Un résident refuse catégoriquement sa douche depuis trois jours. Un autre s’oppose à la prise de ses médicaments, malgré un risque cardio-vasculaire documenté. Ces situations sont quotidiennes en EHPAD. Elles placent les équipes dans un inconfort réel : comment respecter la volonté de la personne sans mettre en danger sa santé ? Comment se protéger juridiquement tout en préservant la relation de soin ? Le refus de soins persistant est l’un des défis éthiques les plus complexes du secteur. Cet article vous donne un cadre clair, des outils concrets et un protocole applicable dès aujourd’hui.
Sommaire
- Comprendre le cadre légal et éthique du refus de soins en EHPAD
- Identifier les causes du refus : ne jamais partir seul en première ligne
- Ecoutez notre podcast sur : Refus de Soins en EHPAD : Droits et Défis Éthiques
- Mettre en œuvre une démarche de médiation efficace
- Gérer les situations de mise en danger liée au refus persistant
- Ce que le refus de soins révèle sur la qualité de l’accompagnement
- Mini-FAQ – Refus de soins en EHPAD
Comprendre le cadre légal et éthique du refus de soins en EHPAD
Un droit fondamental, reconnu par la loi
Le droit au refus de soins n’est pas une anomalie. C’est un droit fondamental, inscrit dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades. L’article L.1111-4 du Code de la santé publique est sans ambiguïté :
« Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé. »
Ce texte garantit l’autonomie décisionnelle du patient ou résident, y compris lorsqu’il refuse un soin.
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En EHPAD, la réalité est plus complexe. Beaucoup de résidents présentent des troubles cognitifs. La capacité à consentir de façon éclairée peut être altérée. La loi du 5 mars 2007 sur la protection juridique des majeurs encadre ces situations. Elle distingue curatelle, tutelle et habilitation familiale, avec des niveaux d’intervention différents.
Mais attention : même sous mesure de protection, le résident garde une capacité d’expression. Son avis doit être recueilli et respecté dans toute la mesure du possible.
Ce que dit la HAS sur le consentement éclairé
La Haute Autorité de Santé rappelle régulièrement que le consentement éclairé repose sur trois conditions :
- L’information claire, loyale et adaptée
- La compréhension réelle par la personne
- L’absence de pression ou de contrainte
Dans un contexte gériatrique, ces trois conditions sont rarement réunies d’emblée. L’IDEC joue un rôle central pour s’en assurer.
Checklist réglementaire à tenir à jour :
– Vérifier l’existence ou l’absence d’une mesure de protection juridique
– Identifier la personne de confiance désignée
– Consulter les directives anticipées si elles existent
– Évaluer l’état cognitif (MMS, évaluation infirmière)
– Documenter chaque refus dans le dossier de soin
Conseil opérationnel : Intégrez une rubrique spécifique « refus de soins » dans votre logiciel de dossier résident. Une traçabilité rigoureuse est votre première protection en cas d’inspection ou de contentieux.
Identifier les causes du refus : ne jamais partir seul en première ligne
Le refus est toujours un message
Un résident qui refuse n’est pas un résident difficile. Il exprime quelque chose. La première étape, souvent négligée dans l’urgence du quotidien, est l’analyse de la cause réelle du refus.
Les causes les plus fréquentes en EHPAD :
| Cause probable | Signes associés | Levier à activer |
|---|---|---|
| Douleur non traitée | Grimace, agitation, repli | Évaluation douleur (EVA, Doloplus) |
| Peur ou anxiété | Résistance verbale, pleurs | Présence rassurante, temps |
| Perte de sens | « Ça sert à quoi ? » | Écoute active, reformulation |
| Trouble cognitif | Incompréhension, opposition | Approche adaptée, médiation |
| Mauvaise expérience passée | Refus ciblé sur un acte | Identifier le soignant, changer l’approche |
| Dépression | Passivité, désinvestissement | Évaluation psychiatrique |
Question fréquente : Mon résident refuse ses médicaments depuis deux jours. Est-ce que je suis obligé d’appeler le médecin ?
Oui, systématiquement. Tout refus de soin répété doit être signalé au médecin coordonnateur ou au médecin traitant. Cela déclenche une réévaluation de la situation médicale et met en place une traçabilité protectrice pour l’équipe.
