La culture palliative en France est encore peu développée dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), malgré l’importance de ces soins pour les patients en fin de vie. Cet article examine la situation actuelle et les défis à relever pour améliorer l’accès à ces soins essentiels.
En fin d’année 2021, la France comptait 7 536 lits hospitaliers dédiés à la médecine palliative, dont 1 980 dans les 171 unités de soins palliatifs (LUSP) et 5 576 lits identifiés soins dans d’autres services hospitaliers. Toutefois, ces chiffres montrent que la culture palliative demeure encore peu développée dans les Ehpad.
En Ehpad, une équipe soignante entoure le malade pour lui prodiguer les soins et opérer une surveillance constante afin de préserver sa qualité de vie et surtout le rassurer. Ces soins requièrent une présence 24h/24 et coûtent en moyenne 10 000 euros par patient, en incluant l’intervention du personnel soignant à domicile.
Selon les données de l’atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France publiées en octobre 2020, plus d’un Français sur deux (53%) décède en milieu hospitalier. De plus, 19% des patients décédés en milieu hospitalier le sont dans des LUSP ou des LISP, suite à un cancer dans plus de 70% des cas. Ces chiffres soulignent l’importance de la prise en charge palliative pour les patients en fin de vie.
Toutefois, malgré un consensus politique et des actions sur le terrain depuis plus de 30 ans, la culture palliative peine à s’imposer dans les Ehpad. Il est nécessaire de diffuser cette culture dans tous les lieux où l’on accompagne la fin de vie, notamment dans les Ehpad et les hôpitaux.
Parmi les solutions proposées pour améliorer la situation, on trouve la mise en place de recommandations de bonne pratique par la Haute Autorité de Santé (HAS), visant à intégrer les soins palliatifs plus précocement dans les prises en charge complexes. Les sociétés savantes pourraient également jouer un rôle en établissant des référentiels de compétences pour les professionnels de santé.
Recommandations HAS pour optimiser les soins palliatifs en France
Les soins palliatifs sont essentiels pour les patients atteints de maladies graves, évolutives ou terminales. Ils visent à soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, préserver la dignité et soutenir l’entourage. Ils doivent être délivrés à tout patient dont le pronostic vital est en jeu, quelle que soit l’issue de la maladie.
Selon une proposition, la HAS pourrait définir, dans le cadre de recommandations de bonne pratique, une démarche d’anticipation par les équipes soignantes des besoins et préférences des patients en soins palliatifs, afin de les intégrer plus précocement dans les prises en charge complexes. En 2019, une Equipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP) comprenait en moyenne un médecin en équivalent temps plein (ETP), 0,1 ETP de cadre de santé, 1,5 ETP d’infirmier et 0,6 ETP de psychologue, et bénéficiait de quatre demi-journées par mois de bénévoles.
La Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs a publié des recommandations de bonne pratique pour la sédation en phase terminale et dans des situations spécifiques et complexes, chez l’adulte et spécificités au domicile et en gériatrie.
Des fiches pratiques thématiques destinées au secteur médico-social sont également disponibles pour aider à la création de protocoles personnalisés. De plus, la HAS a publié des recommandations pour sécuriser l’usage des médicaments opioïdes dans le cadre de la prise en charge de la douleur, afin de prévenir les risques de mésusage et d’addiction.
Rôle clé des EMSP pour soutenir les EHPAD et patients en fin de vie
Les Equipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) jouent un rôle crucial dans les Etablissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD). Ces équipes médicales, composées de médecins, d’infirmiers et de psychologues, interviennent auprès des professionnels de santé pour les conseiller et les soutenir.
Les EMSP accompagnent les patients en fin de vie au quotidien et soutiennent également leur entourage, qui porte souvent une lourde charge émotionnelle. Elles assurent un soutien et un accompagnement pour les résidents des EHPAD, ainsi qu’une formation pour le personnel soignant de ces établissements.
Dans les situations complexes, les EMSP peuvent intervenir en collaboration avec l’Hospitalisation à Domicile (HAD) pour fournir un soutien adapté aux besoins spécifiques des personnes âgées en fin de vie. Les EHPAD sont des acteurs importants des soins palliatifs en France, et les EMSP travaillent en étroite collaboration avec ces structures pour améliorer la qualité de vie des résidents en fin de vie.
Les EMSP ont également pour mission de renforcer les moyens et le pilotage territorial de l’offre de soins palliatifs, en affirmant leur rôle territorial et en pérennisant leur financement. Elles collaborent avec tous les services du centre hospitalier et forment les soignants pour mieux répondre aux besoins des patients en fin de vie.
La culture palliative est encore insuffisamment développée dans les Ehpad en France. Il est crucial de relever ce défi en diffusant cette culture et en mettant en place des mesures pour améliorer l'accès à ces soins essentiels pour les patients en fin de vie.
