terrain : « Avant, on décidait pour eux. Maintenant, on prend le temps de poser des questions simples, de montrer des images. Ça change tout. Les résidents sont plus sereins, et nous aussi. » – Aide-soignante en EHPAD, région Grand Est

Ce qu’il faut retenir

• Le guide HAS propose des outils concrets et adaptés pour recueillir le point de vue des résidents atteints de TNC modérés à sévères
• Il repose sur une évaluation contextualisée de la capacité décisionnelle, loin de la logique binaire capable/incapable
• Les méthodes recommandées incluent le photolangage, l’observation comportementale, les supports visuels, en complément des entretiens classiques
• La communication doit être ajustée (oral et écrit) pour garantir l’accessibilité et le respect de la personne
• La démarche doit être pérennisée : formation des équipes, intégration dans les outils qualité, co-construction avec les résidents
• L’IDEC joue un rôle pivot dans le déploiement et le suivi de ces pratiques
• Cette approche améliore la qualité de vie, réduit les comportements d’opposition et valorise le travail des soignants

Perspectives et prochaines étapes

La HAS annonce de prochains travaux pour intégrer les perspectives des proches aidants et des professionnels dans le recueil du point de vue. Une étude d’impact est prévue pour évaluer l’adoption de ces pratiques dans les ESSMS entre 2026 et 2027.

Pour les EHPAD, ce guide constitue une opportunité de renforcer la conformité réglementaire tout en redonnant du sens au métier. Il s’inscrit parfaitement dans les attendus de la certification HAS, notamment sur les critères de bientraitance, de personnalisation et de participation des usagers.

Les établissements qui souhaitent se préparer peuvent s’appuyer sur des supports structurés, comme le PACK INTÉGRAL : Neuro-Gériatrie & Troubles du Comportement, qui propose des stratégies concrètes pour comprendre et gérer les troubles du comportement en lien avec les TNC.

Enfin, pour les équipes confrontées à l’épuisement professionnel dans un contexte de charge de travail élevée, il est essentiel de ne pas négliger le bien-être des soignants. Des ressources comme Soigner sans s’oublier : Le manuel de survie en EHPAD permettent d’ouvrir le dialogue sur la culpabilité, les tabous et la nécessité de prendre soin de soi pour mieux accompagner les autres.

Le guide HAS ne révolutionne pas les pratiques. Il les formalise, les légitime et les rend accessibles. À chaque établissement, désormais, de s’en saisir pour transformer l’essai.