Le rôle clé de l’IDEC dans l’analyse
L’IDEC est l’acteur pivot. Il ou elle ne doit pas rester en dehors de la situation. L’IDEC 360° rappelle que le cadre de santé est le garant du processus de soin, y compris face aux situations de rupture comme le refus.
Concrètement, l’IDEC doit :
- Recueillir les observations des aides-soignants et infirmiers directement au contact du résident
- Rencontrer le résident en dehors du moment de soin conflictuel
- Contacter la famille ou la personne de confiance
- Solliciter si besoin le psychologue ou le médecin coordonnateur
Conseil opérationnel : Créez un protocole de remontée d’information clair : dès le deuxième refus consécutif du même soin, l’aide-soignant en informe l’infirmier, qui en informe l’IDEC. Ce circuit simple évite les non-dits et les prises en charge tardives.
Ecoutez notre podcast sur : Refus de Soins en EHPAD : Droits et Défis Éthiques
Mettre en œuvre une démarche de médiation efficace
La médiation : une méthode, pas une improvisation
La médiation en situation de refus de soins est un processus structuré. Elle ne consiste pas à « convaincre » le résident. Elle vise à rétablir la communication, comprendre les résistances et trouver ensemble une alternative acceptable.
Voici une méthode en 5 étapes applicables en EHPAD :
- Pause et retrait temporaire : ne pas insister à chaud. Reprogrammer le soin.
- Entretien individuel : un soignant référent rencontre le résident, sans blouse si possible.
- Reformulation active : « Vous ne souhaitez pas votre douche ce matin. Pouvez-vous me dire pourquoi ? »
- Proposition d’alternatives : toilette au lavabo, moment différent, soignant différent.
- Traçabilité et transmission : documenter la discussion, les raisons évoquées, les solutions proposées.
Question fréquente : La famille refuse les soins à la place du résident. Comment gérer ?
La famille n’a pas de pouvoir décisionnel sur les soins, sauf si elle détient une mesure de protection juridique (tutelle, habilitation familiale). Elle peut être informée et associée, mais ne peut pas se substituer à la volonté du résident. L’IDEC doit clarifier ce point avec tact, en réunion si nécessaire.
Intégrer la famille sans lui céder le pouvoir de décision
Les relations avec les familles en contexte de refus sont souvent tendues. Elles peuvent exercer une pression opposée : soit pousser à forcer les soins, soit au contraire soutenir le refus du résident.
Bonnes pratiques de communication famille :
- Organiser une réunion tripartite : résident (si possible), famille, IDEC ou médecin
- Expliquer le cadre légal sans jargon
- Valoriser le rôle d’accompagnant de la famille, sans confusion des rôles
- Documenter les échanges par mail ou compte-rendu daté
La famille est une ressource, pas une autorité de substitution. La distinction est fondamentale.
Pour aller plus loin sur l’encadrement des pratiques de soins relationnels, le Pack INTÉGRAL Maltraitance & Bientraitance propose des supports pédagogiques directement réutilisables en équipe.
Gérer les situations de mise en danger liée au refus persistant
Quand le refus devient une urgence éthique
Certains refus exposent le résident à un risque vital ou grave à court terme. Un diabétique qui refuse l’insuline. Un résident sous anticoagulant qui refuse sa prise. Un patient grabataire qui refuse tout repositionnement.
Dans ces cas, la logique du respect de l’autonomie atteint ses limites éthiques. La loi elle-même prévoit des nuances.
Ce que dit la réglementation :
- Aucun soin ne peut être imposé sous contrainte sans cadre légal spécifique (hospitalisation sous contrainte, tutelle).
- En cas de danger immédiat, l’obligation de sécurité de l’établissement peut prévaloir temporairement.
- Le médecin coordonnateur doit être impérativement contacté. Il peut saisir le médecin traitant ou le psychiatre.
Question fréquente : Un résident désorienté refuse de manger depuis 4 jours. Que faire ?
C’est une urgence médicale et éthique. Le médecin doit évaluer la capacité de discernement du résident. Si celle-ci est altérée, une décision collégiale s’impose. Le directeur d’établissement doit être informé. La famille ou le représentant légal doit être convoqué. Cette situation peut justifier un transfert hospitalier.
