La dignité au quotidien : Paroles croisées d’EHPAD

Dans un secteur en constante évolution et confronté à des défis majeurs, la question du respect de la dignité des résidents en EHPAD demeure centrale et pourtant parfois difficile à appréhender concrètement. Ce recueil de témoignages authentiques, collectés au sein des établissements en relation avec les contributeurs de SOS EHPAD, offre une plongée sans filtre dans le vécu quotidien de tous les acteurs concernés.

Ces récits ne constituent pas une simple accumulation d’expériences isolées, mais forment ensemble une mosaïque révélatrice de la complexité des enjeux humains en EHPAD. Ils nous rappellent que derrière chaque situation se cachent des perspectives multiples, parfois divergentes, toujours complémentaires : celle du résident qui vit cette réalité, celle de la famille qui l’observe avec inquiétude, celle du professionnel qui tente de concilier l’idéal et les contraintes.

L’intérêt de ces témoignages réside dans leur capacité à dépasser les discours théoriques pour ancrer la notion de dignité dans le concret des gestes quotidiens : une porte que l’on ferme, un choix que l’on respecte, un regard que l’on porte. Ils illustrent comment la dignité se joue souvent dans des détails qui peuvent sembler anodins mais qui, pour les personnes concernées, représentent l’essence même du respect.

Ces paroles croisées invitent chaque lecteur – qu’il soit professionnel, proche aidant ou résident – à une réflexion personnelle sur sa propre conception de la dignité et sur les pratiques qui la préservent ou la menacent. Elles constituent un outil précieux pour nourrir les échanges en équipe, enrichir les formations, ou simplement prendre du recul sur des situations vécues.

En donnant la parole à tous, sans jugement ni hiérarchisation, ce recueil reconnaît que le respect de la dignité en EHPAD est une responsabilité partagée qui nécessite dialogue, compréhension mutuelle et remise en question permanente. Il témoigne de la volonté du réseau SOS EHPAD d’œuvrer pour une amélioration continue des pratiques, en s’appuyant sur l’expertise de tous ceux qui font vivre ces établissements au quotidien.

Nous vous invitons à lire ces témoignages non comme un catalogue de bonnes ou mauvaises pratiques, mais comme autant d’invitations à la réflexion et au dialogue, pour que la dignité reste au cœur de notre engagement collectif.

Témoignages de familles

Madame Martin, 58 ans, fille d’une résidente de 84 ans

« Quand j’ai dû placer maman à l’EHPAD, ma plus grande crainte était qu’elle perde son identité. Elle a toujours été si élégante, si fière. Les premiers mois, je venais et la trouvais parfois avec des vêtements qui n’étaient pas les siens, les cheveux non coiffés. J’étais bouleversée. J’ai finalement osé en parler avec l’équipe soignante. Ils m’ont écoutée et ont mis en place un petit carnet avec ses habitudes et ses préférences. Maintenant, ils respectent son rituel du matin: un café, puis la toilette, puis le choix de sa tenue. Ça paraît simple, mais pour elle, c’est essentiel. Je vois encore des moments difficiles quand le personnel est en sous-effectif, mais au moins, ils essaient. »

Monsieur Dubois, 62 ans, fils d’un résident de 90 ans atteint de démence

« Mon père ne reconnaît plus vraiment son entourage, mais il réagit encore à la manière dont on lui parle. Ce qui me blesse profondément, c’est quand j’entends certains soignants lui parler comme à un enfant ou, pire, parler de lui à la troisième personne alors qu’il est présent dans la pièce. J’ai dû intervenir plusieurs fois. Certains comprennent, d’autres me disent qu’ils n’ont pas le temps pour ces ‘détails’. Mais ce n’est pas un détail, c’est sa dignité! Ce qui a changé la donne, c’est quand j’ai apporté des photos de sa vie d’avant – ingénieur respecté, père de famille, alpiniste… Les soignants ont commencé à le voir différemment. Un soignant en particulier prend maintenant toujours le temps de s’adresser directement à lui, de lui expliquer ce qu’il va faire. Ça fait toute la différence. »

Madame Leroy, 65 ans, fille d’une résidente récemment décédée

« Ma mère est restée trois ans dans cet EHPAD. Ce qui m’a frappée, c’est le contraste entre les soignants. Certains étaient extraordinaires, attentifs, respectueux. D’autres semblaient juste faire leur travail mécaniquement. Pour l’intimité, c’était un combat quotidien. Les portes laissées ouvertes pendant la toilette, les changes effectués sans paravent quand ça allait trop vite… J’ai dû insister, encore et encore. La direction m’a écoutée, a organisé une formation sur la bientraitance, mais le problème revenait avec les remplaçants ou quand l’équipe était débordée. Je comprends leurs contraintes, mais la dignité ne devrait jamais être négociable. »