Le protocole refus de soins : un outil indispensable
Tout EHPAD devrait disposer d’un protocole formalisé de gestion du refus de soins. Voici les éléments incontournables :
- Définition du refus : refus verbal, non-verbal, répété, isolé
- Circuit de signalement : aide-soignant → infirmier → IDEC → médecin
- Grille d’évaluation : capacité de discernement, nature du soin, risque associé
- Procédure de médiation : qui intervient, dans quel délai, comment
- Décision collégiale : composition de l’équipe, traçabilité de la décision
- Information de la famille : quand, par qui, comment
- Révision régulière du protocole (annuelle minimum)
Ce type de protocole figure parmi les 28 procédures couvertes dans le Pack SOS EHPAD – 28 Procédures Actualisées, un outil structurant pour harmoniser les pratiques et sécuriser les équipes face aux situations complexes.
Question fréquente : Faut-il faire signer un document au résident en cas de refus ?
Oui, dans la mesure du possible. Un document de refus éclairé, signé par le résident ou son représentant légal, constitue une protection juridique pour l’établissement. Si le résident ne peut pas signer, la traçabilité dans le dossier médical est obligatoire, avec horodatage et signature des soignants présents.
Ce que le refus de soins révèle sur la qualité de l’accompagnement
Le refus de soins n’est pas qu’un problème à résoudre. C’est un révélateur de la qualité relationnelle entre l’équipe et le résident.
Quand les refus se multiplient dans un service, il faut se poser les bonnes questions :
- Le résident se sent-il écouté au quotidien ?
- Les soins sont-ils proposés avec respect et explication ?
- L’environnement favorise-t-il la confiance ?
- Les soignants sont-ils formés à la communication bientraitante ?
La réponse au refus ne se construit pas dans l’urgence du conflit. Elle se prépare en amont, dans la culture d’établissement, la formation des équipes et la posture relationnelle quotidienne.
Un établissement où les résidents se sentent respectés a statistiquement moins de situations de refus persistants. Le soin commence bien avant le geste technique.
Quelques leviers concrets pour agir en équipe :
- Former les aides-soignants à la communication adaptée (approche non-violente, validation de Naomi Feil)
- Intégrer un module « refus de soins et éthique » dans le plan de formation annuel
- Valoriser les soignants qui prennent le temps de négocier plutôt que de forcer
Les formations en ligne les plus utiles en EHPAD incluent des modules directement applicables sur la communication bientraitante et la gestion des situations complexes.
Pour aller plus loin dans l’évaluation de vos pratiques actuelles, le quiz bientraitance permet à chaque professionnel de tester ses réflexes face à des situations concrètes, dont le refus de soins.
Conseil final pour votre établissement : Organisez dès ce mois-ci une réunion d’équipe pluridisciplinaire dédiée au thème du refus de soins. Partez d’une situation réelle (anonymisée). Travaillez ensemble le protocole, les réflexes de communication et la traçabilité. C’est ce type de démarche collective qui transforme une équipe réactive en équipe résiliente.
Mini-FAQ – Refus de soins en EHPAD
Un refus de soins peut-il engager la responsabilité de l’établissement ?
Oui, dans deux sens. Si l’établissement force le soin sans cadre légal, il engage sa responsabilité civile et pénale. Si, à l’inverse, il ne réagit pas à un refus mettant en danger le résident, il peut être mis en cause pour défaut d’obligation de sécurité. La traçabilité et le protocole formalisé sont les meilleurs remparts.
Peut-on utiliser le refus de soins comme critère d’exclusion ou d’orientation ?
Non. Un refus de soins, même persistant, n’est pas un motif légal d’exclusion d’un EHPAD. Il doit conduire à une adaptation de l’accompagnement, pas à une sanction.
Qui décide en cas de désaccord entre la famille et le résident sur les soins ?
La volonté du résident prime, dès lors qu’il conserve une capacité de discernement. En cas d’altération cognitives avérée, la décision revient au représentant légal ou, à défaut, au médecin dans le cadre d’une procédure collégiale documentée.
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