Témoignages de résidents

Monsieur Bernard, 78 ans, résident depuis 2 ans

« Je n’ai pas choisi d’être ici, mais j’essaie de m’y faire. Ce qui est difficile, c’est de devoir demander la permission pour tout. Pour sortir dans le jardin, pour avoir un verre d’eau en dehors des heures de repas, pour recevoir mes petits-enfants… J’ai l’impression d’être redevenu un enfant. Certains soignants me traitent comme une personne, me demandent mon avis, m’expliquent quand quelque chose n’est pas possible. D’autres décident à ma place, comme si je n’étais plus capable de penser. J’ai encore toute ma tête, même si mon corps ne suit plus! Ce que j’apprécie, c’est quand on me laisse faire les choses que je peux encore faire seul, même si ça prend plus de temps. Ma dignité, c’est aussi de pouvoir continuer à me sentir utile. »

Madame Petit, 85 ans, résidente depuis 4 ans

« Ce qui me pèse le plus, c’est le manque d’intimité. Ma chambre est censée être mon espace privé, mais on y entre sans frapper, à toute heure. Pour la toilette, certaines aides-soignantes sont délicates, me couvrent, ferment la porte. D’autres sont pressées, me découvrent entièrement… J’ai tellement honte parfois. J’ai travaillé comme infirmière pendant 40 ans, je sais que le temps est compté, mais un peu de respect ne prend pas plus de temps! Heureusement, depuis que j’ai osé en parler à l’infirmière coordinatrice, les choses s’améliorent. Elle a rappelé à l’équipe les règles de base: frapper, attendre la réponse, demander la permission. Certains le font maintenant systématiquement, et ça change tout pour moi. »

Monsieur Lambert, 92 ans, résident depuis 6 mois

« À mon âge, on a besoin d’aide pour beaucoup de choses, mais pas pour penser! Ce qui me blesse, c’est quand on décide pour moi sans me consulter. Quand on change mon traitement sans m’expliquer. Quand on me dit ‘c’est pour votre bien’ comme à un enfant désobéissant. J’ai apprécié quand le médecin coordonnateur a pris le temps de m’expliquer tous mes médicaments, leurs effets, pourquoi il les prescrivait. Pour une fois, je me suis senti respecté dans mon intelligence. Maintenant, j’insiste pour qu’on m’explique tout. Certains soignants sourient et prennent le temps, d’autres soupirent… Mais c’est mon droit de comprendre ce qui concerne ma santé. »

Témoignages de professionnels

Isabelle, 42 ans, aide-soignante depuis 15 ans

« Respecter la dignité des résidents, c’est notre priorité. Mais soyons honnêtes: avec 12 toilettes à faire en 3 heures, des changes, des repas à aider… on est parfois obligés d’aller vite. Ce n’est pas une excuse, c’est la réalité. Ce qui m’aide, c’est de me rappeler que chaque personne mérite le même respect que je voudrais pour mes parents ou pour moi-même plus tard. Alors même quand je suis pressée, je frappe avant d’entrer, j’explique ce que je vais faire, je ferme la porte, j’utilise un paravent. Ça ne prend que quelques secondes mais ça change tout. Le plus difficile, c’est avec les résidents qui ne communiquent plus. C’est tentant d’aller plus vite, mais ce sont eux qui ont le plus besoin de cette attention. »

Dr. Moreau, 56 ans, médecin coordonnateur

« La dignité passe aussi par la manière dont on traite la douleur et les symptômes. J’ai vu trop souvent des personnes âgées sous-médicamentées parce qu’elles ne savent pas exprimer leur douleur, ou surmédicamentées pour être plus ‘gérables’. Nous avons mis en place des protocoles d’évaluation systématique de la douleur, même pour les résidents qui ne communiquent pas verbalement. C’est un travail d’équipe: les aides-soignantes signalent les changements de comportement, les infirmières évaluent, j’ajuste les traitements. Nous avons aussi formé l’équipe à des approches non médicamenteuses: musique, toucher, présence… La difficulté, c’est le manque de temps et parfois de formation. Mais quand je vois un résident apaisé après des semaines de souffrance silencieuse, je sais que ça en vaut la peine. »

Laure, 38 ans, psychologue en EHPAD

« La dignité, c’est aussi reconnaître que chaque résident a une histoire, une personnalité, des désirs. Dans notre établissement, nous avons créé des ‘projets de vie personnalisés’ pour chacun. Ce n’est pas juste un document administratif: nous prenons le temps de connaître la personne, ses goûts, ses habitudes, ce qui est important pour elle. Par exemple, pour Madame Renaud qui a toujours été coiffeuse, nous avons organisé un petit atelier où elle peut coiffer d’autres résidentes. Elle retrouve ainsi un rôle social, une utilité.

Le défi, c’est de faire vivre ces projets au quotidien. Les équipes changent, les remplaçants ne connaissent pas toujours les spécificités de chacun. Nous avons donc créé un système de fiches synthétiques dans chaque chambre, avec l’accord des résidents: habitudes, préférences, petits gestes qui comptent… Ça aide les nouveaux ou les remplaçants à respecter l’identité de chacun, même sous pression. »

Thomas, 29 ans, agent de service hospitalier

« Je ne fais ‘que’ le ménage et le service des repas, mais je vois beaucoup de choses. La dignité, pour moi, c’est aussi dans les petits détails: ne pas déplacer les objets personnels sans permission, frapper avant d’entrer même si la personne est en fauteuil et ne peut pas ouvrir, proposer des choix pour les repas quand c’est possible…

J’ai remarqué que certains résidents ne parlent presque plus, mais s’illuminent quand on leur propose de choisir leur dessert ou la place où ils veulent manger. Ce sont des petits choix, mais c’est leur façon de garder un contrôle sur leur vie. Le plus dur, c’est quand on est en sous-effectif et qu’on doit tout faire dans l’urgence. Dans ces moments-là, respecter ces petites préférences devient difficile, et je vois bien que ça affecte les résidents. Ils se sentent comme des objets qu’on déplace. »

Témoignages sur la fin de vie

Madame Rousseau, 68 ans, fille d’une résidente en fin de vie

« Pour maman, la fin approchait et elle avait exprimé clairement qu’elle ne voulait pas d’acharnement thérapeutique. Pourtant, quand son état s’est aggravé, il a fallu batailler pour que ses volontés soient respectées. Certains soignants comprenaient, d’autres insistaient pour des traitements invasifs ‘par principe’. C’est finalement l’équipe mobile de soins palliatifs qui a fait la différence. Ils ont pris le temps d’écouter ce que maman voulait, ont formé l’équipe à la gestion de la douleur sans acharnement. Elle a pu partir paisiblement, entourée, sans souffrance. Sa dignité a été préservée jusqu’au bout. »

Nathalie, 45 ans, infirmière coordinatrice

« La fin de vie est un moment où la dignité est particulièrement fragile. Nous avons mis en place des protocoles spécifiques: pas de toilette complète si elle est trop éprouvante, présence accrue, gestion optimale de la douleur, respect des rituels importants pour la personne… Nous essayons aussi d’associer les familles autant qu’elles le souhaitent.

Le plus difficile, c’est quand les directives anticipées sont imprécises ou inexistantes, et que la famille et l’équipe ne sont pas d’accord sur la définition de la dignité. Pour certaines familles, tout tenter médicalement est une question de dignité; pour d’autres, c’est l’inverse. Nous organisons alors des réunions d’éthique, avec le médecin, la psychologue, les soignants et la famille, pour trouver ensemble ce qui aurait été important pour le résident. »

Témoignages sur les contraintes institutionnelles

Martine, 52 ans, directrice d’EHPAD

« Concilier respect de la dignité et contraintes institutionnelles est un défi quotidien. Les normes de sécurité, les contraintes budgétaires, les effectifs limités… tout cela peut entrer en conflit avec le respect absolu des choix individuels. Par exemple, nous ne pouvons pas avoir un soignant dédié à chaque résident, ce qui signifie parfois des attentes pour les soins.

Ce que nous essayons de faire, c’est d’impliquer les résidents et les familles dans les décisions institutionnelles via le Conseil de la Vie Sociale. Nous avons aussi mis en place une charte de bientraitance co-écrite avec les résidents, et des formations régulières pour les équipes. Mais je reconnais que nous sommes loin d’être parfaits. Le turnover du personnel, les remplaçants peu formés, les périodes de tension… tout cela crée des failles dans notre dispositif. Notre défi est de maintenir l’exigence de dignité même dans ces moments difficiles. »

Philippe, 48 ans, cadre de santé

« La dignité se heurte parfois à des questions de sécurité. Un résident qui veut sortir seul mais risque de chuter, un autre qui refuse ses médicaments essentiels, une personne désorientée qui veut rentrer ‘chez elle’… Comment respecter leur choix sans les mettre en danger? Nous essayons de trouver des compromis: accompagner plutôt qu’interdire, expliquer plutôt qu’imposer, aménager plutôt que contraindre.

Par exemple, pour Monsieur Durand qui voulait absolument sortir seul malgré ses risques de chute, nous avons aménagé un parcours sécurisé dans le jardin, avec des bancs à intervalles réguliers. Pour Madame Blanc qui refusait systématiquement ses médicaments, nous avons impliqué sa famille pour comprendre ses réticences et trouvé une présentation qui lui convenait mieux. Ce n’est pas toujours possible, mais nous essayons toujours de préserver un espace de liberté et de choix, même limité. »